新的研究来自Bruyère健康研究所和ICES（临床评估研究所），描绘了安大略省一些长期护理居民的生活质量的严峻画面。
该研究发表在《JAMA Network Open》杂志上，发现每五个新入住长期护理院的人中就有一个在五年内变得永久残疾。在某些情况下，居民无法做出个人决策，例如吃什么或穿什么，或者无法与亲人交流。
研究人员惊讶地发现，有些居民在被认为是临终过程的一部分的严重障碍中生活了很长时间。
患者——在这项研究之外——曾表示，永久性的残疾使他们无法下床、交流或思考，这比死亡更糟糕，但这些结果很少被明确讨论。“当一个人处于他认为比死亡更糟糕的状态时，追求长寿导向的护理违背了长期护理院所追求的以居民为中心的原则。”但出于各种原因，这种护理可能会违背患者的意愿。
该研究的一个目的是揭示一些新入住长期护理院的老年人所经历的严重认知和身体障碍。
作者表示，关于长期护理中“自然虚弱轨迹”（包括永久性障碍）的公开讨论可以帮助支持以居民为中心的医疗决策。
研究人员跟踪了2013年至2018年间新入住安大略省长期护理院的120,238名65岁及以上的成年人，以追踪那些刚刚入住长期护理院以及那些在严重残疾状态下生活了一年或更长时间的居民的经历。
他们发现，20%的居民在入住长期护理院后的五年内变得永久无法为自己做出日常决策，其中一半人在此种程度的残疾状态下生活了超过262天。此外，13%的居民变得完全依赖他人照顾，包括进食、洗澡和如厕，其中一半人在此种程度的残疾状态下生活了超过45天。约7%的居民变得无法与他人交流互动，包括亲人，32%的居民变得失禁。
研究人员表示，这些潜在的结果——影响了大量的长期护理居民——应该在家庭讨论亲人的临终愿望时被理解和承认。
“如果我们不讨论严重的残疾可能性，并询问在哪些情况下延长生命的治疗是不可接受的，我们就不是提供以居民为中心的护理或基于证据的护理，”该研究的主要作者、渥太华大学内科住院医师Ramtin Hakimjavadi说。
Hakimjavadi在接受采访时说，一些长期护理居民表示，失去独立性对他们来说比死亡的想法更令人痛苦。
Bruyère的研究员兼ICES的兼职科学家Daniel Kobewka表示，居民及其家人和护理团队应公开讨论对居民来说生活质量意味着什么，考虑到长期残疾的可能性。
Kobewka是该研究的资深作者，他说他惊讶地发现有些长期护理居民在这种严重残疾状态下生活了如此长的时间。提前进行开放讨论的家庭成员在为亲人做决定时会更有准备，他说。
研究人员发现，研究中的65%的居民有“不复苏”命令，四分之一有“不住院”命令。那些有预先护理指示的居民在严重残疾状态下生活的时间较少。作者表示，这可能是因为居民的偏好已经讨论过，护理伙伴或提供者知道如何支持他们的临终决定。
提前规划有助于确保未来的护理符合居民的个人价值观，Kobewka说。
居民的愿望可能包括不去医院、不复苏，甚至不使用抗生素，他说。
医疗护理的目标通常是帮助人们活得更长、感觉更好、功能更好，“但在严重疾病中，这些目标有时会相互冲突，因此讨论何时追求长寿会增加不适，或何时更积极地追求舒适会缩短生命（有助于决策）。”Kobewka说。
在预先护理规划中，人们通常被建议讨论亲人的价值观和临终护理愿望，“但这可能很模糊，”Kobewka说。
“我认为我们试图通过这些非常明确的结果来具体化（例如）处于无法理解他人且无法表达自己的状态，并且永久处于这种状态。每个人都能理解这一点，你可以谈论如果你处于那种状态你想要什么，即使这听起来很可怕和难以接受。”
这样的讨论可以是持续的，并且随着时间的推移而变化，他说。
“这些决定往往很有压力，但如果你做好了准备并考虑过这些问题，就更容易做出尊重你亲人的决定。”
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