对于许多人来说，即使是简单的咳嗽也可能演变成令人不安的症状。你一开始可能认为没什么大不了，但下一刻，你的脑海就开始飞速想象最糟糕的情况。当症状没有缓解时，感到些许焦虑是很自然的。但除了流感或感冒等日常疾病外，还有一些疾病大多数人都很少听说，而且它们可能比我们想象的要令人不安得多。
当有人在网上询问Reddit平台上的医生和医疗从业者他们所知道的最可怕的疾病是什么时，回复如潮水般涌来——不仅来自医疗专业人士，还来自平台上的各种人士。这些回答从令人极度不安到完全恐怖不等，为我们提供了一个了解许多我们甚至从未听说过的疾病的窗口。继续阅读以了解更多信息……只是提醒一下，其中一些内容可能难以阅读。
1
我要提到严重难治性精神分裂症。
轻度精神分裂症？服用一些药物，你就可以成为正常人。
严重精神分裂症？就像永远在经历你能想到的最恐怖的恐怖电影。你总是迷失方向、困惑。它会随着时间推移而恶化。它开始影响你的身体和痛觉感受器。我见过有人用自己的双手扯掉自己的睾丸。我认识的一个人挖出了自己的眼睛。许多患者无法进行基本的个人卫生。有时你的感官会转换，我认识的人会故意在自己身上排便并坐上好几天。
而且这是永久的。如果它是难治性的（药物不起作用），你将这样生活50或60年。
这种疾病严重端的状况完全是另一回事。字面意义上的噩梦成真。
2
大家都在说朊病毒和狂犬病，我不否认这两种疾病，但完全耐药细菌呢？得了吧。只要及时施用，我们就有狂犬病的治疗方法。散发性克雅氏病非常罕见，其他所有朊病毒病的变种更为罕见。而抗生素耐药细菌？无处不在。
想象一下，死于某种我们"治愈"了100年的疾病，只不过由于抗生素的滥用和细菌的适应，我们实际上并没有治愈它。这在许多发展中国家是现实。
想象一下，死于牙痛、擦伤的膝盖或耳部感染。人们认为我们已经战胜了细菌。远远没有。请完成你们的抗生素疗程。
3
闭锁综合征——脑干的一部分（脑桥）损伤导致完全瘫痪，通常只留下垂直眼球运动的能力。你仍然完全清醒、有意识，能够看见和听见，但完全无法移动。任何有意义的恢复都极为罕见。
4
三叉神经痛。疼痛如此剧烈，患者会放弃生命。面部的突发性疼痛，由轻微触碰面部、进食、剃须甚至冷空气触碰引发。
最可怕的部分是它比你想象的更为常见。它可能在没有任何原因的情况下发生，尽管有理论认为这是由于神经受压所致。
目前尚无治愈方法，但可以定期管理症状。
5
尚未有人提到，但亨廷顿病确实是一种非常糟糕、令人心碎的疾病。
编辑解释：亨廷顿病是一种遗传性、进行性脑部疾病，由4号染色体上的单一缺陷基因引起，导致基底节和大脑皮层中的神经细胞逐渐退化。这种退化导致三大症状：称为舞蹈症的不自主抽搐运动、类似痴呆的严重认知能力下降，以及各种精神障碍，如抑郁或易怒。症状通常在30至50岁之间出现，虽然药物可以帮助控制身体和精神症状，但目前尚无治愈方法来阻止或逆转疾病的进展。
6
我是一名医生，对我来说是朊病毒病。
快速进展性、神经退行性、无治疗方法、致命，并且在特定情况下可传播。
编辑解释：朊病毒病是一组罕见、致命且快速进展的神经退行性疾病，由错误折叠的蛋白质引起，这些蛋白质会损害脑细胞，形成海绵状的孔洞。它们影响人类和动物，特征是痴呆、共济失调和不自主运动。预后极差，大多数病例在症状出现后一年内死亡，且没有治愈方法。
7
这里是一名患有多发性硬化症的医生。多发性硬化症对我来说相当可怕，因为它可能导致任何问题。在任何时候，我的大脑和脊髓都可能受到攻击，我可能无法行走。幸运的是，药物现在相当有效，但因为它是我个人的疾病，所以对我来说最为可怕。
8
狂犬病。狂犬病是人类中最可怕的东西。
编辑解释：狂犬病是一种中枢神经系统病毒感染，几乎 exclusively 通过受感染哺乳动物的唾液通过咬伤或抓伤传播。一旦病毒进入体内，它会沿着神经传播到大脑，在那里引起急性炎症和严重的神经功能障碍，包括意识模糊、躁动和特有的恐水症。由于一旦出现临床症状，该疾病的致死率几乎为100%，因此在疑似接触狂犬病动物后，立即通过暴露后预防（PEP）进行医疗干预至关重要。
9
我虽然不是医疗专业人士，但我觉得阿尔茨海默病是一种可怕的疾病。
