阿尔茨海默病的诊断可能需要数月时间,但这仅仅是开始。以下是帮助家庭获取支持的实用资源。
前罗思曼骨科公司首席执行官被诊断出患有阿尔茨海默病。他的遗孀正致力于帮助患者及其家庭获得所需支持。
琳恩·韦斯特上个月在新泽西州大洋城木板路上参加"终结阿尔茨海默病步行"活动。温迪·鲁德曼报道。
琳恩·韦斯特目睹丈夫在等待阿尔茨海默病诊断结果的数月中日益焦虑和消沉。
迈克尔·韦斯特等待了六个月才获得神经科预约。此后又经过四个月的医学和认知测试才得到确诊,额外再花四个月才安排开始使用旨在延缓痴呆恶化的静脉输注药物。
她反复试图安慰丈夫一切都会好起来。实际上,他们缺乏应对这段艰难时期的必要工具和支持。"我们几乎像孤岛般独自面对这一切,"琳恩说。
诊断给出了答案,但并未结束迈克、琳恩及其家庭的压力。
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这段经历促使她与阿尔茨海默病协会特拉华谷分会合作,致力于改善医疗可及性,帮助患者及其家庭获取更多心理支持,并提高对现有资源的认知度。
"阿尔茨海默病是一种终末期疾病。早期诊断和护理对延缓病情发展、维持生活质量至关重要,"琳恩强调,"我们必须推动改善医疗可及性,加强患者和家庭支持——直到找到治愈这种剥夺人格尊严疾病的方案。"
以下是阿尔茨海默病协会为患者和家庭提供的部分工具与资源:
24/7援助热线(800-272-3900):提供免费服务,为痴呆症患者、照护者、家属及公众提供支持。来电者将与真人对接,获取信息、本地资源、危机援助及情感支持。
我的阿尔茨海默旅程:这款免费移动应用为新确诊患者及其照护伙伴提供个性化支持,包含规划工具、实用清单及适应诊断的指导。
本地支持小组:专业培训的引导员通过电话、视频或面谈形式组织免费支持小组。这些小组提供安全、保密且支持性的环境,帮助建立社会联系与互助关系。设有早期阿尔茨海默病患者小组及照护者专项小组。
在线教育(training.alz.org):提供赋能患者和照护者的培训材料,例如《痴呆症对话:驾驶、就医、法律与财务规划》《护理阶段过渡》以及《有效沟通策略》。
阿尔茨海默病协会费城年度"终结阿尔茨海默病步行"活动将于11月8日在公民银行公园举行,注册免费。
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