他的患者曾规划自己的葬礼 如今规划退休生活His Patients Once Planned Their Funerals. Now They Plan Their Retirement. – East Lansing Info

环球医讯 / 健康研究来源:eastlansinginfo.news美国 - 英语2026-07-20 07:03:07 - 阅读时长11分钟 - 5412字
本文讲述了彼得·古利克医生40多年来在密歇根州兰辛地区抗击HIV/AIDS的历程,从艾滋病最初被视为"死刑"的80年代,到如今患者可以正常生活甚至规划退休的医学奇迹;文章详细描述了早期医疗工作者对艾滋病的恐惧、社会歧视、治疗手段的演变,以及古利克医生如何在缺乏支持的情况下坚持为患者服务,并推动政策变革以确保药物可及性;通过患者达克·霍克等人的亲身经历,展现了医学进步如何将艾滋病从致命疾病转变为可管理的慢性病,同时强调了"U等于U"(不可检测=不可传播)的现代治疗理念,彰显了医学进步与人文关怀相结合如何改变了无数人的命运。
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他的患者曾规划自己的葬礼 如今规划退休生活

在彼得·古利克医生职业生涯早期,他经常在患者病房外发现送餐托盘。

现年76岁的古利克是兰辛地区最早研究艾滋病/HIV的专家。他回忆说,当这种疾病首次出现时,医院工作人员非常害怕进入艾滋病患者的病房,以至于他不得不亲自为患者送餐。从这种神秘疾病首次被发现以来,他一直陪伴患者度过了恐惧、误解和被无情缩短的生命。

尽管仍在抗击艾滋病/HIV的最前沿,古利克帮助开启了一个新的希望时代,让那些曾经被判"死刑"的人们看到了曙光。他表示,只要还没有找到治愈方法,他就会继续这项工作。

古利克来自俄亥俄州,在芝加哥上医学院。正是在那里,他对肿瘤学产生了兴趣,并开始研究细胞如何癌变。他曾在纽约接受肿瘤学研究员职位,但由于距离太远,对他的年轻家庭造成了困难。于是他回到克利夫兰,完成了传染病学的住院医师培训。

在克利夫兰培训期间,他首次接触到患有不寻常感染的男同性恋者病例,这些疾病通常只影响老年人或与猫、鸟有关的感染。

"没人能理解为什么一个健康、没有基础癌症或其他免疫抑制疾病的人会患上这些机会性感染,"古利克说。

1982年,这些患者被诊断为"同性恋相关免疫缺陷综合征"(GRID)。

两年后,古利克来到兰辛地区,在斯帕罗医院工作。他被该地区吸引,是因为他喜欢在克利夫兰教医学生,而密歇根州立大学骨科医学院可以让他继续教学工作。

由于他是新人,并且对GRID(即1982年被正式命名为"获得性免疫缺陷综合征"或艾滋病)有第一手经验,古利克说这些病例都交给了他。

"没人愿意治疗艾滋病患者,"古利克说。"他们都很害怕。害怕传播,害怕它导致的后果,知道一旦感染就会致命。所以我成了唯一有相关培训的人,刚到兰辛时就开始接诊这些病例。"

古利克通过英厄姆医疗中心(现麦克拉伦大兰辛医院)开设了一家诊所,专门治疗艾滋病患者。他说,在那些早期岁月里,没有有效的治疗方法。他能做的只是识别HIV阳性者并进行检查。当时除了跟踪T细胞计数外,还没有办法测量治疗效果。

如果患者的T细胞计数低于200,他就知道这个人面临机会性感染的高风险,而这通常会导致死亡。

"我们只是等待不可避免的事情发生,"他说。"我们只是扑灭火灾,实际上没有解决任何问题。"

古利克了解到,他可以开抗生素来预防卡氏肺孢子虫肺炎等机会性感染,但这样做可能会导致巨细胞病毒等其他感染。

"这些是非常艰难的岁月,"他说。"我从社区、从普通社区,甚至从医疗界都得不到支持,因为每个人都害怕这种病毒的后果。没人愿意照顾患者,所以我只能独自尝试管理他们。"

作为诊所里唯一的医生,古利克只得到一名注册护士和几名医疗助理的极少帮助。资金从未得到保证。预算削减导致医院停止支持该诊所。古利克从密歇根州立大学获得资金,但只有一年。他说,有时他用自己的大学和医院工资来支付诊所的开支和员工薪水。

三十年后,古利克仍然记得他治疗过的人们和他们面临的看似无法克服的挑战。

他回忆起第一位使用齐多夫定(AZT)治疗的患者,这是第一种用于对抗艾滋病的药物。1987年推出的AZT虽然能减缓疾病进展,但治疗方案给一些患者带来了其他问题。

"必须每天服用五次,每次一片,"他说。"你必须设置闹钟,因为你不能错过剂量,必须每天在同一时间服用五次,他确实这样做了。但他病情仍在恶化,恶化完全是神经方面的。他患上了严重的艾滋病痴呆症。"

