呼吁关注罕见病患者的保障问题

　　罕见病治疗时间长、药费昂贵，是罕见病患者及其家庭的最大困扰，为这些患者提供医疗保障一直以来都是许多专家奔走呼吁的议题。在北京举行的2013第二届中国罕见病高峰论坛上，建立罕见病防治和政策保障体系也成为了本届论坛的关注热点。

　　第二届中国罕见病高峰论坛由瓷娃娃罕见病关爱中心和北京医学会医学遗传学分会、北京医学会罕见病分会等组织共同主办。在现场，主办方代表国内众多罕见病组织呼吁人们对罕见病多一些了解，并期待与医学专家、社会公众、组织和政府有关部门一起努力，关注和解决罕见病群体面临的迫切问题。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心发起人\主任 王奕鸥：“我们定义的那个了解可能也并没有那么简单，那我们真正的是希望大家对这些罕见病的患者有一个深度的认识和了解，然后这些了解才能堆积成更多的关注支持，这样的支持才成够成为我们改变的基础。”

　　王奕鸥告诉记者，他们最关心的就是有关罕见病方面的政策和法律。虽然他们每年都在呼吁，但是到现在关于罕见病的保障方面其实还是处在一个空白状态。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心发起人\主任 王奕鸥：“像罕见病患者医疗的诊断和治疗的机制，还有治疗费用的支付的机制罕见病患者的这种教育就业的平等的机会以及他们婚姻家庭的这方面其实这些都还没有得到一个充分平等的社会环境。这也是我们现在工作的目标。”

　　来自上海市的第十一届全国政协委员、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国就认为，罕见病防治不仅仅关系到知识和技术，还涉及到人权、生命权、健康权的问题，需要社会各个方面去支持。他在论坛上介绍了上海市的一些先进经验。

　　上海医学会罕见病专科分会主任委员 李定国：“第一个就是我们的民间组织，比如像红十字会、像少儿健康基金会这些组织在他们的一些努力下能不能为我们的罕见病人支付一定的费用。另外一个我们政府现在考虑对能够治愈的罕见病病人现在搞一个试点叫医保个卖服务，就是叫厂家把(药价)价格放下来，病人自己负担一部分，然后政府出大部分的钱，然后社会组织再托底。另外第三个就是现在正在研究用补充医疗保险的办法来考虑罕见病的医疗保障问题。”

　　清华大学法学院卫生法研究中心主任王晨光介绍说，北京、上海已经成立了罕见病的医学分会，山东、广东等地也已经展开了罕见病保障的相关工作。这些机构对制定罕见病相关法律保障将起重要作用。

　　清华大学法学院卫生法研究中心主任 王晨光：“这些机构一个方面要研究罕见病医学方面的发展治疗的问题同时另外一个推动各级政府对罕见病的重视，包括要制定地方性的法律法规，能够使罕见病的药物生产医疗服务还有一些社会资助像保险能够有法可依。我们要进一步去推动这个工作。”