当数据消失:研究人员考察限制公共卫生统计数据的影响When data disappear: Researcher examines impact of limiting public health stats

环球医讯 / 健康研究来源:medicalxpress.com美国 - 英文2025-06-21 00:00:00 - 阅读时长6分钟 - 2779字
Lehigh大学的研究人员探讨了限制公共卫生数据对流感季节预测和公共健康决策的严重影响,强调了保护透明数据的重要性,并警示未来政策可能带来的风险。
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当数据消失:研究人员考察限制公共卫生统计数据的影响

Lehigh大学健康学院的计算科学家兼副教授Tom McAndrew最近在《The Lancet Digital Health》上发表了一篇论文,研究撤销研究人员和医疗提供者依赖的公共卫生数据所带来的后果。这些数据对于流感季节期间做出治疗决策至关重要。

McAndrew指出,在流感高峰期,宾夕法尼亚州每周约有1,000人住院。而去年,这一数字飙升至每周4,000人,被认为是过去十多年里美国最严重的流感季。

当病例达到顶峰时,医生和研究人员在做出准确的公共卫生决策时遇到了障碍,因为唐纳德·特朗普总统签署了多项行政命令,限制了包括美国卫生与公众服务部(该部门涵盖疾病控制与预防中心CDC)在内的公共卫生机构发布关键公共卫生数据的能力。

二月初,随着联邦机构匆忙实施特朗普关于多样性和性别意识形态的命令,超过十几个政府网站上的8,000多个网页被下线。根据《纽约时报》的报道,这些网页包含有关疫苗、退伍军人护理、仇恨犯罪和科学研究等主题的信息。

这些行政命令还延迟了几个常规CDC数据源的发布,包括自1952年以来持续发行的《发病率和死亡率周报》,该报告提供了来自美国及全球的流感统计数据。

尽管部分数据已恢复上线,但作为研究人员的McAndrew仍感到不确定。在他开始进行流感预测的七年中,这是他第一次看到联邦政府撤回公共信息。

“知道这种事情可能发生让我对未来在美国可能发生的情况感到焦虑,”他说。“它发生了,一些东西又重新上线,这让我思考如果再次发生这种情况,我们如何更好地准备。我们不能忽视一月份发生的事情并假装它永远不会再次发生。”

流感预测的意义

像McAndrew这样的研究人员依靠这些数据为公共卫生官员提供关于流感季节的实时和未来洞察。这些预测有助于预测流感传播高峰的时间、总体病例数以及需要住院的病例数。它们还评估预防措施的有效性,指导疫苗诊所的最佳时间和地点安排,并提醒医院流感季节的到来。

McAndrew和博士生Garrik Hoyt '28 Ph.D. 最近在《The Lancet Digital Health》上发表了他们的论文,题为“当数据消失:美国政策偏离,公共卫生成本增加”。文章使用实证数据展示了公共卫生数据集的缩减如何削弱流感相关住院预测的能力,并说明了在公共卫生危机期间限制数据访问的广泛风险。

目前,没有法律规定必须收集或报告关键流行病学数据来源。McAndrew和Hoyt从2月开始撰写论文,分析了2023年10月的数据——即官方2023-2024流感季节的开始。该论文于2025年5月21日发表。

“我认为人们应该关注此事的最大原因是,政府产生的数据集允许进行透明分析,而透明度往往会导致更好的决策,”McAndrew说。“拥有像这样开放、透明的数据集可以带来更好的公共卫生决策,从而改善公共卫生。”

数据丰富模型与数据匮乏模型

为了展示数据监控如何增强公共卫生实践,McAndrew和Hoyt的论文分析了七个与季节性流感相关的美国政府维护的数据来源。他们创建了两个模型:一个数据丰富的模型整合了所有七个政府来源的数据,另一个模型仅使用单一数据源——住院数据和人口普查数据。第二个模型代表了生成流感住院预测所需的最少信息。

数据丰富的模型生成了可靠的预测,对公共卫生决策非常有用,而使用第二个模型的预测则高度不确定,不切实际。报告指出,这些发现表明应制定计划来保护公共卫生数据。

“如果联邦政府停止收集或维护公共卫生数据集……我们可能会因此见证流感相关发病率和死亡率的急剧上升,”报告称。“在一个典型的美国流感季节,平均有40万例住院和2万例死亡,直接医疗成本约为100亿美元。”

此外,此前公开的数据被扣留之际,美国正爆发禽流感(也称为H5N1)。虽然主要感染鸟类,但它也可以感染人类和其他动物。

“H5N1不是开玩笑的。如果现任政府限制或暂停与此相关的数据传播,那么州级官员将无法准备或应对,”McAndrew说。“这有可能在美国乃至全球产生严重后果。”

保护数据

McAndrew认为,学术界、工业界、地方政府和卫生领域的人士应扩大努力,确保对政府托管数据集的本地控制。成本将是微不足道的——更大的挑战在于支持和协调数据收集过程。

“我们倡导一个由多方利益相关者参与的战略国家计划,包括那些生成、存储、使用和维护公共卫生数据以及参与数据基础设施的人。私人行业和学术界的代表应参与进来,制定一个强大且可行的计划,”报告称。

Lehigh大学负责研究的副教务长Dominic Packer表示,这不仅仅是流感预测的问题。

“美国政府在收集和提供大量影响众多事物的数据方面一直起到根本性重要作用,无论是健康、经济、教育还是学生在学校的表现,”Packer说。

“在许多情况下,联邦机构正在后退,要么是因为他们失去了相关工作人员,要么是因为他们失去了收集和建立这类数据的资金,这将对研究人员和像Lehigh这样的大学产生影响。”

当数据开始从联邦网站消失时,Lehigh的研究人员,尤其是健康学院的研究人员迅速采取行动存档剩余的信息,Packer说道。

“目前有很多评论文章讨论行政部门的各种行动将如何以不同方式影响研究、经济和社会。我喜欢Tom的文章的原因是,它超越了观点,通过分析数据实证地展示了可能的影响是什么,”Packer说。“每个人都有权发表自己的意见,但最终有些事实存在,而研究帮助我们接近这些事实。研究人员应用严谨的方法处理问题,让你更接近现实。”

研究的人文层面

正在学习计算机科学的Hoyt正在准备一篇跟进《The Lancet》文章的后续论文,重点研究减少公共卫生官员数量的影响。自今年年初以来,卫生与公众服务部的数千名联邦雇员被解雇。根据新闻报道,最近一小部分CDC员工的工作得到了恢复,但这一数字仍然远少于最初被解雇的人数。

“我们想展示专家意见的价值,并强调减少专业知识量的危险,”Hoyt说。

后续论文分析了关于即将到来的流感季节的专家意见数据,并使用这些意见构建了一个季节模型。可用的意见越少,数据就越有偏见,Hoyt解释道。例如,如果你只保留高级官员,你就会失去不同代际的专业知识和意见。Hoyt希望在今年夏天晚些时候发表他的研究结果。

Hoyt对流感预测的兴趣是个人化的。他受到父亲的启发,他的父亲患有遗传性糖尿病,更容易出现流感并发症。在未来,Hoyt希望成为一名教授,激励其他学生从事数据科学。

“我喜欢这项工作具有现实世界的应用。我可以很容易地想到我认识的一些得过严重流感的人。我们生活在一个有许多老年人和慢性健康问题患者的社区。对他们来说,流感比对我这个年龄段的人来说是一个更大的威胁,”Hoyt说。“我只是非常喜欢研究的人文层面,并让某人从中受益。”


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