维姬·马修斯曾是一位思维敏锐的女性——身为图书管理员的她学识渊博且热爱文字。但大约十年前,家人发现她开始变得健忘,时常记不清自己要去哪里或刚去过何处,后来甚至忘记支付账单或重复付款。
马修斯历经数年才获得阿尔茨海默病的正式诊断。如今她处于疾病中度阶段,尽管初见时可能难以察觉。"她经常能骗过别人,"马修斯的女儿罗米·莱西格坐在母亲位于奥斯汀的家中沙发上说道,"人们会想'我们刚才进行了很棒的对话',但一小时后回来,她就会茫然地看着对方。"
"这是个不错的借口,"马修斯幽默地笑着回应自己的玩笑。
马修斯母女与众多德克萨斯人处境相似。据该州卫生部门统计,全州约有46万人罹患阿尔茨海默病,其中65岁以上成年人占比近12%,另有约110万家庭成员参与照护工作。随着德克萨斯老年人口成为全州增长最快的年龄群体,这些数字预计将持续上升。
今年,州立法机构通过一项两党共同支持的法案,拟成立德克萨斯州痴呆症预防与研究所(DPRIT)。本周二,选民将就14号提案进行表决,该提案计划从州政府普通收入基金中拨款30亿美元资助DPRIT。
全国非营利组织阿尔茨海默病协会首席执行官兼总裁乔安·派克表示,DPRIT将强化德州阿尔茨海默病的诊断与治疗体系。"目前,德州人获得早期或准确诊断的难度过大,"派克指出,"神经科资源匮乏地区广泛存在,许多初级保健医生缺乏提供适当诊疗的专业培训。"
DPRIT支持者还期望该投资能吸引神经学领域顶尖研究者与医师,打造重大科研引擎,最终攻克阿尔茨海默病及其他痴呆症与脑部疾病。该项目已有成功先例:2007年经选民批准的癌症预防研究机构(CPRIT),使德州成为全美第二大癌症研究资助方(仅次于国家癌症研究所),并成功吸引数百名癌症学者入驻,其中包括诺贝尔奖得主。
提出DPRIT法案的共和党州参议员琼·哈弗曼去年在立法讨论会上强调:"我们引进了杰出的研究者和科学家,无人能否认癌症研究已拯救无数生命。我们希望为痴呆症相关疾病实现同样突破。"
在联邦医学研究资金日益不确定的当下,DPRIT主要通过向研究团队发放补助金开展工作。尽管国会近期表态支持增加阿尔茨海默病研究经费,但特朗普政府今年已中断或取消部分美国国立卫生研究院资助项目。
莱西格认为联邦层面的不确定性是她支持14号提案的重要原因。"阿尔茨海默病最无可逃避的现实是:时间从不站在你这边,"她说,"我们等不起联邦政府。"
莱西格深知时间不在母亲这边。虽然现有研究前景可期,但她不指望能在母亲有生之年等来治愈方案。不过她期待DPRIT驱动的研究能预防未来病例,并为照护者开发新支持方案。"终有一天她会看着我却不知我是谁,那时我内心部分也会死去,"莱西格坦言,"但另一部分仍会坚守,我不想重蹈覆辙——这并非因为抗拒疾病,而是不愿让孩子目睹这一切。"她不愿子女担忧自己未来可能罹患祖母的疾病,在她看来,这种悲剧本可预防。
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