黑人成年人在帕金森病的诊断和治疗方面面临不平等。帕金森病（PD）是一种慢性、进行性的神经退行性疾病，可导致僵硬、运动迟缓和震颤，通常发生在60岁以上的老年人中。年龄、性别、环境暴露和遗传都是风险因素。由于黑人患者在帕金森病研究中历来被忽视，因此无法准确估计美国或其他地区有多少非洲裔人口患有PD。同样，也没有可靠的基因理解来解释PD如何影响黑人成年人以及哪些治疗方法最有效。
然而，这种忽视正逐渐改变。全球最大的帕金森病遗传学联盟——全球帕金森病遗传学计划（GP2），正在增加六个新的研究地点，以扩大地理多样性并增加非裔美国人和黑人的参与。这些新研究地点之一包括位于路易斯安那州的非营利医疗保健提供商奥克斯纳健康机构。“这是首次研究黑人和非洲裔美国人的帕金森病遗传结构，”奥克斯纳健康机构的运动障碍神经学家朱莉娅·斯塔伊施博士说，她也是该研究的首席研究员。
该研究旨在更好地了解该疾病如何影响黑人成年人，作为其“黑人和非洲裔美国人与帕金森病的联系”研究的一部分。“这项研究希望揭示一个未被研究的人群，”斯塔伊施博士说。新研究地点的研究人员将继续对全球超过15万名个体进行基因分型，以研究黑人成年人患帕金森病的遗传关联。该研究已经发现了新的成果，定位到几乎只存在于黑人体内的GBA1基因变异，表明患帕金森病的风险增加。新的奥克斯纳研究地点将有助于发现更多新的基因，并研究黑人患者的健康不平等和医疗获取问题。“通过这些信息，我们可能更好地照顾这一独特人群，数据真正代表他们独特的疾病表现，希望最终能开发出新型定制疗法，”斯塔伊施博士说。
帕金森病在美国影响近100万人，是继阿尔茨海默病之后第二常见的神经退行性疾病。然而，并非所有人都受到同等影响。研究表明，黑人患者比白人患者更难获得诊断。这种诊断不足可能是由多种原因造成的，包括医生偏见、难以接触神经科医生，甚至将PD症状视为正常的老化迹象。
黑人成年人平均比白人患者晚四年被诊断出帕金森病。诊断延迟和治疗不足可能导致症状严重恶化。鉴于这些显著的不平等，重新关注帕金森病如何独特地影响黑人个体尤为重要。“这不是一项临床试验，”斯塔伊施博士澄清道，“临床试验是应用实验药物来看是否有助于疾病。我们是在收集数据，但不会提供治疗。这项研究的数据可能会用于未来开发新的疗法。我们目前还不知道PD如何影响黑人和非洲裔美国人。几乎所有以前的研究都是基于白人人群。这项研究希望揭示一个未被研究的人群。促进研究和临床试验中的多样性和包容性是我们的目标。”
在研究和临床试验中代表不同背景和生活经历的人群，对于增进对帕金森病的医学理解至关重要，也有助于开发和改进有效的治疗方法，实现公平的医疗获取。奥克斯纳正在招募志愿者参与者。志愿者不必是奥克斯纳的现有患者。如果您年满18岁或以上，并且自认为是黑人和/或非洲裔美国人，请联系多米尼克·托马斯，电话：504-842-3980 或电子邮件：dominique.thomas3@ochsner.org 了解更多信息。参加奥克斯纳研究并不需要有帕金森病诊断。
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