阿克拉,7月21日,GNA——一位脑瘫患儿的母亲呼吁医学界加强对脑瘫的研究,以避免不必要的药物治疗和误诊。
埃梅利亚·金克尔·巴瓦(Emelia Gynkel Bawa)女士做出这一呼吁时提到,她的儿子曾呕吐类似血液的物质长达九年,但医生始终无法确定具体病因,直到孩子最终去世。
她说:“医生多年来一直按照胃溃疡治疗我的儿子,但在他临终时才说可能不是胃溃疡,而是食管裂孔疝,但他多年来一直被给予治疗胃溃疡的药物。”
巴瓦女士是在“包容家庭联盟”(Inclusive Family Alliance)平台上发出这一呼吁的,因为许多家长曾联系她,称他们的脑瘫孩子也面临着类似的问题,但医疗系统没有给出明确的解决方案。
“包容家庭联盟”是一个为残障儿童家长(尤其是脑瘫患儿家长)提供平台的社区组织,主要进行同伴咨询、支持交流,并将家庭引导向现有的支持项目或系统。
巴瓦女士表示:“我的儿子多年来一直忍受着呕吐类似血液的物质和排出黑色粪便的痛苦,他一直在服药,但无法阻止这种情况。我坚信我们需要对这类问题进行更多的研究,以帮助家长了解病情并知道该如何应对。”
其他分享类似经历的家长也表示,他们的孩子一直呕吐类似血液的物质,并进行了多项实验室检测,但医生始终无法确定病因。
家长们敦促加纳政府对脑瘫这一疾病给予更多关注,并通过建立必要的支持系统来帮助脑瘫患儿的家庭。
GNA
编辑:Christian Akorlie / George-Ramsey Benamba
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