大约四分之一的美国成年人（超过7000万人）有某种类型的残疾，使残疾人成为美国最大的少数群体。然而，尽管几十年来联邦残疾人权利法要求提供平等医疗服务，但仍有相当一部分残疾人未能获得公平的医疗服务。
主要原因在于许多医生觉得自己没有准备好照顾这一群体。原因包括对适当装备办公室的成本担忧、时间不足以及培训不足。一项针对700多名美国医生的研究发现，超过三分之一的医生表示对自己在美国残疾人法案（ADA）下的法律责任“知之甚少或一无所知”，并将缺乏正式教育列为因素之一。
一篇发表在《普通内科医学杂志》上的新研究聚焦于医学培训中的缺陷，这些缺陷助长了医疗保健领域的残疾歧视，一些研究参与者将其称为“被遗忘的少数群体”。
高级作者、哈佛医学院卫生政策研究中心教授、马萨诸塞州综合医院蒙根研究所的丽莎·伊兹佐尼博士（Lisa Iezzoni, MD, MSc）本人也是一名残疾人。她在医学院期间被诊断出患有多种硬化症。尽管她获得了医学学位，但她无法申请住院医师项目，因为她的医学院拒绝为她写推荐信。
“这显然是明显的、明确的歧视，”她告诉《Medscape医学新闻》。“幸运的是，今天，1990年颁布的ADA禁止这种行为。”
但ADA并没有解决歧视问题。“令人不安的是，30多年后，残疾人仍然在获得平等医疗服务方面面临障碍，而且医学学生和残疾医生仍然受到歧视，”她说道。
该研究的主要作者、西北大学范伯格医学院医学社会学助理教授卡罗尔·海伍德博士（Carol Haywood, PhD）告诉《Medscape医学新闻》，“随着我们继续研究根源和贡献者，我们越来越多地关注医生的态度和偏见，以及他们为何感到如此未准备好。”根据海伍德的说法，医学院“未能教育学生有关残疾的知识”。
医学培训不足
《普通内科医学杂志》的论文进一步推进了先前的研究。“我们意识到改进培训是必要的，因此我们通过焦点小组采访了医学生和医学教育工作者，”伊兹佐尼说。
研究人员发现，残疾作为一个话题被忽视了，仅在各年级的选修课中涉及，通常由志愿者领导。海伍德评论道：“因此，参与者感到残疾被视为不重要或超出医学实践所需知识范围。”
参与者描述了一种文化，在这种文化中，残疾被框定为“问题或不受欢迎的东西”，需要诊断和治疗。这与更广泛的生物心理社会或社会模型不同，后者认为残疾“不仅存在于个人的身体或心智中，而是存在于具有特定身体和智力差异的人与其社会环境之间的关系中”。
一些参与者指出了医学领域对残疾人的“普遍歧视”，另一些人则认为医学院不愿采取行动弥补残疾教育方面的空白。
残疾作为生活的一部分
“将残疾仅仅视为个人的问题，会加剧身体主义——即根据身体结构和功能以及人们能用身体做什么来赋予价值和意义的过程，”海伍德说。
“我们在新冠疫情期间看到了这一点，在医疗资源分配过程中，残疾人被认为生活质量较低，不值得接受治疗。”
医学教育中缺失的是“多样化的生命体验；残疾可以成为丰富的生活经历的一部分；它是人类状况的一部分”的观念，海伍德说。残疾应该“贯穿整个医学院课程，并作为人类多样性和功能的一部分进行教学，这样医生就知道无论他们的专科是什么，都会遇到残疾患者”。
伊兹佐尼及其同事发现，82%的受访医生认为残疾人的生活质量比其他人差。“我的回答是每个人都在过自己的生活。每个人的生活都有好有坏，很少有人拥有完美的生活，”伊兹佐尼说。
沟通至关重要
得克萨斯大学休斯顿健康科学中心麦戈文医学院脊柱重建外科和肌肉骨骼肿瘤学教授雷克斯·马可博士（Rex Marco, MD）告诉《Medscape医学新闻》，他认为医生“没有准备好照顾残疾人，不仅在实际操作方面，例如办公室的设置，还包括学习同情心和表达同情”。
马可博士自己因几年前的一次自行车事故导致四肢瘫痪。虽然他不再进行手术，但他继续参与患者护理和教学。他还是克里斯托弗和丹娜·里夫基金会的医学大使。
马可承认作为外科医生，他曾不了解患者的需求，除了治疗实际损伤。“直到我成为一名患者，我才了解到很多我不知道的事情。”
事故发生后，马可进行了气管切开术并需要呼吸机。“在康复设施中，我的呼吸治疗师正在调整我的呼吸机，我突然感觉无法正常呼吸，”他回忆道。
马可试图引起治疗师的注意。当她看向他时，他用嘴说出“我的呼吸机坏了”，她茫然地看着他。他再次用嘴说出这句话。她做了个耸肩的动作。马可确信他的表情是“惊慌失措的”，因为他知道氧气水平正在变得危险低。
