一位卫生与公众服务部官员周五表示,卫生部门并未创建自闭症登记系统,这与几天前国立卫生研究院(NIH)院长描述其研究自闭症原因的计划相矛盾。
“我们没有创建自闭症登记系统。真实世界数据平台将链接现有的数据集,以支持对自闭症原因的研究,并提供改进治疗策略的见解。”该部门的一位官员在发给CBS News的电子邮件声明中说。
国立卫生研究院院长Jay Bhattacharya博士提出的收集大量保密健康数据的计划,作为卫生与公众服务部部长罗伯特·F·肯尼迪 Jr. 的自闭症研究努力的一部分,在过去几天里受到了倡导团体和自闭症研究人员的强烈批评。
多位联邦卫生官员告诉CBS News,一些诊断和治疗自闭症患者的医疗机构收到了大量请求,要求删除他们的数据并取消预约,原因是担心患者隐私问题以及担心这些数据会被用于支持无根据的说法。
HHS撤销Bhattacharya的计划的消息首先由STAT News报道。
此前,Bhattacharya在向机构外部顾问会议介绍该计划时曾表示,国立卫生研究院将“开发全国性的疾病登记系统,包括一个新的自闭症登记系统”,并将其整合到一个新的“数据平台”中,以研究自闭症和其他慢性疾病。
HHS官员没有说明Bhattacharya最初是否口误,也没有解释为什么他的计划被撤销。Bhattacharya没有回应置评请求。HHS也没有回应CBS News关于采访Bhattacharya讨论登记系统的请求。
据HHS官员称,这项研究工作将投资约5000万美元,包括数据平台,“旨在通过利用大规模数据资源和促进跨领域合作来理解自闭症谱系障碍(ASD)的原因并改进治疗方法。”
据该官员称,国立卫生研究院仍计划与其他联邦机构(包括医疗保险和医疗补助服务中心)探索合作,“以建立一个全面的真实世界健康数据集,同时保持最高的安全性和患者隐私标准,支持自闭症及其他领域的研究,如慢性疾病。”
这一声明标志着自肯尼迪几周前首次宣布推动自闭症研究以来,关于其研究工作的最新矛盾。
Bhattacharya本周早些时候告诉记者,他预计自闭症研究的拨款将在9月份“有望”发放。这比肯尼迪最初的时间表要晚,肯尼迪曾表示“到9月份,我们将知道是什么导致了自闭症流行。”
“很难保证科学何时会取得进展。这取决于自然的因素。”Bhattacharya曾说。
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