一项针对一名88岁老年痴呆症患者被养老院另一名住户殴打致死案件的审查，暴露了英国在痴呆症护理方面的全国性"惰性"问题。尽管痴呆症是英国首要死因，但多年来一直没有关于护理质量和技能的政府战略，我们仍在等待作为NHS改革一部分的新政策实施。在痴呆症护理方面，我们是如何被"蒙骗"的？这对患病者及其家庭意味着什么？
这一问题是如何被揭示的？
众所周知，英国没有全面的痴呆症护理框架。慈善机构长期以来一直呼吁提高标准并提供更多支持，指出痴呆症患者及其家属在初次诊断后以及病情进展过程中，不得不在一个令人困惑的系统中摸索前行。
全国性问题的程度在一份关于希拉·哈特曼(Sheila Hartman)案例的成人保护审查报告发布后暴露无遗。2022年10月，在贝德福德郡一家养老院，92岁的尤妮斯·克拉克(Eunice Clarke)在凌晨时分从自己房间走到希拉的房间。由于认为希拉是闯入者，尤妮斯用拐杖将其殴打致死。
审查报告称，这两位女性都是深受爱戴的母亲，都患有晚期痴呆症。
报告作者希拉·费什(Shila Fish)博士发现，关于养老院卧室门的社会护理实践研究非常少，并表示这一悲剧揭示了全国范围内痴呆症护理方面的"惊人景象"和"明显的惰性"。
"这让我想起了'皇帝的新装'这个比喻；在痴呆症护理方面，我们似乎被欺骗了，被坑了，但没有人站出来指出来，"她补充道。
她说，缺乏国家痴呆症战略或质量标准意味着"对[养老院]提供者的期望不明确或非强制性"。
她补充说，希拉和尤妮斯成为了应该保护她们安全的安排崩溃的受害者。
这对痴呆症患者意味着什么？
在事件发生时——直至今日——对于什么是"良好"的痴呆症支持没有明确的国家标准，对医护人员也没有强制性的痴呆症培训要求。
费什指出，这甚至包括"看起来像是专业痴呆症护理的养老院或单元"。
她指出，负责检查养老院和护理提供者的护理质量委员会(Care Quality Commission)从2024年开始共同制定新指南，但目前还没有"健全"的系统来确保护理质量、环境安全或护理安全。
"这更容易让人看清，痴呆症护理不一定是你为自己或亲人所期望的专业护理，"费什说。
阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Society)多次声称，"为你制作拿铁咖啡的咖啡师接受的培训比痴呆症护理人员还要多。"
上个月，该协会表示，50%的员工培训课程仅包含一到两个小时的痴呆症内容，尽管70%的养老院居民患有这种疾病。
这个问题迫在眉睫。
该慈善机构估计，英国约有98.2万人患有这种疾病，预计到2040年将增至140万人。
与其他疾病不同，目前没有减少死亡人数的目标。诊断可能异常缓慢，突破性药物往往对NHS来说过于昂贵。
痴呆症护理涉及健康、社会护理和志愿部门，因此对于社会中最脆弱的人群来说，如何获取帮助和支持可能不清楚——当出现问题时，也不清楚该追究谁的责任。
痴呆症英国(Dementia UK)政策与公共事务主管夏洛特·利尔福德-怀尔德曼(Charlotte Lillford-Wildman)表示："痴呆症是英国的首要死因，然而太多人不得不独自在一个支离破碎、不一致的系统中摸索前行。"
"家庭经常告诉我们，诊断后的支持有限或短期，没有明确的联系人。"
"因此，护理组织不善，问题不断升级，直到达到危机点。"
2024年，努菲尔德基金会(Nuffield Foundation)的研究建议政府在定义什么是"良好"的痴呆症护理方面发挥更主导的作用，并领导工作人员提供这种护理。
社会护理独立委员会主席凯西女男爵(Baroness Casey)呼吁对痴呆症问题采取紧急行动并加强国家领导。
我们是如何走到这一步的？
2009年至2020年间，痴呆症政策处于中心位置。
在戈登·布朗(Gordon Brown)首相领导下，工党卫生大臣艾伦·约翰逊(Alan Johnson)推出了该国首个痴呆症战略。这是一个五年计划，旨在促进更好的知识普及、确保早期诊断和支持，并更好地开发服务以满足不断变化的需求。
2015年，又推出了一项五年计划。保守党首相戴维·卡梅伦(David Cameron)将痴呆症描述为"我们一生中最大的挑战之一"，并承诺投入超过3亿英镑用于研究。当时有"认真意图"优先考虑痴呆症，并努力到2020年使英格兰成为全球痴呆症护理和支持的最佳国家。
该计划在新冠疫情那年到期，费什表示，此后政策一直带有"令人担忧的惰性"，而老年人口——以及痴呆症患者数量——却在增加。
两年后，2022年，继任卫生大臣萨吉德·贾维德(Sajid Javid)宣布了一项10年计划。该计划旨在改善痴呆症结果，并支持人们满足其特定的健康和护理需求。
然而，政府的政治动荡和人员更替意味着该计划在当年晚些时候被搁置。痴呆症没有自己的专项计划，而是与癌症和心理健康一起被纳入"重大疾病战略"。
费什表示，这意味着英国在2023年成为唯一没有专门痴呆症战略和专门资金的国家。
该战略被暂停——并且仍未公布——因为新上台的工党政府委托达齐勋爵(Lord Darzi)调查NHS的状况，为新的10年改革计划提供信息。
去年发布的计划包括针对虚弱和痴呆症的现代服务框架(MSF)。
该框架旨在为护理设定标准，并确定卫生专业人员应提供的最佳支持类型。
最初承诺在2026年春季前实施，现在预计将在年底出台。
新的国家痴呆症战略是什么？
MSF的内容尚未公布。卫生和社会保障部表示，它将推动"护理质量和生产力的快速和重大改进"。
它将寻求减少痴呆症患者所面临的"不必要的差异和缩小不平等"，制定国家痴呆症护理标准，并重新调整NHS优先事项，以提供最佳可能的护理和支持。
"我们知道我们的健康和成人社会护理系统一直难以支持痴呆症患者，我们致力于扭转这一局面，确保每一位患病者从诊断到生命结束都能获得他们需要和应得的高标准护理，"该部门一位发言人表示。
阿尔茨海默病协会呼吁政府利用新框架设定"雄心勃勃的目标"来减少痴呆症死亡；确保早期准确诊断；支持社会护理工作人员的高质量痴呆症培训；并为NHS准备在新治疗方法可用时提供这些治疗。
痴呆症英国的利尔福德-怀尔德曼表示，这是整合和改善痴呆症护理取得真正进展的重要机会。
"它必须关注日常护理的提供方式，"她强调。
"这意味着确保持续、协调的支持，明确的责任，以及更主动地应对人们需求随时间变化的方法。"
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