在数字技术和人工智能日益塑造的世界中，健康数据的治理已成为决定医疗系统质量、公平性和可持续性的关键因素。世界卫生组织最近发布的政策简报《人工智能时代下的健康数据治理：世卫组织欧洲区域的政策重点》汇总了2022年世卫组织数字健康调查的关键见解，并结合了经合组织、世界银行集团、欧盟基本权利机构和欧洲消费者组织等全球机构的研究成果。这些机构共同呼吁对欧洲地区健康数据的收集、共享、保护和道德再利用方式进行彻底变革。随着各国竞相在后疫情时代现代化医疗保健，世卫组织敦促政策制定者果断行动，建立既支持创新又保障个人权利的治理体系。
疫情教训推动数字健康投资
新冠疫情既是一个警钟也是一个催化剂。拥有强大数字健康系统和成熟数据治理框架的国家能够迅速动员大量健康数据进行实时公共卫生干预。这些能力并非偶然形成。根据2022年世卫组织的调查，73%的欧洲成员国在疫情期间拨款加强数字健康基础设施。此外，86%的国家现在已有法律保证患者可以访问其个人健康数据，这一举措被广泛认为对于透明度和公众信任至关重要。
然而，疫情也暴露了明显的差异。一些地区在数字准备方面严重落后，无法有效获取、共享或利用健康信息。这些差距揭示了忽视数据治理的代价，并强调了长期投资的紧迫性。曾经认为数字化转型可选的国家现在将其视为健康系统韧性的非谈判基础。
互操作性：下一个前沿
尽管取得了这些进展，互操作性仍然是一个主要挑战。虽然几乎所有国家现在都优先考虑信息共享和数据整合，但许多国家难以采用通用技术标准。健康数据往往被隔离在不兼容的系统中，分散在不同机构中，或者存储在阻碍有效使用的旧格式中。这种缺乏协调不仅损害了护理连续性和公共卫生监测，还阻碍了AI驱动的健康应用的全部潜力。
世卫组织强调，无缝互操作性不仅对运营效率至关重要，而且对患者安全和健康公平也至关重要。没有它，即使是最先进的AI工具也会受到限制。高性能的AI系统依赖于庞大、高质量且具有代表性的数据集。低质量的数据——偏见、不完整或未标准化——可能会扭曲结果、误导诊断并加深健康差异。为此，各国被鼓励采用FAIR数据原则，确保健康数据可查找、可访问、可互操作和可重用。
人工智能时代的信任和伦理
将AI引入医疗保健为数据治理辩论增添了新的复杂性。虽然AI可以加速诊断、个性化治疗和优化医疗服务，但也引发了一系列伦理问题。用于训练算法的数据归谁所有？如何保护隐私、同意和透明度？我们如何确保机器主导的决策是公正和负责任的？
世卫组织将数据治理定位为可信AI的关键推动力。它呼吁制定明确的法律和伦理指南，包括同意机制、假名化、偏见缓解策略和算法监督。重要的是，它强调治理不应自上而下强加。患者、医疗工作者、研究人员和民间社会必须作为共同创造者参与进来。他们的参与对于确保数据系统反映社会价值观、预见伦理陷阱并获得公众信任至关重要。
法律、伙伴关系和全球蓝图
已经有一些全球和地区框架为改革提供了路线图。经合组织关于健康数据治理的理事会建议提出了12条指导原则。在欧盟，一个复杂的法律生态系统正在形成：《通用数据保护条例》（GDPR）、《数据治理法案》、《人工智能法案》和《欧洲健康数据空间条例》共同促进高质量、道德和符合隐私的数据使用。这些政策优先考虑数据质量、透明度和互操作性，同时促进道德AI的发展。
但仅靠法律框架是不够的。世卫组织强调，成功的治理需要大量的基础设施和人力资本。各国必须投资于安全的数字平台、员工培训、机构协调以及认证和标记数据质量的系统。他们还必须克服过时软件和不兼容数据存储库等技术障碍，并积极与公众沟通，以解决对监控或滥用的担忧。
最终，简报认为，健康数据治理不应被视为行政上的事后考虑，而应被视为现代医疗系统的战略支柱。它是提供安全、有效和公平护理的基础，也是数字转型更广泛使命的一部分。随着AI越来越嵌入临床决策、公共卫生规划甚至个人护理路径，只有那些建立了强大、包容和面向未来的数据治理系统的国家才能充分利用其全部潜力。信息非常明确：现在就投资，明智地治理，并建立一个不仅技术先进而且社会信任的健康数据生态系统。
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