"它影响了他的大脑,在生命的最后几天,他躺在医院病床上,床边护栏升起以防他爬出来。有一次我看到他在喝自己的尿。他完全不知道自己是谁,身在何处。太悲伤了;他之前是个非常聪明的人。"

这项工作对古利克造成了影响。他说,在那些早期岁月里,死亡率是100%,他变得抑郁。回顾过去,他怀疑自己是否应该寻求心理帮助。他说,当他到达医院时,患者的病房看起来像凶杀现场,黄色警告标志覆盖着门,标签上写着"高度传染性"和"感染性"。

1990年,瑞安·怀特HIV/AIDS项目(Ryan White HIV/AIDS Program)开始提供资金,该项目以因输血感染HIV的印第安纳州少年瑞安·怀特命名。

当时,迪恩·西恩科是英厄姆县卫生局的卫生官员和医疗主任,古利克将诊所维持运营归功于他和瑞安·怀特项目的资金支持。

对艾滋病患者的污名化普遍存在,甚至在医疗专业人员中也是如此。因此,许多医生不愿与这些患者接触。

"我记得参加过多次会议,试图向医疗从业者告知真实风险,"西恩科说。"当时有很多谣言,很多错误信息在流传,我觉得作为公共卫生专业人士,我有责任向临床界告知治疗患者时感染HIV的真实风险,而实际上风险非常低。除了被针头刺伤外,没有其他风险。"

"那些日子里有很多恐惧,你可以理解为什么人们会对此感到紧张。但我们希望随着教育和时间的推移,人们会了解真实的风险。"

古利克记得与表现出故意无知的同事的遭遇。患者有时会为感谢他而烤饼干或蛋糕,他会与护士站的同事们分享这些食物。

"这个人进来时总是品尝放在外面的食物和饼干,"古利克说。"他说我分享的蛋糕很好吃,问是从哪里来的。我说是一位患者做的。他走进洗手间吐了出来,变得非常紧张,问我为什么不告诉他。我应该告诉他什么?他问现在该怎么办,我想,'他不可能这么愚蠢吧?'"

古利克不仅作为一名致力于患者生存的坚定医生照顾他的患者,还作为一位朋友,在笼罩在污名中的疾病中握住他们的手,西恩科说。

"他对我们的社区来说是一个难以置信的财富,"西恩科说,"特别是照顾那些病情复杂、有时被忽视且得不到公平对待的人。"

西恩科记得,当一种能有效治愈丙型肝炎的药物被创造出来时——这也是古利克投入大量精力的另一种疾病——古利克跑向西恩科,几乎喊出这个将挽救他几位患者生命的好消息。

"你可以在他的脸上看到喜悦和情感,现在他可以去告诉患者他能治愈他们。他是个非凡的人。我对他的记忆最美好,对他作为医生的同情心怀有最大的敬意。他是一个杰出的领导者、导师和榜样。"

进展缓慢但确实发生了。医学界发现了艾滋病如何传播、HIV如何导致艾滋病,古利克说,1994年他们开始能够测量病毒载量。90年代中期,高效抗逆转录病毒疗法(HAART)被开发出来,作为每日管理HIV的多种药物组合。

古利克称这种治疗是救命的,但昂贵且复杂。一些患者每天需要服用30片药,每种药物都有一系列副作用。他为患者据理力争,与州官员合作,解释为什么这些药物和实验室检测必须为没有保险的人覆盖。

"我必须用美元和美分来解释:你是希望HIV患者发展成艾滋病住院,让整个国家、州和其他一切花费数十万美元,还是给他们药物,让他们恢复免疫系统,在社区中正常生活,不必在所有这些事情上花费这么多钱,"他说。

古利克会见了国会议员、参议员以及他能想到的任何有影响力的人,倡导艾滋病药物援助计划(ADAP)等项目,他解释说,该项目为没有保险且有时无家可归的HIV患者提供补助。时至今日,资金仍用于支持基本实验室检测和药物。

古利克说,这些资金拯救了生命,尤其是在早期,他的许多患者一无所有。

"他们中的许多人被赶出家门,"他说。"他们的家庭完全抛弃了他们,他们被独自留下。然后我很难为他们获得任何护理,除了我提供给他们的医疗护理。在心理上,他们被摧毁了,心碎了。"

这就是兰辛地区艾滋病网络(LAAN)的用武之地。通过联邦拨款和瑞安·怀特项目资金,古利克说它为HIV/AIDS患者提供了社会工作者、个案管理员、心理健康治疗甚至法律支持。

苏ellen·霍兹曼是LAAN的创始人,也是80年代和90年代与古利克合作的英厄姆县注册护士。

"我们尝试在几个领域开展工作,"她说,"其中之一是,如果你有诊断但没有资金,我们会尝试为他们获取食物,这是我们与当地组织的联系。我是说,我们没有食品银行,甚至没有开会的地方;第一次会议是在我家举行的。"

