关键点
- 定性研究为选择性声音敏感症的研究增添了实际生活经验的视角。
- 本研究调查了患有选择性声音敏感症的儿童及其父母的情况。
- 出现的主题包括对父母和受害者的责备、对更具体疗法的需求等。
我很高兴报道Abraham等人在2025年进行的一项定性研究，该研究聚焦于家长和孩子对选择性声音敏感症（misophonia）治疗、研究和倡导的优先事项。大多数关于选择性声音敏感症的研究都是定量的。定量研究涉及使用统计学方法来检验特定假设的系统性调查。相比之下，定性研究不使用统计学方法，而是通过访谈和焦点小组等方法来深入了解人类体验。进行定性研究的研究人员不是从假设或特定理论出发，而是通过与研究参与者的互动，从实际生活经验的背景中形成叙述。因此，定性研究是生成假设的（而非检验假设）。研究人员可以在没有先入为主的观念的限制下探索他们感兴趣的人群。可以说，我们还需要更多这类研究。
在这项研究中，美国的儿童/父母组合是通过社交媒体和接触治疗该病的临床医生招募的。研究人员对每对组合进行了访谈。这些访谈通过定性方法进行分析，该方法解析出重复的主题以形成报告。尽管出现的主题对你我来说可能并不意外，但组织和记录这些观点是很重要的。让我们回顾一下这些访谈中出现的一些主题。请注意，这不是一个全面的列表，主题的顺序也与发表的论文不同。
缺乏对选择性声音敏感症的认识导致困难
父母和他们的孩子表示，缺乏对选择性声音敏感症的认识往往导致“轻视他们的声音敏感性”。研究参与者感到，选择性声音敏感症对学术和家庭活动的负面影响被其他人低估了，因为这种疾病被最小化了。此外，由于选择性声音敏感症相对鲜为人知，父母和孩子解释说，他们感到非常不适，甚至不愿意要求学校提供便利。许多研究参与者同意，提高对选择性声音敏感症的认识将支持他们倡导的能力。一位参与者表示，他们希望可以自在地说：“嘿，你介意不要在课堂上吃东西吗？我们正在考试，我真的很想集中注意力，这真的让我很困扰。”
选择性声音敏感症超出孩子的控制
研究参与者感到其他人可能会认为选择性声音敏感症的反应是“自愿的”。也就是说，其他人似乎觉得如果一个孩子只是表现出一些自我控制，他们的选择性声音敏感症就可以得到管理。研究作者指出，这种信念为儿童设定了无法实现的行为期望，特别是考虑到年龄和发展阶段时。这反映了一个我写过很多的主题，即受害者责备。虽然受害者责备发生在许多疾病中，但选择性声音敏感症特别容易受到这种现象的影响。同样，研究报告称，父母表示他们经常因为孩子的状况而受到责备。同样，父母责备发生在生活的许多方面，但选择性声音敏感症的性质为这种情况提供了特定的舞台。例如，这项研究报告称，许多父母感到被指责没有妥善处理孩子的行为，也没有采取足够的纪律措施。
理解选择性声音敏感症与心理健康之间的联系
参与者希望未来的研究能够解决选择性声音敏感症和心理健康之间的重叠。一些父母将选择性声音敏感症描述为由于其对生活质量的负面影响而“导致”心理健康问题。一位参与者解释了选择性声音敏感症如何影响她的心理健康：“它真的让你与社会隔离，好像没有人能理解我。所以，我认为他们真的需要研究伴随而来的焦虑和抑郁，因为你会陷入自己的思维中……”
理解选择性声音敏感症对个人和家庭的日常影响
研究人员报告说，大多数研究参与者谈论了患有选择性声音敏感症的人在日常生活中面临的各种困难。参与者希望在这一领域进行研究，以及更多关于选择性声音敏感症如何影响家庭动态的研究。我们这些患有选择性声音敏感症的人知道它对家庭关系的破坏性有多大，而基于家庭的干预早已过时。一位家长说：“也要帮助家庭。因此，专注于这一点，我认为我们必须从患有这种疾病的人开始，但最终也要与家庭合作，因为这影响很大。”
需要实用的选择性声音敏感症疗法
根据研究人员的说法，参与者对于各种潜在的干预措施持开放甚至兴奋的态度。这包括药物、心理疗法和应对策略。实用疗法引起了极大的兴趣，因为正如参与者指出的那样，选择性声音敏感症影响了日常生活的多个方面。疗法必须能够轻松地与儿童每天参与的许多活动结合。一位家长表达了对更好且更不显眼的技术的需求，这种情绪我预计在某种程度上是普遍的。
关于选择性声音敏感症的具体疗法，研究参与者解释说，他们感到沮丧，因为目前可用的疗法都是用于其他疾病的，例如焦虑症。一位参与者说：“这是一个非常具体的问题，我认为它需要自己特定的疗法。”
其他出现的主题包括参与者希望研究选择性声音敏感症的神经生物学、将选择性声音敏感症概念化为一种多感官障碍（特别关注视觉领域），以及有助于我们理解选择性声音敏感症的成因和疾病预后的研究。参与者认为，了解选择性声音敏感症的病因将为治疗干预提供信息，并将在诸如受害者和父母责备等问题上帮助家庭。一位家长说：“至少它就像，‘好的’。这并不是我在他小时候做错了什么之类的事情。”
涉及患有选择性声音敏感症的儿童和家庭成员实际经历的定性研究可以使研究人员对该疾病有更细致的理解。以探索而非检验假设为动力，研究人员可以在没有先入为主的偏见限制的情况下理解选择性声音敏感症。从这个角度来看，研究人员可以自然地发展包含实际生活经验的假设。出于这个原因，我希望看到更多的研究，并赞扬这些研究人员致力于寻找真相的努力。
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