在洛杉矶县宣布新冠不再作为公共卫生紧急状态以来的三年里,口罩销量下降,未使用的检测盒在盒子里过期,人们已回归线下学校、工作和社交。
但对于数千名患有长新冠这种复杂慢性病的洛杉矶县居民来说,紧急状态从未结束。随着病毒持续传播,更多人被迫面对一种改变生活却又往往隐形的残疾——它的相对新颖性让未来缺乏答案,支持途径也寥寥无几。
“你不仅仅是变得残疾,”31岁的Elle Seibert说,她自2020年以来一直饱受使人衰弱的疲劳和心脏症状的折磨。“你会意识到,当你无法再为他人提供价值时,整个社会和身边的人会多么轻易地抛弃你。”
长新冠是一种感染相关慢性病,由病毒、细菌或寄生虫感染引发或加重。症状通常影响多个器官或身体系统,主要集中在疲劳、心血管问题、认知障碍和疼痛。
“长新冠的病因是免疫系统异常反应加上神经系统失调,”南加州大学凯克医学院新冠康复诊所主任Caitlin McAuley博士说。该诊所是县内两家专门诊所之一(另一家在加州大学洛杉矶分校)。
研究人员还发现,长新冠患者血液中残留SARS-CoV-2病毒颗粒的可能性是未患病人群的两倍多——这些残留的原发感染颗粒可能正在引发持续的炎症。
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尽管该病症跨越年龄、性别、种族、接种状况以及患者以往的健康或活动水平,但已显现出一些人口统计学模式。女性、西班牙裔、初次感染严重者以及未接种疫苗者似乎更易患上长新冠。
初始疾病的严重程度无法完美预测后果:即使初始感染轻微,也会出现使人衰弱的症状。患者必须在症状持续至少三个月并排除所有其他解释后才能确诊。
51岁的Lawrence Totress在2022年7月新冠检测呈阳性时,正忙于全职工作并兼任教堂办公室经理。两周里,他经历了与朋友们相同的发烧、气短、头晕和疲劳。然而,虽然发烧最终退去,但可怕的认知症状降临了。
“我找不到合适的词,”他最近在南洛杉矶的家中说。“我和主管通电话、和保险公司通话时,只能哭着无法完成对话。”有一次,他竟记不起自己过去两年汇报给了谁。他翻着手机通讯录,直到看到一个名字下面写着“主管”。去一趟洗手间或前门就让他累得无法返回。他反复经历偏头痛和体位性直立性心动过速综合征——这是常见的长新冠症状,一站起来就心跳飙升。
通过在凯克长新冠诊所的职业治疗,他学会了维持一些独立能力的技巧:补水、休息、精心管理时间和精力。曾经他可以在任务间穿梭,现在一整天只够安排一次去超市。糟糕的时候,他甚至可能在走到蔬果区之前就被疲劳击垮,忘了自己为何在此。他无法再工作,账单仍在堆积。和本报道采访的每一位患者一样,他的长期残疾申请被拒绝——尽管有一厚沓医疗记录。
“我们不是闲得无聊想骗钱。这是一种非常严重的病症,”他说,“请认真对待它,并允许我们获得资源。”
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目前没有关于县内长新冠病例或因此残疾人数量的可靠数据。官方统计的全县新冠确诊总数在2023年中期达到350万。根据世界卫生组织估计6%的感染会导致长新冠,仅疫情头两年就可能产生多达17.5万例长新冠病例,且随着病毒持续传播,这一数字还在增长。
2023年,一项全县健康调查中15.6%的受访者表示,检测阳性后新冠症状持续了至少三个月。洛杉矶县公共卫生局局长Barbara Ferrer说,正在进行的后续调查更精确地询问受访者过去12个月内是否出现过长新冠症状,结果将在今年晚些时候公布。
Ferrer将当前公众认知状态比作HIV/AIDS流行初期。她说,在这两种情况下,一种新病毒造成了大量患有复杂慢性病的人群,对他们的健康、住房和经济安全产生了深远影响。
“新冠确实产生了深远影响,导致了影响身体各个部位的长期症状,其发生率远高于我们通常从其他病毒中看到的,”Ferrer说。
本月,公共卫生局成立了一个由医生和患者倡导者组成的工作组,将在12个月内研究可能帮助长新冠患者的政策和服务,例如更清晰的残疾支付途径和更好的医疗提供者教育。
“我们仍然听到有人说,他们的医生不把这事当回事、误诊了,或者就叫他们回家等着,”Ferrer说。
患者倡导者曾游说县监事会成立类似工作组,但至今未成功。
“在我看来,目标应该是如何解决问题,而不仅仅是统计数字,”64岁的Beth Nishida说,她因2022年感染后持续症状从特殊教育管理岗位退休。“我知道长新冠是新事物,但它已经不像当初那么新了。到了某个时候,我们必须开始学习并实施对策。”
联邦层面的前景惨淡。去年,特朗普政府关闭了长新冠研究与实践办公室,并取消了长新冠研究资助。
“新冠大流行已经结束,HHS不会再浪费数十亿美元纳税人的钱来应对一个不存在的疫情,美国人多年前就翻篇了,”卫生与公众服务部发言人告诉《科学》杂志。
然而,新的新冠感染仍在产生新的长新冠患者。几个月前还健康活跃的人,现在仍因心血管和认知问题来到南加州大学诊所,生活被彻底颠覆。
“社会有一种翻篇的趋势,好像新冠不再存在——但它确实还在,”McAuley说。“如果人们不把它放在心上,问题就永远得不到解决。人们只会反复进出急诊室,可能会达到某种程度的残疾,甚至失去工作,而没有人真正在处理这个问题。”
本报道最初发表于《洛杉矶时报》。
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