我曾在一家公寓大楼工作，那里有一位老年妇女每天都会带着患阿尔茨海默病的丈夫在前人行道上散步。有时他们会停下来，他只是站在那里，长时间地凝视。我每天都会停下来和她聊天。发现她是独自照顾丈夫。她感到孤独、害怕，欢迎我们的交谈。有些天，她的丈夫会认出我，我们会进行简短但愉快的交谈。
她告诉我，看到她一生的挚爱退化到这种程度是多么可怕。这对家庭来说极其痛苦。我有一些早期阿尔茨海默病的迹象，正在接受治疗，但在我脑海中，我的思维非常清晰，我非常清楚，尽管我的外表可能不是这样。我经常想知道，像她丈夫这样的患者是否在头脑中也非常清楚，但无法以任何方式表达出来。这让我非常害怕。
10
肌萎缩侧索硬化症（ALS）对我来说绝对是可怕的。
编辑解释：肌萎缩侧索硬化症，通常被称为卢·格里克病，是一种影响大脑和脊髓中神经细胞的进行性神经退行性疾病。它专门针对运动神经元，即负责控制随意肌肉运动的细胞。关键特征：
肌肉退化：随着运动神经元退化，它们停止向肌肉发送信号。这导致肌肉无力、萎缩（消瘦）和肌束震颤（抽搐）。
功能丧失：随着时间的推移，大脑失去启动和控制随意运动的能力。这最终影响说话、进食、移动以及——关键的是——呼吸的能力。
认知保留：在许多情况下，一个人的精神能力、记忆和个性保持完整，即使身体失去物理功能。
预后：虽然进展速度在个体之间差异很大，但从诊断时间起的平均预期寿命通常为2至5年，尽管有些人可以存活数十年。
11
特发性肺纤维化（IPF）可能不是最可怕的，但它很糟糕。每年杀死的人比乳腺癌还多，却没有人为此举行游行。唯一的"治愈"方法是双肺移植，通常需要心脏和双肺移植。美国只有大约3名专门研究这种疾病的医生。
编辑解释：特发性肺纤维化是一种慢性进行性肺病，其特征是肺组织的瘢痕化或纤维化，原因不明。随着时间的推移，这种组织的增厚和僵硬使肺部越来越难以将氧气转移到血液中，导致持续干咳、疲劳和体力活动时呼吸急促等症状。虽然肺部损伤是永久性的，疾病通常会在几年内恶化，但抗纤维化药物和氧疗等治疗方法可以帮助减缓进展并改善患者的生活质量。
12
在我的医学培训过程中，我一直说对我来说最可怕的疾病是胰腺癌，因为我见过许多患者被晚期诊断，预后很差，治疗选择很少或没有。
我的母亲于2023年5月被诊断为IV期胰腺腺癌，我们共同度过了8个月，然后它夺走了她的生命。我每天都想念她。
13
朊病毒病、胶质母细胞瘤，我同意闭锁综合征、快速进展性暴发性多发性硬化症、NMDA脑炎、儿童DIPG……都是我不想要的更可怕的东西。
14
我坦白说我不是医生。
但绝对是痴呆症
（它比狂犬病或疼痛性疾病更可怕，因为它可以不可逆转地改变你）。
痴呆症通过损害脑细胞，特别是调节情绪、冲动和动机的区域，导致个性改变。常见的变化包括易怒增加、冷漠、社交退缩、同理心减少以及冲动或社交不当行为。
它本质上只是擦除了你所爱之人的大脑。
痴呆症可以深刻地改变一个人，让你再也无法认出他们。
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在我的手术室里，如果我们对未知肿块进行脑活检，我们会扔掉工具，因为我们无法确定它们能否重新灭菌。
16
既然还没有人提到，那就说帕金森病。当你的身体背叛你时，你的大脑仍然敏锐，所以你清楚地意识到疾病的进展。
编辑解释：帕金森病是一种进行性中枢神经系统疾病，主要影响运动系统，原因是大脑特定区域（称为黑质）中产生多巴胺的神经元丢失。多巴胺的减少导致标志性身体症状，如静止性震颤、肌肉僵硬、运动迟缓和平衡或姿势受损。除了身体运动外，该疾病还可能涉及睡眠障碍、认知变化和情绪障碍等非运动症状，虽然各种治疗和生活方式调整可以显著管理这些症状，但目前尚无已知的治愈方法。
17
视网膜色素变性。
你只能眼睁睁看着它恶化。
黄斑变性很糟糕，但RP（视网膜色素变性）从年轻人那里偷走视力。
编辑解释：视网膜色素变性是一组罕见的遗传性疾病，涉及视网膜（眼睛后部感光组织）的分解和细胞丢失。这种进行性状况通常始于杆状细胞的损失，导致夜间视力困难和周边视野逐渐变窄，通常被描述为"管状视野"。随着疾病进展，它最终可能影响负责中央视力和色彩感知的锥状细胞；虽然视力损失的速度在不同个体之间差异很大，但各种辅助技术和新兴的基因疗法正被用于帮助管理对日常生活的影响。
