适应新生活需要不断尝试:丈夫中风后成为主要护理人的祖母讲述挑战
"这是24小时不间断的付出,充满各种担忧。作为护理人,你要独自承担所有责任。"
来自德里郡德拉珀斯镇的妮基·霍恩深知护理工作带来的改变与挑战。五年前,58岁的丈夫迈克尔突发中风时,她正式成为其主要护理人。这场突如其来的疾病永远改变了二人的生活。
在北爱尔兰,像妮基这样的无薪护理人对家庭和社会的贡献至关重要。然而能获得的实质帮助却极为有限——当地健康慈善机构北爱尔兰胸腔心脏中风协会(NICHS)为此专门开发了针对心肺疾病和中风患者护理人的支持服务。
这位50岁的护理服务协调员回忆道:"我们从英格兰搬到北爱尔兰原本是为了更贴近女儿一家,计划减少工作量享受生活。谁知只过了一年,那天早上我听到迈克尔在走廊喊我,他的声音完全不对劲。"
"我赶到门口时,看见他沿着墙壁往下滑。他的眼神明显不对劲。我赶紧把他扶回卧室,当时他就已经看不清我了,那个瞬间太可怕了。"
由于新冠疫情限制,她无法陪同就医:"急救人员最初不认为是中风,但我坚持要求检查。直到两天后通过进一步检查才确诊。这48小时是我人生中最煎熬的时刻——既见不到丈夫,又无法当面与医护人员沟通,更担心他无法理解病情进展。"
医疗设备与环境改造成为必需:"出院前我根本不知道他需要哪些辅助设备。我们不得不重新布置家居,安装淋浴椅等设施。中风影响了他的本体感觉功能,导致平衡障碍和视力问题,甚至要遮住眼镜一边镜片来辅助平衡。他经常撞到墙壁受伤,6英尺2英寸的身高使护理难度极大。"
护理责任渗透生活的每个细节:"要提前规划所有事情,比如检查蓝徽章停车证、确认出行地点有无障碍设施和洗手间。作为护理人必须永远走在问题前面,任何突发状况都可能让他失去再次尝试的信心。"
责任范畴远超日常照料:"从财务处理、医疗预约、药物管理到设置服药提醒,所有事务都落在护理人肩上。我们被迫放弃退休计划,我重返全职工作支撑家用。现在凌晨6点去健身房已是奢侈,还常为此感到内疚。"
新开发的护理人支持计划提供专业指导:"我们的服务包含中风、心脏及呼吸科专家的在线视频指导,涵盖护士、药剂师、物理治疗师等多领域专业人士。这个平台能让至少40万名相关疾病护理人获得灵活支持。"
面对永久性生活改变,妮基总结道:"必须通过不断尝试适应新生活常态。虽然现状与58岁规划的退休生活完全不同,但只要家人相伴,就要努力活在当下。"
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