艾玛·赫明·威利斯从洛杉矶提供了最新的布鲁斯·威利斯痴呆症情况，她在庆祝自己50岁生日之际分享了这位演员的罕见影像，并透露这位71岁的演员现在住在私人护理机构，接受全天候护理支持。本周，她在一则新的Instagram帖子中坦率地反思了自己作为他的主要照顾者、妻子和母亲的角色分量，以及痴呆症如何重塑了他们的家庭生活。
最新情况发布距离威利斯家人公开确认这位《虎胆龙威》明星在2023年被诊断出患有额颞叶痴呆症(FTD)已近一年。这一声明紧随他此前退出演艺事业和被初步诊断为失语症(一种语言障碍)之后，失语症已使他远离片场，进入相对隐居状态。自那以后，更新很少且经过精心控制，主要由赫明·威利斯和这对夫妇的混合家庭分享，他们试图在满足粉丝好奇心的同时维护威利斯的尊严。
在生日帖子中，赫明·威利斯分享了一张与布鲁斯的罕见照片，而布鲁斯通常不向公众露面。这一刻安静而近乎家庭化，与他在大片中的鼎盛时期大相径庭，但它承载着特定年龄段的粉丝能在内心深处感受到的情感分量。当不可摧毁的动作英雄老去，当像FTD这样无情的疾病侵入时，情况就是这样。
"今天是我的50大寿。我必须说，我已准备好迎接这个新十年以及它将带来的一切，"她写道，将自己的个人里程碑与如今定义她公共生活的更广泛使命联系起来。
她没有粉饰过去的十年。她承认，她的40年代是"沉重的"，这一含蓄的表述暗示了在抚养孩子的同时支持患有进行性脑部疾病伴侣的挑战。然而，赫明·威利斯坚称，她为自己不得不成为的人感到自豪，将自己描述为妻子、母亲、"照顾伙伴"以及为痴呆症患者及其照顾者发声的倡导者。
这种语言很重要。在一个迷恋光鲜复出和奇迹治愈的名人文化中，她对痴呆症对丈夫或对她意味着什么没有任何幻想。但她也决心不让故事在衰退中结束。
首先，赫明·威利斯利用这篇帖子突出了Emma & Bruce Willis Fund，这是她现在以他的名义领导的倡议。"我们一起提高对FTD的认识，支持照顾者，并推进教育和研究，"她写道，将该基金既视为对布鲁斯的致敬，也视为同处风暴中的家庭的生命线。
额颞叶痴呆症影响大脑的额叶和颞叶，通常改变行为、语言和个性。本月早些时候，在关于丈夫病情的另一次更新中，赫明·威利斯表示布鲁斯仍然能够认出他的亲人，这一细节将使许多人感到安慰，并强调痴呆症并非一个整齐、可预测的剧本。她还强调，FTD与阿尔茨海默病不同，即使两者在公众辩论中经常被混为一谈。
据Tag24报道，现年71岁的威利斯需要全天候护理，住在远离家庭住所的私人机构。这一转变意义重大。它标志着他病情的进展，以及专业护理从可选项变为不可避免的时刻。大多数家庭在私下做出这一决定。而在这里，它在那些曾经看着他在燃烧的片场大步流星的人们面前展开。
她称自己的40年代"沉重"这一说法也做了很多无声的工作。它暗示了通常隐藏的照顾工作的身体和情感辛劳，即使在名人周围也是如此。通过大声说出来，赫明·威利斯正在挑战那种认为仅靠爱就能使这一切变得可管理的舒适观念。事实并非如此。
如果错过了这一点，这位模特和企业家此前对威利斯家庭内部生活的具体细节更为谨慎。她现在决定分享新材料，围绕一个重要的生日，感觉是刻意的。这既是一个个人标志，也是将她的平台转向更系统性事物的方式。
当被问及她希望从这个新十年得到什么时，赫明·威利斯没有谈论职业抱负或假期。相反，她为面临痴呆症的家庭列出了愿望清单。她写道，她梦想着"一个面临痴呆症的家庭拥有更多支持、资源、更少污名，以及坚持希望的充分理由的未来。"
关于污名的那句话并非偶然。在许多社区，痴呆症仍然被悄悄谈论，常常被简化为记忆丧失和困惑的刻板印象。相比之下，赫明·威利斯正在为FTD赋予一个可识别的面孔，公开坚持布鲁斯仍然存在，仍然足够清醒地认识他的亲人，即使疾病正在侵蚀他的其他部分。
显然，希望是将他的名字与这种疾病以及Emma & Bruce Willis Fund联系起来，能够推动更多关注，并最终为FTD研究和照顾者支持提供资金。论点是，如果布鲁斯·威利斯最终会陷入这种境地，那么没有家庭是免疫的，也不应该有人必须独自应对这段旅程。
关于他日常生活的方方面面并不都清楚，家人保留了很多信息，这是他们有权做的。IBTimes UK无法独立核实私人护理安排的每一个细节，因此读者应谨慎对待未经证实的细节。
尽管如此，即使在这个精心策划的片段中，故事的轮廓也是明确无误的。一位动作偶像在私下变老，一位妻子利用她的50岁生日说照顾工作"非常艰难"，而在中间的某个地方，一个以他们两人名字命名的基金正试图将一个家庭艰难的十年转化为可能帮助他人的东西。
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