Emma Heming Willis首次向公众倾诉了丈夫布鲁斯·威利斯确诊额颞叶痴呆(FTD)后的心路历程。这位49岁的妻子在接受《人物》杂志专访时表示:"最初我完全与世隔绝,害怕向任何人倾诉。我们陷入了漫长的黑暗时期。"随同报道发布的视频中,她补充道:"这种疾病让我们感到极度孤立,仿佛发生的一切都只属于我们这个家庭。"
这位妻子透露,在意识到丈夫的病情可能对其他家庭具有借鉴意义后,她决定公开家庭隐私。她特别指出,FTD是60岁以下人群中最常见的痴呆类型,但公众认知度严重不足:"医生们往往不会将这种疾病纳入年轻患者的考虑范畴,这导致确诊过程充满困惑。"
据披露,布鲁斯·威利斯的病情发展具有典型特征:2022年3月首次确诊失语症时,家人注意到这位昔日银幕硬汉开始出现童年时期的口吃,且语言理解和记忆能力逐渐退化。Emma回忆道:"我们的对话开始变得难以对焦,这种渐进式改变让我们的婚姻关系蒙上阴影,但我万万没想到这是FTD的征兆。"
医疗团队披露,该疾病目前尚无有效治疗手段。确诊初期,家属仅获得基础诊断信息,未获得系统性支持方案,这对照护者造成极大心理压力。不过Emma强调,明确诊断帮助他们建立了对疾病的基本认知:"虽然失语症只是表征而非病因,但这个诊断让我们找到了理解病情的坐标系。"
值得关注的是,Emma特别提及疾病对家庭结构的多重影响。这位照护者透露,与威利斯共同抚养的13岁女儿Mabel和11岁女儿Evelyn,以及威利斯与前妻黛米·摩尔所生的三个成年女儿,都需要重新适应家庭关系的转变。该家庭计划通过出版著作《照护之路:在意外旅程中寻找力量与希望》(9月9日上市)分享更多细节。
作为FTD患者家属,Emma特别呼吁公众关注神经退行性疾病年轻化趋势。她强调,早期识别语言障碍等前驱症状对缩短确诊时间具有重要意义,同时建议医疗机构建立更完善的患者支持体系。这位照护者表示,通过公开个人经历,她希望能为其他家庭提供诊断指引和情感支持。
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