对于近年关注产前筛查、堕胎与唐氏综合征议题的人而言，产前筛查普及导致唐氏综合征活产婴儿数量减少并非意外。《美国医学遗传学杂志》新近发表的研究对33个国家1990至2020年间的唐氏综合征活产率变化进行了全面分析，结论显示：当孕妇产前检测出胎儿患有唐氏综合征时，更可能选择终止妊娠。
我无意说服女性必须将唐氏综合征胎儿生育至足月，而是致力于提供关于唐氏综合征的另一种叙事视角。
我们的女儿佩妮现年19岁。她出生数小时后，医生便怀疑患有唐氏综合征。佩妮两岁时，我通过美国国家公共广播电台（NPR）获悉：美国妇产科医师学会（ACOG）首次将唐氏综合征产前筛查纳入"循证医疗标准护理"范畴。
我深知接收产前诊断的女性所处的脆弱境地。亲历产后确诊时，我曾陷入恐惧、悲痛、愧疚与震惊。产前检测结果往往制造紧迫感——终止妊娠的决定不可轻率，却必须迅速作出。正因如此，我预见到ACOG的声明将加速唐氏综合征活产率的下降。而两年的育儿经历让我意识到：自己对佩妮未来及唐氏综合征家庭影响的预设完全错误。
当时佩妮正用肢体语言与我交流，为桑德拉·布因顿的童书咯咯发笑，在公寓里蹒跚学步。她佩戴眼镜，耳内植入通气管，接受过心脏手术，每周需见四位治疗师。佩妮的需求远超我们其他子女，却将我们引入唐氏综合征患儿家长社群——我们共同学习如何爱孩子本来的模样，而非他们取得的成就。佩妮及其社群教会我们如何更好地爱其他子女，帮助我们理解并接纳人性本真。我逐渐领悟：任何成长里程碑的测量，都无法涵盖我们因她而更完整的人性觉醒。
如今产前检测技术已进步。企业开发出"无创产前DNA筛查"（cfDNA）——这种高精准度的无创血液检测可在孕早期判定胎儿是否可能患唐氏综合征（或其他染色体异常）。统计学家能依据孕妇年龄推算社会预期的唐氏综合征活产数量，并计入自然流产概率。正如《美国医学遗传学杂志》新报告所述：随着cfDNA普及，美国唐氏综合征活产率"下降幅度"已达37%。
该报告还指出：患者的宗教信仰及堕胎观点并不影响终止妊娠率。数据显示，国民总收入（GNI）较高的国家终止妊娠率更高，这可能源于更便捷的医疗服务获取渠道，或对唐氏综合征患者生命价值的轻视。但各国终止妊娠率仍存在显著差异——尽管调查国家均允许堕胎。这说明当获知胎儿将患唐氏综合征时，女性选择继续妊娠或终止妊娠必有深层原因。
《残疾与健康杂志》2023年研究发现：美国医生在告知产前检测结果时存在对唐氏综合征婴儿的偏见。他们惯常提供不足、错误或负面信息，极少说明患儿生活前景及可获得的家庭支持服务。美国生命权倡导者常无意中强化负面认知，错误宣称高达90%的唐氏综合征胎儿遭堕胎。对非激进生命权支持者而言，这些数字暗示面对此类产前诊断的"标准流程"即是终止妊娠。
我感激"基因支持基金会"下属"国家产前产后诊断中心"等组织的工作，他们致力于向医生及患者提供最新无偏见信息。我希望所有美国人都知晓：唐氏综合征成人及其家庭普遍报告极高的生活幸福感与满意度。然而，构建关于唐氏综合征的准确叙事，仅靠事实信息远远不够。
在我们家庭养育唐氏综合征子女（如今已是青年）的经历，是一种非理性、不可验证的福祉。没有任何研究能证明佩妮生命的美好或其存在的价值，任何标准清单都无法捍卫她的存在意义。在这个日益机械化、量化与功利化的世界，我们需要唐氏综合征患者帮助我们回归人性本质。
我对女儿的爱（如同对健康发育的儿女之爱）无关理性，不基于对其未来发展的预判，不因其潜能而产生，不讲效率，不求回报，却倾尽所有，不图索取。
主张唐氏综合征患者值得被爱与关注，这仅是更宏大真理的起点，却是我们亟需的反叙事核心。人性根基不在于理性能力，不在于权衡信息的本领，而在于给予与接受爱的能力。若我们持续否认这一真理，便是否定造就人类本质的终极要素。
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