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作为微生物学实验室的专业人员，朊病毒最令我害怕。当然，狂犬病和埃博拉等疾病很可怕，尤其是可能出现的症状。然而，如果你幸运的话，在暴露后可以接种狂犬病疫苗，并在埃博拉的情况下获得可能挽救生命的治疗。
但对于朊病毒来说，情况并非如此。它甚至不是活的东西。它是错误折叠的蛋白质，本质上会导致其他蛋白质错误折叠，并引发连锁反应。这导致痴呆症迅速严重发作。没有已知的治疗方法。如果你得了这种病，你100%会死亡。
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大疱性表皮松解症（EB）是一组毁灭性遗传疾病的统称，其特征是皮肤极其脆弱，常被比作蝴蝶的翅膀，任何轻微摩擦或触碰都会导致疼痛的全层水泡。这种状况造就了持续不断的物理创伤生活，患者每天要面对数小时痛苦的伤口护理和敷料更换，类似于治疗严重烧伤患者。除了皮肤外，EB还可能导致手指融合、食道狭窄，使进食几乎不可能，并导致年轻时就出现侵袭性、危及生命的皮肤癌。由于没有已知的治疗方法，管理仅限于姑息治疗和感染预防，使其成为现存最耗费体力和情感的医学状况之一。
20
多系统萎缩，我的岳母死于这种疾病。一种罕见的进行性神经退行性疾病。它与帕金森病相似，但更糟。
进行性多灶性白质脑病（PML）一种致命的病毒性脑部疾病，我的叔叔死于这种疾病。
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我会提到糖尿病。如果不加以控制，它会引发许多可怕的下游效应。增加心脏病、中风、肾脏疾病、眼部问题、神经病变、伤口愈合能力下降等风险。
我最终看到的许多患者都是由于糖尿病并发症导致的。
22
斯蒂文斯-约翰逊综合征/中毒性表皮坏死松解症
一种药物反应，你的身体会脱落自己的皮肤。
不要谷歌搜索它。
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我在神经科工作，是的……许多神经系统疾病，特别是神经肌肉疾病。ALS、杜氏肌营养不良症、大面积中风、胶质母细胞瘤以及任何伴有软脑膜癌病的癌症。
24
我不是医生（至少不是拯救生命的那种），但工作与马有关。
东方马脑炎，人类中罕见，没有已知的治疗方法。
30-75%的人如果感染会死亡。症状可能从轻微到面部下垂、畏光、脑出血、昏迷等，变化极大。
这不是最糟糕的疾病，但可怕的部分是它通过蚊子传播。而且……它没有治疗方法。
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我不是医生（至少不是拯救生命的那种），但AL型淀粉样变性。这是一种罕见而复杂的疾病，其特征是不溶性淀粉样纤维在关键器官（心脏、肾脏、肝脏等）上进行性沉积，导致器官衰竭。我的姑妈在46岁时死于AL型淀粉样变性，诊断后仅12个月。看着她迅速恶化是毁灭性的，我仍然认为这是我见过的最具挑战性的疾病。
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我个人认为妊娠滋养细胞肿瘤令人恐惧。
编辑解释：妊娠滋养细胞肿瘤（GTN）是一组罕见的与妊娠相关的肿瘤，由滋养细胞（通常形成胎盘）的异常生长发展而来。这种情况最常发生在葡萄胎妊娠后，但也可发生在任何类型的妊娠后，其特征是人绒毛膜促性腺激素（hCG）激素的过度产生。虽然这些肿瘤有可能侵入子宫壁或扩散到身体其他部位，但GTN被认为高度可治疗，通常可通过专门的化疗和监测治愈，即使已经发生转移。
疾病可能难以预测，有时非常令人不安；不仅因为它们如何影响身体，还因为我们有时对它们知之甚少。回到这篇文章，很明显，虽然有些状况很熟悉，但许多其他状况在日常对话中静悄悄地存在，只在这样的时刻才浮出水面。阅读这些内容可能会让人感到不知所措，但它也带来了一定的认识，让我们了解健康究竟有多复杂，以及在不让恐惧占据上风的情况下保持知情的重要性。每个人的经历和理解都会不同，这没关系。
在阅读这些内容时，请按照自己的节奏进行。其中一些可能对你来说是新的，有些可能不是，但每一个都提醒我们，在健康方面，关怀、知识和同情心有多么重要。
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