克利夫兰本地的一个项目——SHARE项目,由Benjamin Rose Institute on Aging(老龄化研究所)开发,几十年来帮助早期痴呆症患者决定他们未来的护理计划,目前该项目正在招募非裔美国家庭参与。该项目旨在帮助记忆丧失和痴呆症患者及其家庭成员。
该项目是一个为期六周的免费课程,咨询师帮助经历记忆丧失的人与其护理人员(无论是配偶、子女还是朋友)一起规划未来。这一过程让痴呆症患者能够对以后可能需要做出的决定表达意见,例如家庭能够负担得起的、患者愿意接受的养老设施。
Benjamin Rose的研究助理Donna Salaam表示,SHARE项目历史上主要服务于白人家庭。因此,研究所最近调整了项目的参与条件,希望使其更适合非裔美国家庭。现在,Benjamin Rose正在招募这些家庭参与一项国家老龄化研究所的研究,以观察更新后的项目是否有效。
研究表明,65岁以上的黑人成年人阿尔茨海默病(一种痴呆症)的发病率高于同龄的白人成年人。但Salaam表示,这种疾病仍然带有很大的污名,非裔美国人对于讨论诊断结果仍有所犹豫。
Salaam说:“这可能就是我们想要传达的最重要的信息:你可以坦然地谈论痴呆症,这样他们基本上就无需默默忍受。”
Salaam正在为研究招募总共120个非裔美国家庭,参与者将被分成两组。一组将参与整个六周的SHARE课程,另一组将参加为期一周的课程。目标是确定SHARE项目是否能改善痴呆症患者及其护理人员的生活质量。
Salaam说:“最终,这些家庭在完成SHARE项目后是否处于更好的状态?他们的抑郁程度是否减轻了?他们是否沟通得更好?是否更易于获取资源?”
根据Axios Cleveland 2023年的报道,Cuyahoga县65岁以上成年人中阿尔茨海默病的比例在俄亥俄州最高,达到13.4%。
SHARE项目适应非裔美国人需求
SHARE项目已经存在了二十多年,最初由Benjamin Rose Institute(老龄化研究所)开发。从那时起,美国各地的记忆护理中心和社区健康组织都采用了该项目用于自己的社区。
但是,旨在衡量其改善痴呆症患者生活效果的研究主要关注了对白人群体的影响。一项2017年的研究发现,SHARE项目增加了参与者对社区支持服务(如咨询或支持小组)的使用,并改善了与护理人员的关系。但参与研究的痴呆症患者中88%都是白人。
Salaam表示,Benjamin Rose希望调整该项目以满足黑人家庭的需求。他们征询了黑人社区成员、痴呆症患者、专业人士和护理人员的意见。
最近的一项变化是:SHARE项目现在对那些不一定有痴呆症诊断但有记忆丧失问题的人开放。这使其对那些可能不愿意向医生提及记忆丧失问题的人,或者其担忧被忽视的人更为友好。
Salaam说:“一些医生可能会说,‘好吧,我将推荐给老年病专家’,而另一些医生则可能会说,‘这只是年纪大了而已’。”
Salaam还表示,该项目现在也在培训其咨询师进行冲突解决,以应对紧张的家庭关系。
加入该项目
要加入该研究,患有痴呆症或记忆丧失的人必须年满50岁且为非裔美国人。
潜在参与者可以居住在美国的任何地方:所有课程都通过电脑或平板在线进行。
招募将持续到秋季。
如感兴趣,请通过电子邮件share4aa@benrose.org或电话216-373-1747联系Salaam。
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