夏威夷有超过3.1万名居民患有某种形式的痴呆症,预计未来25年内这一数字将翻倍。
檀香山(HawaiiNewsNow)消息——受痴呆症影响的夏威夷家庭正发声呼吁消除围绕这种脑部疾病的污名。
阿尔茨海默病协会夏威夷分会执行主任L.J.杜纳斯表示:“我的祖父患有痴呆症,他曾是一名科学家。目睹他病情恶化,他可能正经历着羞耻感。”
董事会成员克里斯·卢茨表达了相同感受。他的妻子玛丽亚去年被诊断为早发性阿尔茨海默病。“这令人极度恐惧,我们一度感到孤立无援,”他说,“如何应对新诊断?这段旅程充满挑战,但也带来收获。这不是任何人的过错,而是一种疾病。越早寻求治疗,对患者和家庭越有利。”
玛丽亚·卢茨补充道:“对我来说,尽可能多参与社交活动非常有益,这能产生巨大改变。”
随着人口老龄化趋势加剧,倡导者强调提高认知和教育比以往更为重要,以帮助预防或至少延缓症状。
杜纳斯解释:“阿尔茨海默病本质上是无法保留新记忆。如果您或亲人反复提出相同问题,或无法记住新信息,这可能是重要警示信号,应尽快就医。”
筛查是第一步。根据2025年1月1日生效的新法律,65岁及以上患者在年度联邦医疗保险健康检查中必须接受经验证的认知工具筛查。
倡导者正推动将血液检测筛查纳入医保覆盖范围。确诊后,倡导者敦促家庭充分利用非营利组织、州政府及各县提供的免费护理咨询、支持小组、教育培训、成人日间照料中心和24/7热线服务。
杜纳斯表示:“有财务援助可帮助在职护理人员每周将亲人送往成人日间照料中心两三次甚至更多,这极大缓解了压力。他们能确保父母、祖父母或配偶得到妥善照顾。”
克里斯·卢茨建议:“不要默默承受,主动寻求帮助。我们拥有强大的朋友网络,几乎每天都有活动让玛丽亚保持活跃、投入和社交。”
阿尔茨海默病协会正推出全州范围的Hanai记忆网络,旨在为农村社区提供护理分流或协调服务。
杜纳斯强调:“该网络旨在弥合研究、临床护理与社区支持之间的差距,确保家庭无论居住地或主治医生如何,都能就近获得早期诊断和协调护理。”
该非营利组织还与企业合作,将护理资源纳入职场健康计划以预防员工倦怠。目标是减轻6.5万名痴呆症家庭护理人员的负担——他们每年提供1.11亿小时护理服务,价值28亿美元。
茂宜县老龄办公室及州卫生部老龄与残障资源中心的罗薇娜·达格达格-安达亚警告:“有时护理人员会因压力或自我照护能力下降而先于亲人离世,因为他们过度专注亲人健康而忽视自身。”
杜纳斯呼吁:“我们常将遗忘视为衰老常态,但阿尔茨海默病应像糖尿病等慢性病一样被视作疾病,它无疑是公共卫生危机。”
公众可通过本周六上午8:30在阿拉莫阿纳区域公园魔术岛举行的“终结阿尔茨海默病步行”筹款活动支持家庭。茂宜岛将于11月22日上午10点在卡阿胡曼努中心举办筹款步行,并于11月15日同地举行老年人博览会。
以下是阿尔茨海默病协会提供的更多资源:
护理人员支持小组
护理人员支持小组提供情感慰藉、实用建议及面临相似挑战的社群。会议面向无偿照顾阿尔茨海默病、其他痴呆症或相关疾病的家人或朋友。参与者需能在小组环境中坦诚分享经历。支持小组详情定期更新,请联系会议负责人确认日期、时间和地点。请注意,专业护理人员或有偿护理者不适合参与。
欧胡岛
檀香山/阿拉莫阿纳/卡卡阿科(线下): 每月第一个周二,17:00–18:30。
欧胡岛东部(线上): 每月第二个周一,19:00–21:00。
中部(线下): 每月第三个周一,18:30–20:00,珍珠城广场,库拉街1048号。
请致电808.518.6648或联系吉娜·普卢默注册。
夏威夷岛
威美亚(线下): 每月第三个周五,14:30–16:00,威美亚图图之家,马马拉豪公路64-1032号305室。
希洛(线下): 每月第三个周二,13:00–14:30,老龄与残障资源中心,基诺奥勒街1055号。
夏威夷岛一组(线上): 每月第一个周三,10:00–11:00。
夏威夷岛二组(线上): 每月第三个周四,16:30–17:30。
请联系尼可·洛斯巴诺斯注册。
考艾岛
中央日落区(线下): 每月第三个周四,17:30–19:00,普阿凯亚摄政公寓,卡内卡街2130号。
考艾岛与茂宜县(线上): 每月第三个周三,12:00–13:00。
西区(线下): 每月最后一个周四,17:30–19:00,威美亚峡谷公路4643号考艾退伍军人纪念医院会议厅AB。
东区下午场(线下): 每月第一个周一,12:30–14:00,卡帕阿塞缪尔·马黑罗纳纪念医院,卡怀豪路4800号。
考艾县支持小组咨询请联系辛迪·福勒。
茂宜县
茂宜岛与考艾县(线上): 每月第三个周三,12:00–13:00。
茂宜岛(线下): 每月第四个周四,16:00–17:30,罗塞拉尼广场,南帕帕大道88号。
请致电808.518.6655或联系辛迪·福勒注册。
护理人员县级服务/库普纳护理计划
夏威夷老龄事务执行办公室(EOA)作为州指定牵头机构,负责协调全州老龄及家庭护理支持服务体系。EOA与四个县老龄事务机构合作,帮助老年人尽可能长期居家生活。
通过库普纳护理计划及夏威夷老龄与残障资源中心,护理人员可获取县级特定支持,包括成人日间照料、护理喘息服务、送餐上门及个人护理等。
了解库普纳护理计划并申请援助,请访问夏威夷老龄与残障资源中心网站或致电808.643.2372。
- 早期阶段支持小组
- 护理人员支持小组
- ALZConnected在线社区
- 24/7热线
- 成为支持小组引导员
早期阶段支持小组
早期阶段支持小组为获医生诊断的阿尔茨海默病、其他痴呆症或相关疾病患者提供安全积极环境。参与者需能在小组中讨论诊断及症状。注册前需预筛查。详情请致电阿尔茨海默病协会24/7热线800.272.3900。
ALZConnected在线社区
ALZConnected是专为痴呆症患者及其护理者设计的免费在线社区。成员可提问、提供支持,并围绕特定主题创建公开或私密小组。
24/7热线
拨打免费24/7热线800.272.3900咨询痴呆症专家。全天候提供保密情感支持、危机援助、本地资源及200多种语言信息服务。
成为支持小组引导员
若您希望与应对阿尔茨海默病的家庭面对面接触,引导支持小组是理想志愿机会。引导员帮助创建安全开放环境,让护理者或患者分享感受与经历。欢迎申请成为支持小组引导员。
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