"我觉得照顾母亲并确保她在家中安全的责任自然而然地落到了我肩上。"
当乔丹·亚当斯15岁时,他47岁的母亲杰拉尔丁被诊断出患有额颞叶痴呆症(FTD)。
母亲52岁时去世,乔丹和他的兄弟奇安在40多岁时有患上痴呆症的风险。两人都携带可能导致FTD的基因。
如今,在筹集了数十万英镑善款后,兄弟俩计划在周日完成伦敦马拉松后,于32天内穿越爱尔兰32个郡完成32场马拉松——届时乔丹将背着一台冰箱跑步。
乔丹回忆道:"我母亲从一个非常外向、充满活力的人,我们家庭跳动的心脏和灵魂,一个真正的生活和活力象征,变得越来越社交退缩。"
乔丹补充说,在两次被误诊为"抑郁症"和"静默性中风"后,他的父亲坚持不懈,最终在2010年,家人发现母亲患有家族性FTD。
"遗憾的是,我们实际上已有12位亲人死于同一种形式的痴呆症。"
"从2010年到2016年期间,我们全家在家中照顾母亲,主要由父亲承担这一责任。"
母亲被诊断时,奇安9岁,姐姐肯尼迪17岁。
"那是一段极其艰难的时期,"乔丹说,当父亲外出时,"不得不维持家庭生计",作为长子,他感到照顾母亲的责任自然而然地落到了自己肩上。
兄弟俩进行了基因检测,母亲2016年去世后,当时23岁的他们发现,自己是"MAPT基因突变的携带者,这意味着我们有99.9%的几率患上这种家族性额颞叶痴呆症"。
"目前尚无治愈方法,我们正致力于希望改变这一现状。如果找不到治愈方法,至少要为痴呆症患者留下一个更美好的世界。"
这对被昵称为"FTD兄弟"的兄弟曾出现在BBC节目《非凡肖像》中,当时艺术家乌扎·萨利姆"负责为我们创作艺术作品"。
他们强调,他们希望展示"充满希望"的一面,"为我们的家人提供可以依靠的东西,因为痴呆症可能会剥夺我们作为人的身份,这一点确实得到了体现"。
'献上挑战'
乔丹表示,由于长期以来一直有人支持他,他想在伦敦做"一些不同的事情","让不了解我们故事的人提出问题"。
"那么,还有什么比在背上绑一个25公斤的家用电器更好的方式呢?"
截至目前,为爱尔兰挑战筹集的善款已超过5万英镑,初始目标为10万英镑。
"提到我的母亲和我失去的亲人,遗憾的是他们都是爱尔兰裔。
"我们一直觉得总有一天想去爱尔兰,献上挑战并为那些亲人进行一些筹款活动。"
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