尽管骨质疏松症及其相关骨折带来了重大且日益增长的负担,但该病的管理,甚至在骨折后,却在下降。一项发表在《骨质疏松档案》上的初步研究揭示了有效管理骨质疏松症患者的众多障碍。这项研究由国际骨质疏松基金会(IOF)与法国骨质疏松研究和信息小组(GRIO)合作进行,并得到了法国抗风湿病协会(AFLAR)建立的患者咨询小组的支持。研究旨在探讨患者对骨质疏松的看法、治疗经历及其信息来源。
主要发现包括:
- 广泛误解:许多患者不了解骨质疏松与骨折之间的联系,常常未能认识到疾病的严重性。
- 对信息来源的不信任:患者对制药公司表示不信任,并对治疗的安全性和有效性持怀疑态度,这些观点往往受到不可靠媒体的影响。
- 医护人员的关键作用:尽管患者对医生,特别是风湿病专家的信心依然较强,但研究发现,咨询中提供的信息往往不足或难以理解。
- 消极信息的影响:来自非专业媒体和非医疗来源的负面和矛盾信息对患者寻求治疗的意愿产生了深远影响。
- 低坚持度和依从性:上述挑战和障碍导致了较差的治疗依从性。
格里奥前主席、本文资深作者伯纳德·科尔泰教授指出:“每年约有34万名50岁及以上的社区居民因骨质疏松性骨折而受影响。然而,在骨折后一年内,只有16.7%的患者接受了适当的治疗。虽然骨折后一年内的死亡率非常高,但许多患者仍不知道它可能与心脏病发作或乳腺癌的死亡风险相当。遗憾的是,对治疗的误解和担忧往往阻止他们寻求可能改变生活的疗法,这也是即使在开具处方后依从性仍然很低的主要原因之一。”
研究强调了提供持续、清晰和易于获取的医疗信息的需求,并提出了以下关键建议:
- 全面透明的教育:患者应接受关于骨质疏松症、预防骨折的治疗方法以及不采取行动的风险的详细解释。特别是在诊断和开始治疗时,开放讨论治疗选项、副作用和个人化益处至关重要,以解决疑虑并提高依从性。必须解释治疗的效益/风险比,强调其重要性。
- 应对错误信息:应广泛提供可靠、基于证据的资源,以抵消未经验证和负面的媒体报道的影响。
- 支持医护人员:全科医生和专科医生可以从工具和培训中受益,以有效传达骨质疏松管理的紧迫性和益处。骨折联络服务可以在预防二次骨折方面发挥重要作用,增强对预防重要性的理解。
国际骨质疏松基金会首席执行官兼共同作者菲利普·哈尔博博士总结道:“本研究呼吁卫生系统、政策制定者和患者倡导团体优先考虑骨质疏松护理中的教育和信任建设。通过解决治疗障碍并促进共同决策,我们可以赋予骨质疏松患者主动采取措施,迈向无骨折和独立的未来。”
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