她说,LAAN在那些年做的最有意义的事情之一是它的"伙伴系统",与当地活动家杜克·布洛斯(Duak Bloss)共同开发。该系统将HIV/AIDS患者与不带偏见、能在他们孤身一人时提供陪伴的人配对。

霍兹曼说,她亲眼目睹了古利克如何照顾他的患者。

"他是这些罕见的人之一,"她说,"知道世界是由'我们'组成的,没有'我们'和'他们',只有'我们'。没有判断,当彼得与患者在一起时,他想知道他们的目标是什么。对大多数人来说,目标是降低传染性,在最初阶段,他们只是想活得更长,因为他们中的许多人是年轻人,现在我想目标应该是成为抗原阴性。"

达克·霍克是古利克的一位患者。1991年,他告诉她一个令人震惊的消息:她HIV阳性,是被她的丈夫感染的。

"我于1991年7月18日得知这一消息,直接原因是[她丈夫]住院,"她说。"他已经断断续续住院两个月了。当时,他们打电话给古利克医生,因为他们无法确定他出了什么问题。尽管他一直要求进行HIV检测,但没人听他的。他最终坚持检测,因为他们一直说,'你不符合典型特征。你是白人已婚男性。'"

"在那个时代,这被严格认为是同性恋疾病。所以他们给他做了测试。当结果呈阳性时,他们等到我在场才告诉他。显然,我脸上的表情让他们对我感到非常抱歉,因为我不知道任何事情。"

霍克的丈夫不忠。

她说古利克在走廊等她,告诉她直接去楼下的实验室抽血,以确定她是否也HIV阳性。她等了三个星期才得到结果。古利克打电话告诉她这个消息。

她检测呈阳性。

"他继续在电话里和我谈了45分钟,安慰我,确保我会没事,告诉我需要做的事情,"她记得。"当时,他说,'对你告诉的人要非常非常小心。'他说我可能应该接受咨询。他们想让我开始药物治疗。他为我安排了预约。"

霍克说,她问自己能活多久,但古利克告诉她他没有水晶球。她认为自己不会活得太久。她与患有这种疾病的人联系,看着他们死去。

但35年和无数次治疗及药物方案后,霍克依然健在。她开始陪同古利克参加关于HIV/AIDS的社区研讨会和演讲,帮助公众教育。他们一起向教堂和医疗听众演讲,帮助听众看到诊断背后的人性。

"古利克医生教我的最重要的一件事是,我首先是个人,而不是诊断结果,"她说。"这对我来说一直意义重大。我认为这就是为什么这么多年来我一直跟随他。他一直把我当作一个人对待,而不是当作一种疾病。"

"当我最初被诊断时,我在计划自己的葬礼。现在我在规划退休生活。我从未想过自己会变老。"

古利克说,借助当今的治疗方法,他的患者的预期寿命可以比没有HIV的人少三到四年。他说他有一位86岁的HIV患者,只要患者服药,他们就可以期待过上曾经难以想象的生活。

今天的目标是古利克描述的"U等于U",即"不可检测=不可传播"。借助当今的药物,患者可以达到无法检测到的病毒载量,使病毒无法传播。

2006年,开发出了一种每日一次的药片方案,治疗效果变得更加有效和简单。古利克说,如今卡博特韦(Cabenuva)注射剂是一种常见治疗方法,有时只需每隔两个月注射一次。

克里斯蒂娜·施密德加尔是LAAN的主任。她从2000年开始做志愿者,在前台工作并帮助进行HIV检测。

她谈到了古利克继续对患者产生的影响,特别是对新确诊的患者,帮助他们理解HIV不再是一种死刑判决。她说,对于住房或就业不稳定的人,他会额外付出努力,认识到这些挑战会影响他们的护理。

"我觉得古利克医生不只是说'我只治疗HIV',"她说。"他会说,'好吧,你有看个案管理员吗?如果没有,我们能为你提供一些服务吗?我们怎样才能做到这一点?'他意识到这是整个人,而不仅仅是'你是否在服药?'因为其他事情会影响这一点。"

"我认识过一些HIV医生,他们真的会说,'个案管理有什么意义?'不把我们的客户当作整体看待,因为我们的客户不仅仅是HIV诊断和他们服用的药物。还有更多事情在发生。"

古利克说,他的患者,包括他治疗了几十年的许多患者,有时会问他是否计划退休。

"只要我感觉良好,还能清晰思考,"古利克说,"在找到治愈方法之前,我都会在这里。我一直希望也许在退休前能看到最后一章。"

"说实话,我从未想过我们会达到这一点。如果你在80年代末或90年代初告诉我我们现在会达到这一点,我会认为你疯了。"

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