小罗伯特·F·肯尼迪承诺寻找自闭症的环境原因,随后却关闭了致力于此的研究RFK Jr. Vowed to Find the Environmental Causes of Autism. Then He Shut Down Research Trying to Do Just That.

环球医讯 / 认知障碍来源:www.yahoo.com美国 - 英语2025-09-24 03:23:51 - 阅读时长14分钟 - 6526字
美国卫生与公众服务部部长小罗伯特·F·肯尼迪曾公开承诺在9月前找出自闭症的环境致病原因,但事实上他却关闭了致力于研究这一问题的国家职业安全与健康研究所实验室,并大幅削减了数千万美元的自闭症研究经费。文章深入报道了流行病学家埃琳·麦克卡利斯过去二十年间关于工作场所化学物质暴露与自闭症关联的研究成果,揭示肯尼迪上任后不仅终止了50多项相关研究项目,还放任特朗普政府削弱环境保护法规,其中包括多项与自闭症风险相关的化学物质监管。专家警告,这些举措可能导致自闭症研究倒退数十年,同时环境政策的倒退可能进一步加剧这一影响数百万家庭的公共健康危机,而肯尼迪主导的5000万美元新研究计划因缺乏透明度和科学严谨性受到学界广泛质疑。
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小罗伯特·F·肯尼迪承诺寻找自闭症的环境原因,随后却关闭了致力于此的研究

四月的一个早晨,埃琳·麦克卡利斯正在听广播,听到卫生与公众服务部部长小罗伯特·F·肯尼迪承诺要在九月前找到自闭症的原因。这位部长表示,他认为是一种环境毒素导致了自闭症病例的急剧增加,并发誓要召集"来自世界各地最可信的科学家"来解开这个谜团。

"这种事情以前从未做过,"他告诉一位采访者。

麦克卡利斯震惊了。这项工作已经做过了。

"这正是我一直在做的!"她对丈夫弗雷德说道。

作为国家职业安全与健康研究所(NIOSH)的流行病学家——该机构由肯尼迪监管——麦克卡利斯在过去二十年的大部分时间里一直在研究父母接触工作场所化学物质如何影响他们生育自闭症儿童的几率。就在三周前,她还在完成关于这一主题的第四篇重要论文,而肯尼迪却裁撤了她所在的整个部门。肯尼迪还主导削减了数千万美元的联邦自闭症研究经费,包括对其环境致病因素的研究。

20年来,肯尼迪一直宣扬已被证伪的理论,认为自闭症是由疫苗引起的,他驳斥相反证据,声称疫苗制造商、研究人员和监管机构都有掩盖其危害的利益动机。

他对曾由自己部门资助研究这一神经发育障碍的科学家们仍持怀疑态度。"我们需要停止信任专家,"他在六月接受右翼主持人塔克·卡森采访时说道,并暗示先前发现疫苗与自闭症无关的研究存在"诡计"和研究人员的自身利益问题。

相比之下,肯尼迪告诉卡森,在他的领导下,通过一项新设立的5000万美元联邦自闭症研究计划,"我们将首次开展真正可靠的研究。"

一些自闭症研究人员担心,这一计划可能会操纵数据,将自闭症归咎于疫苗。"肯尼迪从未表现出对自闭症根本原因的开放态度,"波士顿大学心理学家海伦·塔格-弗拉施伯格说道,她创立了一个关注肯尼迪自闭症研究方法的科学家联盟。该联盟在六月的声明中表示,这一计划缺乏透明度,肯尼迪"随意忽视了他监管之前数十年的高质量研究"。

在肯尼迪推广其新计划的同时,ProPublica发现,他还针对传统的自闭症科学研究方法采取了行动,关闭了麦克卡利斯的实验室,并削减了50多项与自闭症相关研究的经费。与此同时,他坐视特朗普政府鼓励数百名具有环境危害研究经验的联邦雇员离职,并撤销对污染和化学物质的保护措施,其中包括一些与自闭症相关的物质。

肯尼迪未回应采访请求,卫生与公众服务部发言人也未回答ProPublica的具体问题,包括有关自闭症科学家联盟的担忧。"在肯尼迪部长的领导下,卫生与公众服务部正在将自闭症作为公共卫生紧急事件采取行动,"发言人在书面声明中写道。"国立卫生研究院完全致力于以黄金标准、基于证据的科学直面这一灾难性流行病——不遗余力。该部门将追随科学,无论它指向何方。"

遗传因素在自闭症病例中占很大比例。像麦克卡利斯和其他政府资助的科学家在过去二十年中进行的研究已经证实,环境因素也起到一定作用,并能与遗传因素相互作用。多种因素甚至可能在同一人身上汇聚。其中一些环境风险本可以通过特朗普政府正在撤销的措施来减少。

