在当今生活的各个领域,科技都在为我们服务。你可以在手机上办理登机手续,实时追踪心率,或基于使用习惯获得个性化购物推荐。但当涉及到健康管理时?你往往被困在打印纸质记录、每次就诊重复叙述病史、反复填写相同表格的循环中。这不仅是令人沮丧的体验,更是危险的现状。
医疗和科技领域的领袖们最近齐聚白宫,共同致力于修复破碎的医疗技术体系。这不是一次技术展示,而是行动信号——是时候停止等待,开始建设真正有效的医疗系统。
我深知其中的利害关系,因为亲历过这种困境。我的女儿摩根患有罕见病,需要看12位医生,服用21种药物。十多年来,她穿梭于相互割裂的医疗系统,面对重复的文书工作和不一致的病历记录。短暂的问诊间隙,她几乎得不到日常反馈——没有智能工具帮助管理症状,没有个性化建议,没有跨机构的实时协调。
她的智能手表鼓励运动,却不知她患有衰弱性疾病。它无法帮助她判断何时该休息而非坚持活动,何时需要服用按需药物。这种我们日常生活中其他领域早已习以为常的个性化反馈,在医疗领域却缺失了。而她本应获得这些。
最近,摩根将她的医疗记录上传到人工智能助手,结果令人震惊:AI发现了诊断报告中的细微但关键的矛盾之处,这可能使她符合某项临床试验的资格——这是过去15年来我们首次看到真正的希望。
这就是互联数据与智能工具应有的潜力。但现状是,这些工具大多无法协同工作。联邦政府已在医疗数字化方面投入巨资,但数字化本身远远不够。
美国联邦医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)在梅赫梅特·奥兹博士的领导下,正致力于构建私营部门创新所需的基础架构。这包括与美国数字政务署(U.S. DOGE Service)合作建立期待已久的国家医疗提供者目录——一个医疗领域的数字地图,实现实时系统互联,让患者获得连续护理。
目前,没有单一可信的医疗提供者信息源——他们的执业地点、专科领域或联系方式。每家保险公司都要求医生重复提交相同信息,往往在不同网络中要重复数十次。结果如何?根据可负担医疗质量委员会的数据,每年由此造成的行政浪费超过27亿美元。而缺乏数据共享路径,医疗机构无法传递患者所需信息。智能提供者目录正是破解这一困境的第一步。
我们也在现代化医保和医疗补助数据的共享方式,将安全与隐私贯穿每个环节。我们正在为帮助患者自信管理健康的服务铺平道路——这些工具应像我们日常生活中信赖的应用程序一样无缝衔接、智能且人性化。重要的是:这不是患者健康信息的联邦数据库,而是一个以患者隐私、知情同意和透明机制为核心的提供者网络。个人始终掌控自己的数据,决定何时、如何以及与谁共享。
但仅靠联邦政府无法完成这项工程。将原始数据转化为日常决策信息的应用和服务必须来自私营部门:临床医生、开发者、护理人员和初创企业。
这正是这项努力的意义所在。我们不仅在征集创意,更在呼吁行动。我们要求企业作出实质承诺——淘汰纸质流程,构建安全的数据共享网络。开发能真正改善结果的服务,让医疗体验最终像消费产品一样智能、无缝和个性化。
想象在医生办公室扫描二维码就能即时共享健康史,就像登机前扫描登机牌;想象拥有能理解你治疗方案的AI助手,帮助管理风险、发作期、用药和就诊;想象无论何时何地都能获得24/7健康咨询。这不是科幻小说,这才是医疗本应呈现的模样。
我们等待的时间已经够长了。让我们停止接受破碎的现状,开始建设真正有效的系统。在正确的时间获得正确的数据,意味着在混乱与清晰、衰退与康复、失去与希望之间的差异。让我们停止传真的使用,彻底终结纸质流程。
现在就是行动时刻。你准备好了吗?
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