痴呆症如何影响人际关系和角色How dementia can affect relationships and roles - Dementia UK

环球医讯 / 认知障碍来源:www.dementiauk.org英国 - 英语2025-11-02 13:39:06 - 阅读时长10分钟 - 4572字
本文系统阐述了痴呆症对患者人际关系和家庭角色的多维度影响,详细分析了情感波动、认知功能衰退及沟通障碍引发的家庭动态变化,包括伴侣关系转变、照护者角色适应、亲子互动调整等挑战,并提供了建立安全沟通空间、进行法律财务规划、寻求专业支持等实用策略,同时通过真实案例展示家庭如何通过开放对话、角色重新定义和社区资源利用来维持有意义的情感连接,为痴呆症患者及其家庭提供全面应对指南。
痴呆症人际关系角色变化情感变化认知变化沟通变化家庭动态支持资源财务支持健康支持预先护理计划
痴呆症如何影响人际关系和角色

当某人患上痴呆症时,可能会影响其与周围人的关系,例如伴侣、家人和朋友。在本页中,我们英国痴呆症协会的专家护士探讨了痴呆症如何改变一个人的人际关系和角色,以及如何应对这些影响。

痴呆症导致人际关系变化的潜在挑战

痴呆症会改变一个人的自我认知,也会影响他人对待他们的方式。

朋友和家人可能担心患者容易受到伤害,从而过度保护。他们可能会建议痴呆症患者停止驾驶或工作,或放弃日常爱好和活动——例如,当担心患者独自外出时。

患者能力的变化也会影响家庭成员的角色。患者的配偶可能感觉更像是照护者而非伴侣。或者,照顾痴呆症父母的孩子可能感到角色发生了逆转。

这可能导致痛苦、争吵和怨恨。痴呆症患者可能不认为自己需要被照顾,也不认同亲属代表他们做出的决定。而家人或朋友可能会因患者拒绝接受帮助而感到沮丧,或当认为他们将自己置于危险中时感到担忧。

情感变化

许多痴呆症患者会出现情绪和情感变化。这可能源于他们对诊断的感受,或痴呆症导致的大脑变化使情绪调节更加困难。他们可能更难处理情绪并向周围人表达感受。

痴呆症患者经历抑郁、焦虑或淡漠(对曾经喜爱事物缺乏动力)非常普遍。这些情绪变化会影响他们与他人的关系。他们可能变得更容易烦躁、激动或不耐烦,并疏远家人和朋友,使建立联系变得更加困难。

如果可能,为患者创造一个安全空间来倾诉感受会有所帮助。如果他们在表达感受方面有困难,请考虑这些情绪变化是否是未满足需求的信号,如疼痛、无聊或挫折。这可以向患者保证他们并不孤单,我们可以探索个性化方法帮助他们应对这些情绪变化。

认知变化

与痴呆症相关的认知变化会对一个人的角色和关系产生重大影响。他们可能在决策、解决问题、推理和注意力方面遇到问题。这些问题会使日常活动日益困难,这可能让他们及其伴侣和其他家庭成员感到沮丧。

患者可能难以进行逻辑思考,导致意见分歧。或者他们可能不理解自己需要支持,当家人或朋友试图帮助时感到不满,尤其是如果他们以前是独立的。

某些形式的痴呆症——特别是额颞叶痴呆——还可能导致患者个性和社会行为的变化,从而加剧紧张和误解。

沟通变化

痴呆症引起的沟通挑战对患者来说可能令人沮丧,因为他们可能无法像往常一样表达自己。他们可能难以找到合适的词语、混淆句子、难以跟上对话或指示,或者如果英语是第二语言,则会转回第一语言。

沟通挑战对家人和朋友来说也很困难,可能导致误解。

如果患者在沟通方面遇到困难,保持冷静并给予时间很重要,尤其是当双方都感到沮丧时。有时,使用图片辅助工具、写下内容或模仿动作(例如倒一杯茶)可以帮助沟通和理解。

角色和责任的变化

当一个人患上痴呆症时,很可能会影响他们的角色和责任。然而,有支持资源可用。

就业和收入

如果痴呆症患者仍在工作,他们与同事的关系可能会受到影响。例如,同事可能认为该人员表现不佳、难以沟通,或在工作场所表现出不恰当的行为。

因此,患者告知雇主和/或同事他们的诊断情况是个好主意。这有助于减少误解,并可以对其角色和/或工作环境做出合理调整,以帮助他们继续工作。

在某个阶段,痴呆症患者可能不得不停止工作。这可能影响他们的自尊并导致独立性丧失。这也可能造成财务压力,从而影响人际关系,特别是如果该人员有房贷和受抚养子女等责任。然而,他们可能能够申领某些福利来提供帮助。

