澳大利亚真人秀明星梅根·马克思正在反思患上一种罕见的退行性神经系统疾病所带来的情感代价，以及这种疾病如何重塑了她应对日常生活的方式。
这位36岁、因出演《澳大利亚单身汉》而闻名的女性，在确诊脊髓小脑性共济失调（SCA）后，于近日为《Mamamia》杂志撰写了一篇个人随笔，讲述了她与“无形悲伤”的抗争。
“有一种悲伤很少被命名，”她写道，“它不是死亡带来的悲伤，甚至不是确诊带来的悲伤。它是我们想象中自己可能活过的那个生命的悲伤，是对那种生活永远不会到来的缓慢认知。”
根据美国国立卫生研究院的说法，SCA是一种进行性、无法治愈的遗传性疾病，主要影响小脑。它会导致肌肉控制和运动能力丧失，并影响言语及其他精细运动技能。
每十万人中约有一到五人被诊断患有SCA。迄今为止，已发现超过40种已知的疾病类型。
马克思在2023年通过Instagram公开了自己的诊断。在她的随笔中，她描述了过去几年与慢性疾病共存的经历，以及诊断最终如何让她豁然开朗。
“脊髓小脑性共济失调的后期诊断……为一直存在的东西赋予了语言：一个在持续压力下运作的身体和心灵。”她写道，“它解释了多年来的不稳定、疲劳和不一致，这些曾被他人和我自己误读为个人失败。这些力量不仅仅打断了我的生活，它们塑造了生活本身。”
马克思承认，她的生活无论在身体上还是情感上都被“生存”所塑造。她当前的悲伤源于哀悼对未来期望的丧失，同时试图找到更活在当下的方式。
“希望与能力之间的距离成了存在的决定性特征，”她写道，“这段距离值得被哀悼。”
“哀悼未活过的人生并不是拒绝现实。这是一种诚实。有些东西已经失去了。”她继续说道，“我背负着这种悲伤的意识，但我小心翼翼，不让它困住我。”
“我想要一个可行且在重要方面自由的生活。这需要刻意的精简。出于对自己神经系统疾病的认知，以及为了防止复发，我将生活剥离到只剩下可以持续的部分。”
马克思于2016年因《单身汉》系列节目成名，随后又参加了《天堂单身汉》和《澳大利亚挑战赛》。她并没有放慢脚步的迹象。她保持活跃，喜欢户外活动、旅行甚至绘画——这些爱好或任务并非干扰，而是“结构”。
“当我允许自己为无法拥有的生活哀悼时，我变得更能面对剩下的生活，”她补充道，“我不再那么被不可能性所束缚，而是更关注仍然可用的东西。”
“哀悼失去的，但记住你生命中剩下的东西。这样做，你腾出的空间不是留给幻想，而是留给一种诚实、可居住且仍然属于你的生活。”
来自《大纪元时报》
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