爱尔兰阿尔茨海默病协会(ASI)正式启动2026年度"痴呆症体验"全国调查,诚邀痴呆症患者及家庭照护者分享真实经历、需求与优先事项。
随着痴呆症患者数量持续攀升,本次调查旨在揭示当代痴呆症患者的生存现状。调查结果将为后续服务体系建设、政策倡导、科研方向及公共政策制定提供关键依据。
今年的调查重点涵盖医疗服务使用情况、健康福祉水平、日常生活体验等塑造痴呆症患者生活的关键因素,同时特别关注社区支持体系及生活成本危机对患者群体的深远影响。
每位经历皆独特
来自都柏林的家庭照护者托尼·麦金太尔(Tony McIntyre)与妻子玛丽(Mary)共同生活。他呼吁公众积极参与调查:"接触过一位痴呆症患者,不等于了解所有患者——每位患者的历程都独一无二。正因如此,分享个人体验尤为重要。参与本次调查能让这些真实的人文故事被听见,您的声音将切实改变其他痴呆症患者的生活。"
阿尔茨海默病协会研究与政策经理劳拉·奥菲林博士(Dr. Laura O'Philbin)表示:"每位患者的痴呆症体验都具有独特性,本次调查为我们提供了捕捉这些现实的有效途径。所获洞见将直接塑造我们未来数年的工作方向,并助力改善家庭支持体系。"
参与方式
本次调查设置两套问卷:分别面向痴呆症患者及家庭照护者/支持者。
参与者可通过在线平台、电话或纸质问卷三种方式参与。致电指定热线可预约研究团队回电;选择纸质问卷者致电指定热线或发送邮件申请,将获寄附回邮信封的问卷。
参与资格
任何类型痴呆症患者;18岁以上为患者提供无偿照护的成年人(包括亲属、朋友或邻居)。
注:专业照护人员仅限同时为亲友提供无偿照护时方可参与。
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