“我用嘴说出‘求救！’，终于她跑去叫来了人。下一位治疗师读懂了我的唇语，立即找到了并修复了呼吸机管道中的问题。”
马可记得当他治疗术后患者时，他也无法读懂唇语，尽管他曾经有过气管切开术和呼吸机的患者。“我会说，‘当呼吸机取出来并且我能听懂你说的话时，我会回答你的问题。’”
马可认为医生应该掌握与残疾人沟通的必要技能，或找到其他人协助沟通。
克拉丽莎·克里普克博士（Clarissa Kripke, MD），加州大学旧金山分校家庭和社区医学临床教授同意这一观点。她称沟通是“患者护理的基础”。这适用于所有患者，包括有身体或认知障碍的患者。
如何与残疾人沟通
克里普克专门治疗发育障碍和复杂医疗需求的患者，她告诉《Medscape医学新闻》，只有患者“知道他们自己的内在体验”。许多治疗残疾人的医生会与患者的看护者或支持者交谈，而不是直接与患者交谈，或用居高临下或幼稚的声音说话。
克里普克建议开始患者就诊时，像对待任何其他患者一样与残疾人交谈，“用正常的语调——而不是‘孩子般的语调’——提出相同的问题，即使患者有发育障碍或据说是不能说话的。不要因为患者不能说话而提高音量。”
您可能会得到连看护者都不知道的大量信息。此外，患者可能比您想象的更有能力沟通。
“如果您从患者那里得不到所需的信息，您可以问，‘我可以向您的支持者提问吗？或是否有其他人可以提供我需要的信息？’鼓励患者带来看护者，他们了解患者的沟通方式，这可能是独特的——例如，眨一次眼睛表示‘是’，眨两次眼睛表示‘否’，或在疼痛时发出特定声音。”
克里普克描述了一位自闭症患者。她由一位新看护者陪同，看护者不太了解患者，说患者无法沟通。
克里普克说，“让我们试试吧”，然后开始问她问题。“‘你怎么说‘是’？’她发出了一个声音。‘你怎么说‘否’？’她发出了不同的声音。我给了她一本解剖书，让她指图片以显示哪里疼。我没有得到回应。但当我问‘摸疼的地方’时，她抓住我的手，放在她的右上腹部，所以我用手触摸她的腹部。”
克里普克根据这次沟通进行了超声波检查，结果显示患者有胆结石。
“您可能并不总能得到所需的信息，”克里普克承认。“但如果患者意识到您认真倾听，他们会更努力地尝试沟通，因为他们已经习惯了医生不听他们说话，只与看护者交谈，所以放弃了尝试沟通。有时，患者无法说话是习得的被动性，而不是真正无法沟通。”
她建议医生安排残疾人在一天结束或午餐前就诊，以便为就诊留出额外的时间。
为残疾人提供物理设施
伊兹佐尼博士使用轮椅，她描述了一次常规体检的经历。她无法进入检查台，因为检查台不是高度可调的。此外，她不知道自己多重，因为她无法站在秤上，而她就诊的医疗机构也没有轮椅秤。
在她的研究中，伊兹佐尼发现，不到一半的受访医生在看到有严重行动障碍的患者时“总是”或“通常”使用无障碍检查床或椅子。
幸运的是，这种情况正在改变，她说。美国卫生与公众服务部和司法部于2024年发布了更新规定，要求到2026年7月，每个美国医疗机构都必须配备轮椅秤和高度可调检查床。
马可建议医生查看工作空间、停车场、办公楼入口、电梯和检查室，以发现不利于残疾人的设施，并加以改进。
奠定新基础：医学教育
莱斯利·里德伯格博士（Leslie Rydberg, MD），西北大学范伯格医学院物理医学与康复副教授，担任该校的残疾项目负责人。她的职责之一是将残疾教育整合到医学课程中。
里德伯格的专业是物理医学与康复（PM&R），她与具有不同类型残疾、功能和生活质量的成人患者合作。医学生被要求参加芝加哥Shirley Ryan Ability Lab的PM&R轮转，这使他们有机会思考“功能性考虑”和“残疾人在重返社区和适应功能变化时面临的挑战和障碍”。
核心概念被整合到第一年和第二年的教育项目中，患者与医学生分享他们的经历，包括与医疗系统的互动。学生们被教导残疾不仅仅是医学诊断。“它可以是一种社会身份，是许多身份之一，不一定是我们需要‘治愈’或‘修复’的东西。相反，我们需要接受并庆祝每个人的存在，”里德伯格说。
结论
“医生应将人视为患有疾病或残疾的人类，而不是将他们视为疾病或残疾本身，”马可说。
伊兹佐尼敦促医生“倾听并尝试与残疾人合作，他们通常比您更了解自己的情况——特别是那些导致残疾的罕见病。尝试合作，共同努力实现患者的目标。”
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