作为唐纳德·特朗普总统内阁成员,肯尼迪本可以很好地倡导研究自闭症环境致病因素的科学家们。

作为约翰·F·肯尼迪总统的侄子和前司法部长罗伯特·肯尼迪的儿子,肯尼迪曾担任律师数十年,与世界上一些臭名昭著的企业污染者进行抗争。他一度被《时代》杂志誉为"地球英雄",并抨击第一届特朗普政府的行动,在2017年为《气候危机》一书撰写的引言中抱怨称,33年的工作"随着总统对科学和环境保护的攻击而化为废墟"。

但最近,当环境保护署停止研究并削弱对空气污染和化学物质的监管时——包括麦克卡利斯和她的同事确定为自闭症发展可能因素的一些物质——他却保持公开沉默。

"我认为他不了解我的工作,"麦克卡利斯说,"或者大多数关于自闭症成因的已发表文献。"

麦克卡利斯在研究有毒化学物质铍如何导致工人慢性肺部炎症时,开始认真思考自闭症问题。

那是2005年,她上大学的继子有一份工作,负责照看自闭症儿童。当他描述如何帮助他们应对游乐场的社交动态,提醒他们回应挥手或问候时,麦克卡利斯想知道他们的行为是否可能与父母在工作中接触的化学物质有关。这些接触是否改变了父母传递给他们的基因?它们是否通过子宫或母乳侵入了孩子们发育中的大脑?

这些问题一直很抽象,直到麦克卡利斯遇到了另一位名叫艾尔瓦·赫茨-皮乔托的研究人员,她拥有一套独特的数据集。她收集了两组父母职业的详细信息:一组是患有自闭症儿童的父母,另一组是孩子神经发育正常的父母。麦克卡利斯意识到,比较这些群体在孩子出生前的化学物质暴露情况,可能有助于阐明该疾病的成因。

赫茨-皮乔托是加利福尼亚大学戴维斯分校的环境流行病学家,是寻找自闭症成因的先驱。2009年,她发表了一篇被广泛引用的论文,强调了加利福尼亚州自闭症诊断率的七倍增长。虽然其他人认为这种增长是由于意识提高和诊断标准扩大,但赫茨-皮乔托发现这些因素只能部分解释这一现象。她和其他人随后记录了自闭症风险的其他促成因素,包括父母生育时的年龄、母亲怀孕期间的发烧,以及更传统的环境因素,如化学物质暴露。

麦克卡利斯此前并未研究过自闭症。但她向赫茨-皮乔托提供了她在遗传学和流行病学方面的经验,以及她所在机构的丰富资源。国家职业安全与健康研究所成立于1970年,旨在调查工作场所的危险,其统计学家和工业卫生专家是世界上研究化学物质暴露健康影响的专家。

他们2012年发表的首次合作研究利用了赫茨-皮乔托的数据,以确定自闭症儿童的父母是否更可能接触已被认为对发育中大脑有害的化学物质。这项工作技术性强且耗时,但分析显示了明确的关系:与未受影响儿童的父母相比,自闭症儿童的母亲和父亲在工作中更可能接触清漆、清漆和二甲苯等溶剂。这些溶剂蒸发迅速,很容易被吸入或通过皮肤吸收。化工厂工人、油漆工、电工、管道工、建筑工人、清洁工和医务人员都可能接触这些溶剂。

样本量很小——只有174个家庭。但结果与最近显示自闭症与怀孕或幼儿期接触金属和某些溶剂之间可能存在联系的研究结果一致,其中包括一种名为二氯甲烷的溶剂。它们还与将这些化学物质与流产、生殖问题、出生缺陷和除自闭症外的发育问题联系起来的研究相符。

麦克卡利斯和赫茨-皮乔托在2019年进行了一项后续研究,调查了950多个家庭。研究表明,在怀孕期间及怀孕前三个月工作中接触溶剂的女性,其子女患自闭症的可能性比未接触这些化学物质的女性高1.5倍。(该研究未发现化学暴露男性与自闭症之间的联系。)

他们2023年发表的第三项研究以溶剂暴露与自闭症之间的联系为起点。通过血液样本分析自闭症儿童父母的基因构成,麦克卡利斯和赫茨-皮乔托发现,当在工作中接触溶剂时,具有31个特定基因变异的人生育自闭症儿童的风险特别高。他们的基因构成似乎增加了溶剂本身带来的风险。这31个基因中,有些帮助细胞相互连接;有些在帮助细胞迁移到不同区域以发育成大脑各部分中发挥作用;还有一些确保细胞清除有毒物质。

