演员、歌手兼化妆品品牌创始人塞莱娜·戈麦斯一直坦率分享自己与红斑狼疮共处的经历。自2015年以来，戈麦斯通过社交媒体和采访记录了该疾病对其健康的影响。
2017年，这位女演员透露她因红斑狼疮引发的器官损伤接受了肾移植手术。本月早些时候，戈麦斯在一档播客节目中表示，她已出现与红斑狼疮症状相关的关节炎。
塞莱娜·戈麦斯的经历显著提升了公众对红斑狼疮广泛健康影响的认识。但即便如此，许多人可能仍不清楚红斑狼疮的具体定义——以及它为何会对身体产生如此广泛的影响。
什么是红斑狼疮？
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。这意味着免疫细胞功能异常，转而攻击身体组织而非潜在病原体，导致炎症和组织损伤。
红斑狼疮有两种常见形式：盘状红斑狼疮主要影响皮肤，引发疼痛性皮疹；系统性红斑狼疮（SLE）更为严重，可累及多个器官。目前全球约有340万人患有SLE。
在SLE中，免疫细胞会攻击人体DNA以及帮助在细胞核（信息中枢）内包装DNA的蛋白质。这种异常免疫反应使疾病几乎能影响身体所有主要器官系统，包括皮肤（在鼻梁和脸颊形成蝶形皮疹）、肾脏、大脑、心脏、肺部和关节。
體高达95%的SLE患者会出现关节炎或关节疼痛。疲劳和疼痛也会显著影响红斑狼疮患者的生活质量。
SLE的其他鲜为人知的并发症包括心血管疾病和癌症（最常见为淋巴瘤）风险升高。
哪些人群风险最高？
红斑狼疮的成因及免疫系统异常机制尚不明确。但已知女性患系统性红斑狼疮的概率远高于男性，约90%的患者为女性，且多发于育龄期女性。
根据本人与同事近期发表的研究，这些性别差异可能部分源于不同性激素对免疫细胞功能的影响。
西班牙裔、亚裔、黑人及原住民群体比白人更易患SLE，其中黑人患病风险是白人的五至九倍。
研究还显示，患有SLE的黑人比白人更可能早逝，这可能源于社会经济因素（如医疗资源获取）与免疫系统功能差异的复杂交互作用。
红斑狼疮如何治疗？
红斑狼疮目前无法治愈，但可通过治疗进行管理。
该疾病以反复发作期（症状明显）和缓解期（症状轻微）为特征，治疗目标是维持缓解状态。然而这过程复杂，可能需要时间找到适合患者的药物。
发作期通常用类固醇控制症状，它能快速抑制免疫功能以防止身体损伤。但长期使用类固醇会产生多重副作用，包括骨骼健康和眼部健康问题（如白内障和青光眼），因此医生会尽量限制其用量。
除类固醇外，抗风湿病修饰药物用于阻止发作并控制狼疮引发的炎症，这类药物通过调节和抑制免疫系统发挥作用。
生物制剂作为抗风湿药物的一种，能精准靶向引发狼疮炎症的免疫系统部分。尽管对抑制炎症有效，许多患者反映其对疲劳和疼痛的改善作用有限。
关键的是，某些狼疮治疗（尤其是环磷酰胺）可能引发生育问题，如月经不规律和卵巢卵子数量减少，其机制是影响卵巢卵泡（储存卵子的结构）的健康状况。
尽管过去20年引入的新疗法已大幅降低SLE相关死亡率，但当前研究估计确诊仍需长达五年时间，这可能导致更多器官损伤并最终恶化疾病预后。
显然，我们亟需加强对疾病成因的研究，以改善患者治疗效果和生活质量。
红斑狼疮治疗的未来方向？
尽管挑战重重，狼疮研究领域正迎来令人振奋的创新。
例如，研究人员正尝试改造一种癌症疗法：利用患者自身的免疫细胞（T细胞）经工程化改造以摧毁癌细胞。这类称为CAR-T细胞的疗法，现被设计用于识别免疫系统异常部分，帮助部分狼疮患者实现长期疾病缓解。
研究人员还在探索预测性狼疮"生物标志物"（血液样本中可检测的疾病信号），这将有助于判断不同患者对特定治疗的反应，是实现个性化治疗的重要第一步。
我们对引发狼疮的生物学过程的理解每年都在深化。随着对疾病及其对日常生活多方面影响的认知持续提升，我们正逐步接近发现治疗靶点，未来或有望彻底治愈该疾病。
【全文结束】
