一位与运动神经元病(MND)抗争的倡导父亲已与英国政府官员会面,推动为抗击该疾病的人们提供新治疗方法。
马克·萨默维尔于2023年10月确诊,被告知仅剩18个月的生命。这位来自乌丁斯顿的四孩之父随后成立了马克·萨默维尔基金会,为争取研究资金而奔走。
他已经与卫生和社会保障部官员以及格拉斯哥议员祖比尔·艾哈迈德博士举行了会议,呼吁将新药物推向市场。45岁的马克对《纪录报》表示:"MND是一场对抗残酷、危及生命的疾病的战斗。"
"我43岁时患上了MND。任何人都可能患上这种病。明天它就可能发生在你或你的家人身上。"
"目前MND没有治愈方法,因此必须尽一切努力给人们一线生机。"
"我的目的是提高人们的认识,因为在过去的50年里,新治疗方法的进展甚微。你只能被送回家等死。这不是对待人类的方式。"
"我现在生活中的主要目标是活下去。在我们最近在荷里路德和威斯敏斯特举行的会议之后,我们获得了这次会议的机会,讨论将创新的运动神经元疾病药物推向市场的审批流程。"
"有很多人和我们一样热切地寻找潜在的治疗方法。"
马克已经与生物科技公司Nevrargenics的托尼·洛克特和安迪·惠廷联手,他们正在开发一种药物,他们相信这种药物不仅能阻止MND的进展,还能逆转该疾病已经造成的损害。他们的旗舰药物Ellorarxine已获得英国药品和保健品监管局(MHRA)的批准,将开始在MND和额颞叶痴呆(FTD)患者中进行首次临床试验。
马克表示:"MHRA热衷于与生物技术公司合作,了解他们能提供什么。"
"作为一个新的小型慈善机构,我们为我们对MND领域的影响感到自豪,最终目标是找到治疗方法。"
会议后,MHRA邀请马克参加其正在进行的患者参与计划。
他已经获得了首相基尔·斯塔默的个人认可,后者认可了马克的努力,以及橄榄球明星凯文·辛菲尔德的努力,后者失去了他最亲密的朋友罗布·伯罗,年仅41岁。
MHRA的朱利安·比奇评论道:"我们很快将发布罕见病框架,使罕见病疗法在英国的测试、生产和批准更快、更便捷。"
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