国家环境卫生科学研究所(卫生与公众服务部的一个部门)资助的研究人员也在取得进展,该机构已资助对数十种环境污染物的调查。其中几种已被证实与自闭症有关,包括空气污染、某些农药、一种名为双酚A的塑料添加剂以及柴油废气(在小鼠中引起"类似自闭症的行为变化")。2021年,赫茨-皮乔托共同发表了一项研究,将被称为PFOA和PFNA的"永久性化学物质"与该疾病联系起来。(2023年,第二篇论文也发现了与PFNA的关联。)其他政府资助的研究已经建立了自闭症与另一种溶剂三氯乙烯(TCE)之间的联系,该物质曾用于干洗、制造和机器脱脂。

综合起来,这些结果表明,许多暴露会增加自闭症的可能性,并且对任何一个人来说都可能有多种原因。

至少有一种暴露会产生相反的效果:由丽贝卡·施密特进行(并由国家环境卫生科学研究所和国立卫生研究院资助)的一项研究发现,一种名为叶酸的B族维生素与自闭症诊断几率显著降低相关。此后,已有十几项研究证实了这种关联。

自闭症研究面临的一个问题:广泛的诊断包括从珍视自己神经多样性的人到有严重症状的人,包括重复行为、对触摸和声音的极度敏感,以及难以应对社交情境。麦克卡利斯和赫茨-皮乔托想知道某些化学物质是否与最严重的情况或特定症状相关。

2023年,他们开始着手寻找答案。

他们正准备提交研究以供发表时,新上任的特朗普任命肯尼迪掌管美国卫生事务。

尽管将慢性健康问题作为其议程的重点,肯尼迪却默许了会加剧这些问题(包括自闭症)的环境政策。

在署长李·泽尔丁的领导下,环境保护署正在撤销将导致空气污染增加的规则和法规,而多项研究已将空气污染与自闭症联系起来。该机构正在撤销对几种化学物质的禁令,包括与该疾病相关的溶剂TCE,并已告诉联邦法院,它不会在法律上捍卫对另一种与自闭症相关的溶剂二氯甲烷禁令的某些方面。它还开始解散其研究与发展办公室,该办公室曾资助研究导致自闭症的环境条件。据环境保护署发言人称,迄今为止,已有超过2300名员工通过特朗普政府鼓励提前退休和辞职的计划选择离开该机构。

环境保护署还开始取消拨款,包括给予研究叶酸保护作用的施密特的研究拨款。施密特获得了130万美元,用于确定野火产生的空气污染是否会增加各种神经疾病的风险。施密特和她的同事刚刚进行了初步分析,发现野火污染暴露与自闭症之间存在显著关联,这时她收到了一封信,称由于该项目"不再符合环境保护署的资助优先事项",拨款被终止。在一名法官裁定支持加利福尼亚大学研究人员的集体诉讼(指控他们的资金被非法终止)后,她的拨款上个月被恢复。但环境保护署已对法官的裁决提出上诉,使施密特对该项目的命运感到不确定。

施密特表示,完成这项研究并警告人们如何通过待在室内、使用空气过滤器和N95口罩来避免野火烟雾的危害至关重要。"数百万孕妇正在暴露中,"她说。

与此同时,肯尼迪主导了对自己机构研究工作的大幅削减。以分享自己赤裸上身锻炼视频而闻名的他,将机构的削减比作去除"不健康的脂肪",但他将卫生与公众服务部员工减少2万人的计划相当于裁减约四分之一的劳动力,包括资深科学家。肯尼迪裁撤的部门中,有一个是研究空气质量并收集人体血液中发现的化学物质数据的部门。该部门的一些员工后来被重新雇用。在诉讼和国会压力下,卫生与公众服务部也重新雇用了一些国家职业安全与健康研究所的员工,但麦克卡利斯所在部门的员工一个也没有。那些工作未被恢复的员工仍处于行政休假状态。

卫生与公众服务部的重组计划涉及将这些部门的残余部分与其他几个部门合并,成立一个名为"健康美国管理局"的新部门。当被问及这一过渡时,卫生与公众服务部发言人在给ProPublica的电子邮件中表示,重组每年将为纳税人节省18亿美元,"关键项目将继续。"

与此同时,ProPublica对联邦数据的审查发现,在肯尼迪的监督下,国立卫生研究院取消了为数十个自闭症相关研究项目提供的4000多万美元拨款。一些拨款授予了现在政府正在针对的大学,而另一些则因提及性别和其他禁忌术语而违背了特朗普的"反觉醒"优先事项。其中包括一项拨款,用于哈佛大学利用近50万以色列儿童的数据,评估男性接触空气污染是否会影响生育自闭症儿童的风险。(最近已恢复少量拨款。)自闭症科学基金会进行的一项调查统计了培训拨款的削减以及预计未来几年未来拨款的削减,估计资金损失总额可能再达数千万美元。

