现年77岁的狼疮患者凯西·福特(Kathy Ford)已在加利福尼亚州戴克逊市居家生活三十余年。本周,这位索拉诺县前护士在家中稍作停顿,回忆起二十多年前的转折点:当她蹲下帮助病人时,严重的关节疼痛令其无法站立。(摄影:Ray Chavez/湾区新闻集团)
福特在60多岁时被确诊狼疮。这种神秘的自身免疫疾病导致免疫系统错误攻击人体组织与器官,而非外来病毒细菌,引发炎症风暴。症状如过山车般起伏不定——从脱发到剧烈关节痛,使她不得不告别热爱的护理工作;腿部时而爆发怪异皮疹,又迅速消失。
全美约150万人受狼疮困扰,其中90%为女性。该病尚无治愈手段,现有疗法虽可缓解症状,却常伴随骨质疏松和眼部损伤等棘手副作用,极少数情况下甚至致命。
"这绝对不是一种有趣的疾病,"现居索拉诺县北部戴克逊市的福特坦言,"你永远不知道它何时会突然恶化,且毫无缘由。"
数十年来,狼疮病因始终困扰医学界。本周,斯坦福医学院研究团队宣称破解谜题,部分独立专家将其描述为"重大突破",有望为潜在治愈方案铺路。
研究人员在周三发表于同行评议期刊《科学转化医学》的论文中指出,他们建立了狼疮与爱泼斯坦-巴尔病毒(EBV)的明确关联——95%的美国人携带此病毒。研究表明,这种常见病毒会持续感染免疫系统的特定白细胞,最终导致越来越多细胞被征召,转而攻击人体细胞的指挥中心。
南卡罗来纳医科大学自身免疫疾病研究权威贝蒂·曹(Betty Tsao)教授认为其他生物因素可能使治愈之路复杂化,但她盛赞斯坦福团队的论文是"重大突破",并称该研究"有力"阐释了狼疮的生物学机制。
"这是激动人心的时刻,"曹教授表示,"我们期待在短期内为患者提供更优的治疗选择。"
作为该研究的资深作者,斯坦福医学院免疫学与风湿病学教授比尔·罗宾逊(Bill Robinson)指出,"突破性发现揭示了EBV引发狼疮的关键缺失环节"。该发现可能开辟有效预防与治疗新途径。当前医生为狼疮患者提供的药物效果有限且副作用繁多。
罗宾逊解释,通过识别导致狼疮的生物过程,他和团队可开发中断免疫系统错误攻击的疗法——该攻击本应保护身体却转而危害自身。具体而言,合著者计划采用靶向测序技术,识别并清除受爱泼斯坦-巴尔病毒感染的白细胞。
"这将有效治愈狼疮,"他说。
目前,罗宾逊与两位斯坦福同事共同创立的私营生物技术公司EBVio Inc.正承担此使命。周三他表示公司暂无上市计划。
"我们的目标是研发优质药物,"罗宾逊强调,"我们仍处于早期阶段。"
与此同时,其他科学家正推进癌症疗法在狼疮治疗中的早期研究。美国狼疮基金会指出,CAR-T细胞疗法虽可通过大规模清除B细胞使狼疮进入缓解期,但会导致免疫系统减弱。
在湾区及北加州,狼疮患者群体及其家属对新研究报以感激与赞誉。
北加利福尼亚狼疮基金会执行主任托马斯·贝克韦尔(Thomas Bakewell)表示:"将狼疮与EBV病毒建立联系,标志着数百万受此毁灭性疾病折磨者的变革性时刻。这一发现使我们前所未有地接近理解狼疮的'为何',并为预防和治愈开辟新路径。"
"若能根治狼疮将'真正令人惊叹',"48岁的萨克拉门托居民尚泰·戴维斯-帕特森(Shauntay Davis-Patterson)说。这位抚养两名养子的母亲历经30年狼疮抗争:关节剧痛致其无法行走、脱发、住院治疗、化疗,以及被狼疮猛烈攻击的肾脏——她正等待肾移植。此外,她还承受着治疗药物的"毒性"副作用。"类固醇泼尼松改善了症状却导致骨质疏松,"她说。
"我们常在沉默中忍受,因为世人不理解我们的经历,"戴维斯-帕特森补充道。她运营着狼疮基金会的患者互助小组。
福特同样因泼尼松患上骨质疏松症。羟氯喹虽能缓解疼痛肿胀,但对老年患者或长期用药者可能造成眼部损伤——福特每半年需进行视网膜健康检查。
然而,两位女性均视自己为幸运者。戴维斯-帕特森感激能奔跑追逐孩子,且当年得以快速确诊;"有人需辗转医疗系统数年才能明确诊断,"她说。福特则庆幸自己健康状况尚可——尽管已接受两次髋关节置换。周四她笑着淡化症状及每周必须服用的药丸堆。
"我其实不算糟,"她说,"我认为自己算幸运的那类人。"
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