成为照护者的影响

照顾痴呆症患者可能充满挑战,并可能影响您与患者的关系——例如,如果您现在感觉更像是他们的照护者而非伴侣,或父母/子女角色发生逆转。为帮助管理这种变化:

  • 当家人和朋友提供帮助时,请接受并告诉他们什么最有用
  • 制定策略解决容易引起紧张的问题。例如,如果患者忘记访客何时到来,可以使用白板提醒或在他们手机上设置提醒,这样他们就不必依赖您来告知
  • 一些痴呆症患者喜欢每天穿同样的衣服。如果是这种情况,购买另一套相同的衣服可能减少紧张和争吵,这样您可以在患者穿着一套时清洗另一套
  • 考虑向家人、朋友或当地社区提高对痴呆症的认识——这将有助于减少污名化,让人们更好地理解这种状况,并给您一种目标感
  • 加入支持小组——与处境相似的人分享经验和建议会有所帮助
  • 维持现有的社交网络和爱好,以保持照护之外的生活
  • 考虑申请照护者评估,了解可能有哪些支持
  • 确保您照顾好自己的身心健康,并理解这些变化如何在情感上影响您

家庭动态

家中有痴呆症患者成员对每个家庭成员来说都很困难,并会影响你们彼此相处的方式。

年轻照护者

当儿童或青少年的父母患有早发性痴呆症(症状在65岁前出现)时,可能会产生许多复杂情绪,特别是如果他们现在承担照护责任而非由父母照顾。

重要的是,年轻人有可以交谈的对象,无论是其他家庭成员、朋友、老师、咨询师/治疗师,还是年轻照护者支持小组。同样重要的是告知他们的学校/学院情况,以便在需要时提供支持。

亲密关系

痴呆症会影响人们的性生活以及与伴侣亲密的方式。例如,痴呆症患者可能比以前对亲密行为更感兴趣或兴趣降低。在同意进行性活动方面也可能存在问题,特别是如果患者的决策能力(做出知情决定的能力)发生变化。

彼此坦诚并根据需要寻求专业人士支持,可以帮助您和伴侣继续维持亲密和/或性关系,即使这与以前有所不同。

沟通

痴呆症会影响一个人的沟通方式,这可能导致他们和伴侣感到沮丧、误解和痛苦。然而,有方法可以应对沟通挑战——例如,使用非语言策略,如积极的肢体语言、手势,以及一起参与对语言依赖较少的活动,如看照片或听音乐并随之律动。

罗布、艾米和克洛伊的故事

“适应家庭动态的变化很困难。莎拉和我谈论并梦想的一切——安定下来、退休、去度假、看着孩子们长大——我们都失去了。我感觉被剥夺了我们的未来。”

与痴呆症患者保持联系

虽然您与痴呆症患者之间的动态可能发生变化,但通过以下实用步骤,您仍可以享受亲密而有意义的关系:

  • 坦诚交流想法和感受,以便理解彼此的观点
  • 考虑您从之前关系中怀念的内容。如果痴呆症患者曾是您的知己,您能否转向其他家庭成员或朋友?如果您曾一起参与某项活动而现在已经不可能,能否进行调整以便以更合适的方式继续?
  • 尝试找到新的联系方式——例如,通过园艺、手工艺、玩棋盘游戏或观看你们都喜欢的电影
  • 关注患者仍然能够做的事情,而非他们不能做的,以帮助他们保持一定的独立性
  • 与家人和朋友分享诊断消息,包括它如何改变了您与患者的职责和关系,以便他们提供理解和支持
  • 告知朋友和家人如何支持患者,使他们也能继续与患者保持良好关系

支持儿童和年轻家庭成员

儿童和年轻人可能难以适应痴呆症亲人的变化,尤其是当他们的父母被诊断时。但通过开放沟通和支持,他们可以维持亲密关系,即使方式与以前不同。

可用性变化

儿童和年轻人可能会因痴呆症患者不如以前那样能够与他们互动而感到难以应对,例如如果他们不再能够帮助做家庭作业、参加运动会和学校戏剧等活动,或只是在家与他们共度时光。

担任照护角色的父母——无论是为另一方父母还是为患有痴呆症的祖父母或其他亲属——也可能有更少时间陪伴年轻人。

如果您有子女或青少年并且也在照顾痴呆症患者——被称为“夹心一代照护者”——寻求其他家庭成员或朋友的支持会有所帮助。他们可能能够花时间陪伴年轻人,或帮助分担一些照护任务,以便您腾出时间陪伴孩子。

