数字健康:效益必须清晰可见Digitale Gesundheit - Der Nutzen muss erkennbar sein

环球医讯 / AI与医疗健康来源:www.news.at奥地利 - 德语2026-05-14 02:41:04 - 阅读时长4分钟 - 1951字
随着欧洲健康数据空间(EHDS)的建立,一个将影响并改善每位欧盟公民医疗保健的平台正在形成,奥地利自助联盟协会主席强调实际效益必须清晰可见,文章详细介绍了EHDS的实施时间表、数据共享重要性、不同患者群体态度、二次数据利用价值以及人工智能在医疗数据处理中的应用与局限性,指出要实现这一系统需要解决数据孤岛、地方主义等挑战,确保患者能随时随地获得最佳医疗服务,同时平衡数据安全与医疗效率。
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数字健康:效益必须清晰可见

随着欧洲健康数据空间(EHDS)的建立,一个将影响并改善每位欧盟公民医疗保健的平台正在形成。然而,从专家的角度来看,接受度取决于一个关键因素。"实际效益必须清晰可见,"奥地利自助联盟协会主席安杰利卡·维德哈尔姆在接受APA采访时说道。

"我们已经浪费了太多时间。有些患者迫切需要在医院各部门、执业医生和机构之间共享他们的数据。有一部分患者需要并希望拥有数字化的医疗体系。但也存在另一部分人,一听到'数据安全'这个词就立刻关掉。"这位患者代表在Praevenire健康倡议组织关于EHDS的"数字健康活动"边缘描述了这种情况,她本人多年来因医疗系统中无法逾越的"数据孤岛"问题而深受困扰。

欧洲健康数据空间(European Health Data Space)的规定已于2025年3月25日生效。恰好两年后,即2027年3月25日,将确定EHDS如何在数亿人的日常生活中实施。到2029年3月26日,患者简要病历(最重要信息的汇总)和电子处方将能够在欧盟内交换。同时,匿名数据将提供给研究等用途。从2031年3月26日起,X光图像和实验室数据等也将被整合。

然而,该系统只有在每个欧盟成员国都实现了健康数据的数字化集成、可交换性和可用性的情况下才能发挥作用。这本身已是一项艰巨的任务。"当有人被送进医院或从一个科室转到另一个科室时,几乎没有医生了解其他科室的情况,"安杰利卡·维德哈尔姆说道。

随着人们在欧盟范围内流动性的增加——无论是通过旅游还是劳动力交换——EHDS的可用性变得更加重要。下奥地利州工人委员会主席马库斯·维瑟也强调了这一点。越来越多的欧盟公民在其职业生涯中会在欧盟其他国家停留较短或较长的时间。他们有权获得最佳的医疗服务,并能随时访问重要的健康信息。

"我们还处于做家庭作业的阶段,"Praevenire主席、前社会保险机构联合会主席汉斯·约格·舍林表示,他还指出,如果没有新冠疫情,可能就不会有现在每个奥地利人都在使用的电子处方。携带塑料袋装着纸质检查结果、直到最近还带着装有X光片的CD的"患者作为数据载体",必须被数字信息网络所取代,以优化医疗服务。只有这样才能确保随时随地24小时访问至关重要的健康数据。

这也引领我们进入一个未来情境,在此情境中,医学研究首次能够在现实世界中广泛开展。迄今为止,科学在开发新的诊断工具和治疗方法时主要基于针对特定患者群体精心设计的临床试验。这旨在尽可能短的时间内,通过对尽可能小的受试者群体获得统计上显著的结果。然而,医生诊所、门诊和医院中的"现实世界"情况往往完全不同。在此,可以从真实患者病历中提取的"真实世界数据"可以提供重要补充。

"这是二次数据利用研究,"圣珀尔滕应用科学大学的托斯滕·普里贝说道。该校正与克雷姆斯地区医院合作开展一项肿瘤学研究项目。"在医疗保健领域,在每家医院,每天都会收集数百万条数据,这些数据本身并不是为研究目的而收集的。二次利用就是要从这些常规数据中获取这些信息并进行科学利用。"

"二次数据不仅仅是计费或登记数据。它们反映了医疗服务的实际情况和随时间推移的疾病进程。它们将诊断、治疗、反应、副作用和后续护理联系起来。通过这种方式,产生了关于治疗顺序和医疗服务日常、可能的耐药性发展以及治疗预后和反应的生物标志物的新研究问题,"普里贝在谈到癌症医学时表示。在下奥地利州,正致力于为肿瘤学文档建立一个全州范围的专家系统。

人工智能(AI)也在此认真发挥作用。"许多医生信件都是口述的。利用人工智能,已经可以很好地从这些自由文本中提取所包含的信息,"这位专家表示。AI可以协助进行合理性检查、检查数据集的完整性、结构化、识别模式和分析疾病进程。"但最终决策必须由人类做出,"普里贝说道。

他通过一个例子进行了演示:例如,基于相同的患者和实验室数据,这样一个AI系统在一个运行中(多发性骨髓瘤)表示患者情况正在恶化。而在第二次运行中却表示:"患者状况似乎正在改善..."

然而,如果没有可靠的数据,AI也无法学习。因此,也必须确保安全访问和使用这些信息。"人们会期望所有人都说'我们来做这件事。我们基于EHDS改善医疗保健',"来自奥地利、在瑞士(伯尔尼应用科学大学)工作的专家赖因哈德·里德尔说道。然而,"地方主义"——不仅在瑞士——仍然阻碍着这一进程。

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