Evidation新任CEO将加倍致力于患者数据赋权

New Evidation CEO to double down on patient data empowerment

今年早些时候，总部位于旧金山的真实世界数据公司Evidation的总裁兼首席运营官Leslie Olay Wilberforce在计划中的过渡中接任了公司首席执行官一职。她是该公司首位非创始人的领导者，但她并非新人，自2015年以来一直在Evidation工作，管理着公司一些最具影响力的合作伙伴关系。pharmaphorum与Wilberforce进行了对话，探讨她对公司未来的规划。

在科技行业的大部分领域，人们普遍认为那些自认为是“客户”的个体实际上是产品——更确切地说，他们的数据被收集并出售给出价最高者，这才是真正的产品。无论在哪种形式下，这种模式都令人反感，尤其是在涉及像健康数据这样珍贵且私密的信息时，这种做法更加可疑。

Evidation的标志性理念正是对这种伦理观的彻底拒绝，这一立场可以追溯到公司成立之初的13年前。该公司从数百万个人那里获取健康数据，并将其提供给各类研究人员和利益相关者，但过程完全基于用户的知情同意和透明性，确保用户对其数据的控制权。

“个人掌控自己的数据，个人拥有自己的数据，”Wilberforce表示。“我们一直非常重视与人们建立信任关系，而这种与人的联系将在长期内发挥重要作用。”

这不仅是公司的道德选择，也是一种务实的策略。将患者视为合作伙伴有助于建立持久的客户关系，从而提升数据的价值。

“因为我们与个人建立了直接联系，而不是依赖于系统，我们可以回头向他们提出更多问题，收集更多数据，并将他们与与其医疗旅程相匹配的研究对接起来。”Wilberforce解释道。“展望未来，这一核心理念将继续深化——大规模地为人们提供纵向标签化数据，并以值得信赖的方式将价值回馈给他们。这一点让我感到非常兴奋，希望未来能在这方面更加聚焦。”

十年前，Evidation通过透明和开放的方式收集患者数据的做法远不如现在被广泛接受，当时更多公司“只是在背后悄悄抓取数据并出售”，Wilberforce指出。

“我希望我们在某种程度上影响了市场，因为我们始终坚定地坚持我们的方法，”她说。

借助AI为消费者创造价值

人们加入Evidation的原因多种多样，包括出于利他主义动机、现金奖励，以及平台提供的附加价值，例如通过跟踪数据帮助人们更好地管理疾病，甚至基于这些数据提供洞察。

“我们一直通过经济补偿激励人们分享数据用于研究用途……这无疑是一种价值形式，”Wilberforce说道。“在此基础上，我们构建了更多的内在价值，即‘如何通过您选择与我们共享的不同数据获得见解？’ ‘如何通过我们智能的AI驱动提示，在特定时间找到适合您的健康管理下一步行动？’ 这是我们多年来一直在努力的方向。”

作为CEO，Wilberforce的一个目标是继续提升AI能力，特别是在面向消费者的一侧。

“我们在AI和机器学习方面做了大量工作，以优化用户体验，实现更智能的数据收集，并将人们与可能对他们相关的临床试验进行匹配。这无疑是我们今年及未来将更加关注的重点。”

例如，Evidation最近推出了一项名为“Migraine Smart”（偏头痛智能）的新计划。

“如果您考虑诊断路径或某人如何更好地管理偏头痛，这个过程非常曲折，”Wilberforce解释道。“你去看医生，说‘我头疼得很厉害’。他们让你回家，并告诉你‘接下来三个月，用手写日记记录发生的情况’。”

借助Migraine Smart，该应用程序利用机器学习检测参与者健康数据中的信号，这些信号可能是偏头痛发作的前兆，然后提供额外的提示，帮助他们在实时可靠地追踪症状。

“最有趣的是，最终我们利用AI模型比传统方法更早地捕捉到了偏头痛的发作迹象，”她说道。“其次，我们以轻量级的方式收集数据，然后生成一份信息表，供他们在看医生时使用。”

Evidation希望研究偏头痛的研究人员会对与他们合作感兴趣，利用这一独特的数据集并接触到潜在的临床试验人群。但他们主动构建了这一项目。

“我们正在做很多早期工作，即使没有客户要求我们这样做。我们认为可以在其中找到非常有趣的见解，并通过参与为成员提供价值，”她说道。

与制药公司合作

Evidation一直将制药公司视为重要合作伙伴。

“我们公司自成立以来就与制药行业合作。这是我们的重点领域之一，”Wilberforce表示。“我认为之所以如此，是因为制药行业有一些明确的需求，我们相信可以通过合作来解决这些问题。例如，‘在研究背景下，我如何真正理解围绕某种疗法的生活质量终点？我如何了解数字治疗伴侣可能如何影响患者的结局？’”

Evidation还可以帮助制药公司了解患者行为和药物选择。此外，如前所述，他们在改进临床试验招募方面具有很强的优势。

“大多数临床试验失败的原因是无法招募到足够的人，”Wilberforce说道。“我们能够以精准的方式吸引并招募人群，从而缩小进入制药领域的漏斗。这也是我们可以提供的帮助之一，因为这是我们公司的核心资产。”

Wilberforce希望改变的一点是更好地突出他们已经在做的、可能对潜在合作伙伴（包括制药合作伙伴）有价值的工作。

“我们对自己已经连接到的人群及其数据过于谦虚了，”她说道。“我们发现，这仍然是一个极具差异化的点。我们早已开始——纯粹因为觉得这对研究来说是正确的事情——追踪不同治疗领域中20、30、40条不同的数据轨迹。未来，您会看到这些内容逐渐成为我们公司介绍和业务描述的核心。”

涉足体重管理领域

当然，像Evidation这样的公司需要对市场趋势做出反应，GLP-1类药物的兴起使得体重管理受到广泛关注。这也是Wilberforce看到巨大潜力的领域。

“关于体重管理的一个有趣之处在于，许多相关数据并不存在于传统的现实世界数据中，”她解释道，指出传统的电子健康记录（EHR）和理赔数据可能无法捕捉到人们通过远程医疗提供商（如Ro）获取GLP-1类药物的情况，更不用说治疗旅程的其他部分。

“[通过Evidation的方法]，您可以获取所有发生在间歇性临床互动之间的内容。比如，谁在使用哪些其他数字程序？谁在治疗选择上做出了什么决定？当您拥有可穿戴设备数据时，您会看到一些有趣的现象，例如某人是否即将停止使用GLP-1类药物？当某人停药后，体重反弹是什么样的？这是一个大话题——也许人们不会永远使用GLP-1类药物。那么，您如何辅助体重管理和维持措施？”

无论Evidation未来如何发展，Wilberforce很高兴看到市场在过去十年中验证了公司对真实世界数据的方法。

“作为一家公司，我们早期下了两个重大赌注，”她说道。“一个是与人们的直接联系将随着时间的推移变得重要，而不是押注于某个系统或供应商。另一个是，某些系统数据将变得更加便携，并能够由人们控制。十年后，看到这两点都得到了验证，并且仍然与我们当前可以创造的价值高度相关，感觉真的很棒。”

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