"我们谈论的可能是数十年的延误和挫折,"自闭症科学基金会首席科学官艾莉西亚·霍尔德说道。"从所有这些急需的领域抽走资金,专注于卫生与公众服务部部长认为高优先级的问题,似乎不科学,也不是科学应该进行的方式。"

肯尼迪新设立的5000万美元自闭症数据科学计划隶属于国立卫生研究院,旨在资助两到三年的研究项目,挖掘大型公共和私人数据集,寻找"自闭症可能的致病因素",并对现有治疗方法进行研究。

随着他承诺发现的截止日期临近,肯尼迪最近承认,他最初的六个月时间表过于乐观。他告诉卡森,到九月原定截止日期时,他应该能有"一些初步指标答案",并承诺在另外六个月内提供明确答案。

虽然国立卫生研究院通常会公布审查拨款申请的科学家委员会成员名单以及他们使用的审查标准,但在这种情况下并未这样做。该机构也未澄清国立卫生研究院工作人员在授予拨款中的作用、谁将做出最终选择,或研究人员如果获得资金必须同意的条款和条件。卫生与公众服务部未回应ProPublica关于谁将做出最终拨款选择以及为何该机构尚未公开此信息的问题,但国立卫生研究院为申请人制作的视频承认,提案审查"不遵循传统的国立卫生研究院审查流程"。根据该视频,该流程"旨在确保完整性、公平性和透明度"。

对肯尼迪"关闭良好研究"表示遗憾的赫茨-皮乔托是决定申请该资金的研究人员之一。"他的部分议程确实非常荒谬且适得其反,"她说。"但如果能用这笔钱做些好事,我愿意参与其中。"

如果她的项目获得批准,她计划聘请麦克卡利斯担任顾问。

麦克卡利斯表示,她同意参与该项目是因为她完全信任长期同事,而不是卫生部长。"我完全不信任他,"她说。

麦克卡利斯以前很少关注肯尼迪——或政治。在她任职国家职业安全与健康研究所期间的七个总统任期内,她的工作完全不具争议性。但在肯尼迪确认任命几周后,她就知道自己的工作岌岌可危。她删除了从特朗普人事管理办公室收到的第一封电子邮件。语气如此奇怪和不尊重,暗示如果她不通过确认电子邮件地址来回应,可能会受到惩罚,她以为这是钓鱼邮件。当她收到第二封邮件,建议她在私营部门找一份"更高产"的工作时,联邦机构已经开始裁员和削减预算。

这位58岁、头发灰白、眼睛呈 hazel 色、拥有三个研究生学位的女性,还不准备离开位于西弗吉尼亚州摩根敦的国家职业安全与健康研究所健康效应实验室。在那里,她指导过年轻同事,教授午间冥想课程,并帮助进行多个多年期研究项目。该实验室也是她遇到丈夫弗雷德的地方,他是另一位研究工作场所化学危害的博士科学家。在实验室被解散前几天,她不情愿地申请了提前退休。

麦克卡利斯在国家职业安全与健康研究所的最后几天完成了她的最后一篇论文,该论文探讨了工作场所化学物质与自闭症严重程度之间的关联。通常,她会让主管在提交给期刊前签字,但主管已经失业。当她对稿件进行最后编辑时,其他同事也都离开了,实验室的走廊空无一人。

她为这项研究感到自豪,它回答了她和赫茨-皮乔托多年前提出的一些问题。确实存在暴露与自闭症严重程度之间的联系。研究发现,父母接触塑料"始终与显著相关"地导致自闭症儿童的认知分数降低、"异常行为"增加以及基本生活技能缺陷。暴露还与自闭症的特定症状相关,包括社交退缩、多动和重复行为,如挥手和身体摇晃。较高的自闭症严重程度评分和较弱的日常生活技能也与环氧乙烷相关。去年,环境保护署对这种用作消毒剂的化学物质实施了更严格的限制。但该机构现在正在重新考虑这些限制,今年七月,特朗普将一些最大的污染者豁免于这些限制之外。

这篇论文现在作为预印本提供,建议监管机构"考虑提高对这些危害的认识,并明确建议在工作场所实施保护措施。"

眼看着这么多职业健康专家被迫离职,麦克卡利斯怀疑他们的建议不太可能在短期内得到重视。

玛丽亚姆·埃尔巴提供了研究支持。

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