艾玛·海明·威利斯通过社交媒体视频回应公众对其家庭生活的非议,此前她在8月29日接受美国广播公司黛安·索耶专访时透露,70岁的布鲁斯·威利斯因额颞叶痴呆(FTD)已搬至专门居所接受照护。
"我认为他们成功提升了公众对FTD的认知,也让更多人关注到护理者群体。"艾玛在视频中表示,"我深知通过分享私人信息,会遭遇两种声音——有观点的人和有实际经历的人。护理者面临的最大挑战,正是来自外界的评判与批评。"
这位47岁的妻子在视频中朗读了其著作《意外之旅:在护理道路上寻找力量、希望与自我》的章节:"每个人都会发表意见,但请记住多数人缺乏实际经验支撑他们的观点。那些没有护理经历的人不应妄加评论,你也无需在意这些声音。"
艾玛特别指出,即便他人了解痴呆症,"他们并未生活在你的家庭中,不了解患者的特殊行为模式和家庭动态"。她强调公开分享病情虽会引发争议,但能"与真正经历护理日常的群体建立情感共鸣"。
ABC特别报道披露,艾玛最早在2022年初注意到布鲁斯出现异常征兆,包括性格改变(从原本温暖亲切变得疏离)、失去日常兴趣、回避家庭活动。同年3月布鲁斯因失语症退出演艺圈后,其团队于2022年晚些时候正式公布FTD诊断。
美国国家老龄化研究所解释称,FTD是由于大脑额叶和颞叶神经元损伤引发的神经退行性疾病,症状包括异常行为、情绪障碍、语言障碍、工作能力丧失甚至步态异常。艾玛通过ABC专访首次完整披露了患者家庭的真实处境。
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