开放沟通

虽然与儿童或年轻人讨论痴呆症可能很困难,但试图隐瞒正在发生的事情可能导致误解并使他们更加焦虑,而非减轻。

能够公开讨论痴呆症有助于年轻人理解正在发生的变化,因此重要的是给他们机会谈论他们的感受。这将使您能够解释情况并保证他们仍然被爱和重视。

一些措施包括:

  • 以适合年龄的方式解释什么是痴呆症——我们的“让我们谈谈痴呆症”视频可能会有帮助
  • 鼓励年轻人表达感受——如果他们难以与您交谈,他们可能更愿意与另一位值得信赖的成年人交谈,如姑姑/叔叔、家庭朋友或老师
  • 如果他们需要更深入的支持,考虑让咨询师或治疗师参与
  • 为他们提供表达情绪的出口——例如通过艺术、戏剧或运动

应对角色和责任的变化

当某人患有痴呆症时,其亲人通常需要承担新角色和责任。然而,有支持资源可用。

财务支持

痴呆症患者可能有资格获得某些财务福利和支持,这可以缓解他们及其亲人的部分压力。他们的照护者也可以申请照护者评估,以确定可能有助于其照护角色的措施,其中可能包括财务支持。

平衡工作和照护

平衡工作和照护可能特别困难。如果您处于这种情况,最好与雇主讨论情况。他们可能能够调整您的角色或工作条件,例如提供灵活工作,使您更容易兼顾双重责任。

情感和健康支持

当亲人被诊断出痴呆症时,情况可能非常困难,并看到他们随着病情进展而发生变化。您可能在哀悼预期的未来,如果难以应对角色和关系变化而感到内疚,或担心对财务或家庭动态的影响。

获得支持很重要,无论是来自家人或朋友、全科医生、咨询师,还是处境相似人群的支持小组。

寻求专业照护支持

照顾痴呆症患者可能非常困难,尤其是随着病情进展。对许多人来说,这成为一项全天候的工作。

虽然感觉有责任照顾亲人是很自然的,但寻求专业支持并没有错,无论是来自痴呆症患者的日间中心、家庭照护者,或最终的护理院。让他人分担部分照护职责可以减轻您与患者关系的压力,并腾出时间享受彼此的陪伴。

为未来做规划

当某人患上痴呆症时,讨论他们的未来很重要。这些讨论可能很困难,但将确保每个人都理解患者的愿望,并就病情进展时的前进方向达成一致。

法律和财务规划

持久授权书(LPA)是一份法律文件,指定某人在患者失去自行决策能力时代替其做决定。有两种类型:健康和福利,以及财产和财务事务。

在痴呆症诊断后尽快制定LPA很重要,以避免日后关于谁应代表患者做决定的分歧。

预先护理计划

预先护理计划涉及与痴呆症患者合作制定其未来护理和医疗的计划。这可以包括长期护理考虑,例如患者是更愿意在家中接受护理还是在护理机构中。

支持资源

如需与痴呆症专家护士讨论人际关系和角色变化或痴呆症的任何其他方面,请致电我们的免费热线0800 888 6678(周一至周五上午9点至晚上9点,周六和周日上午9点至下午5点)或发送邮件至helpline@dementiauk.org。或者,您可以预约定与专家护士的电话或视频预约。

常见问题

是否在伴侣患痴呆症后感觉不同是正常的?

在伴侣患上痴呆症后感觉不同是正常的,特别是当您的关系发生变化且您需要提供更多护理和支持时。如果患者难以认出您,这尤其困难。承认这些感受并寻求支持很重要,例如来自我们的专家护士。

如何帮助孩子理解祖父母的痴呆症?

以适合年龄的方式解释什么是痴呆症以及孩子可能看到的变化会很有帮助。这可能包括分享书籍或视频。我们为18岁以下人群提供的儿童和青少年咨询专家护士服务也可以为有痴呆症亲人的年轻人提供专业支持——如果您希望联系,请致电我们的热线。

萨拉的故事——“英国痴呆症协会是我们的救星”

萨拉回顾了当她的丈夫大卫被诊断出早发性痴呆症时达到危机点的经历,以及她的家庭后来从英国痴呆症协会获得的支持。

乔的故事——“我的整个世界缩小了”

乔回顾了自从她的丈夫被诊断出痴呆症后,她从专家护士丽兹那里获得的支持。

凯瑞的故事

凯瑞回顾了她母亲的痴呆症历程以及她参加英国痴呆症协会两项虚拟活动挑战的经历。

【全文结束】

大健康
大健康