苏格兰残疾女孩在议会运输政策反转后重返校园Disabled Ayrshire girl returns to school after being denied transport in council u-turn - Glasgow Live

环球医讯 / 健康研究来源:www.glasgowlive.co.uk英国 - 英语2025-09-09 21:00:10 - 阅读时长2分钟 - 776字
9岁黏多糖贮积症患儿Jessica McMillan因东艾尔郡议会取消其校车服务被迫停课两周,经多方抗议后议会最终恢复其专属出租车接送服务。该事件暴露出地方政策在罕见病儿童支持体系中的执行漏洞,患儿父亲批评决策流程缺乏透明度,地方议会则强调将对替代校车政策进行个案评估确保可持续性。
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苏格兰残疾女孩在议会运输政策反转后重返校园

杰西卡·麦克米兰与父亲萨米(图片:每日纪录报)

来自艾尔郡加尔斯顿的残疾女孩杰西卡·麦克米兰终于在本周重返课堂,此前东艾尔郡议会取消其专属校车服务两周,引发多方抗议。这名9岁黏多糖贮积症(MPS1型/胡勒综合征)患者自出生起便需要特殊照顾,2019年通过脐带血移植手术获得新生后,已在基尔马诺克的威尔洛班克特殊小学就读五年。

地方议员布莱恩·惠特尔批评该决定"冷酷无情",指出这迫使需全职照顾中风丈夫的凯瑟琳母亲不得不考虑辞职。患儿父亲萨米·麦克米兰(49岁)透露:"我们感到受到了极其不公正的对待,其他家庭根本无需做出这种调整。运输服务纳入杰西卡的日常治疗体系至关重要,但决策者从未给出拒绝提供服务的具体理由。"

事件起源于学校假期前其他家长反映运输服务被拒的报道。经家庭申诉未果后,MPS协会代表该家庭致函议会,地方教育部门最终重新评估其申请。萨米强调:"现在杰西卡的出租车空间恢复了,她能重新适应这种对她至关重要的日常安排。"

医疗档案显示,杰西卡出生时曾被警告若不进行骨髓移植将活不过几年。四年前一位匿名海外母亲捐献的脐带血通过航空运输至苏格兰,成功完成挽救生命的手术。目前她仍存在复杂护理需求,需使用轮椅完成300英尺以上的移动,并全天候专人看护。校方要求的脊柱支撑背带仅在校园内穿戴,这成为其融入集体生活的重要标志。

东艾尔郡教育事务主管琳达·麦考利-格里菲斯表示:"我们将对替代校车政策进行个案评估,确保服务可持续性。"该政策系根据今年3月内阁报告制定。议会未就具体个案置评,但承认收到大量社区支持请求。

患儿家庭最终在舆论压力下获得临时解决方案,萨米感慨:"这几个月异常艰难,但现在终于看到曙光。感谢所有伸出援手的人们。"

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