阿尔茨海默病的痛苦一次次袭来Opinion: The pain of Alzheimer's comes at you again and again

环球医讯 / 认知障碍来源:www.expressnews.com美国 - 英语2025-12-22 14:33:39 - 阅读时长3分钟 - 1120字
作为圣安东尼奥前市议员和水务系统受托人,作者以独生女身份亲述父母双双重患阿尔茨海默病的照护历程,从2024年8月父亲遗忘其生日开始直面"漫长告别"的残酷现实,详细描述记忆照护单元分离、社区支持重要性及照护者身心煎熬,并基于50万德州患者数据强调糖尿病高发社区需加强阿尔茨海默病预防,呼吁社会给予照护者更多理解与实际援助,同时反思医疗决策中的愧疚与无力感,展现疾病对家庭情感的持续性撕裂。
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阿尔茨海默病的痛苦一次次袭来

我从未真正理解"漫长告别"的含义,直到2024年8月23日开始亲历这一切。

那天,我的父亲瓦莱里亚诺·罗查(Valeriano Rocha)忘记了我生日。他虽在2023年秋季确诊阿尔茨海默病,但直到此刻我才真正感受到疾病的沉重打击。

当至亲被诊断为阿尔茨海默病时,除非你曾经历过类似遭遇,否则难以立即体会其严重性。它总以痛苦的方式步步紧逼——一次又一次,毫不留情地提醒你与挚爱之人面对疾病的无力感。你将眼睁睁看着亲人承受苦难。

这个节日季,我的无力感因双倍打击而加剧。母亲佩特拉·罗查(Petra Rocha)今年夏天也被确诊阿尔茨海默病。过去数月成为我人生中最艰难的时光。作为向来出色的女儿,我几乎无法为他们做太多。但感恩能与他们共处,也感激社区中每个微小善举带来的改变——即使只是为父母或他人做点小事。

但愿没有家庭需经历此等痛苦。目前我正着重提升公众意识,尤其在糖尿病高发的社区。越来越多的研究证实糖尿病与阿尔茨海默病风险相关,因此在圣安东尼奥等糖尿病高发地区加强预防至关重要。

约50万德州人罹患阿尔茨海默病,超过100万照护者正牺牲工作、社交、住所甚至自身健康来照料亲人。致正在阅读的照护者们:请善待自己,我们都需要你。

对照护者的朋友而言:请用善举或暖心话语提供喘息机会。问候他们的亲人,送上一杯咖啡,耐心倾听——他们精疲力竭,正经历巨大磨难,而你未来也可能如此。

目前父母已入住养老院,我于今年六月安排他们搬入。此前父亲常在街头游荡,幸有邻居屡次送他回家。这彰显社区力量,但我无法要求邻居全天候看护。有时我照看母亲时,父亲又试图离家。

作为独生女,我不得不做出艰难决定:送他们入住养老院。初期他们还能同住,但随着父亲病情恶化进入攻击阶段,两个月前他推倒椅子伤及母亲,两人被迫分离。

虽有幸安置于同一机构——父亲在封闭记忆照护单元,母亲在对面 wing——但拆散相伴六十年的夫妻仍令人心碎。所幸亲友时常随机探望父母,带来慰藉。

过去六个月我几乎夜夜含泪入睡,愧疚于无能为力。我是否该更久居家照护?是否忽视了他们的健康预警?是否该尝试不同饮食或医生?疾病始于细微征兆:父母开始忘记人名、错置物品、门户大开、漏服药物。

2024年最黑暗的一天,父亲——那个铭记所有人诞辰的男人——竟忘记女儿生日。那一刻我明白漫长告别已然开始。不知还能陪伴父母多久,我仍每日探望,却仿佛注定承受永恒痛苦,在无力帮助所爱之人的悔恨中煎熬。感恩节已不同往昔,圣诞节亦将如此。

尽管饱尝痛苦、挫败与绝望,我仍选择感恩——能成为父母的照护者是一种荣幸,这带给我巨大喜悦。纵使节日季格外孤寂,我的心灵仍充盈着美好往昔的回忆。

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