NEED TO KNOW
- 杰西卡·洛佩兹·里卡德在经历严重症状和多次误诊后被诊断出患有罕见的自身免疫性疾病
- 她接受了化疗和三次脑部手术，其中包括在怀女儿阿莱西亚期间的两次手术
- 目前已处于缓解期，杰西卡分享她的故事以激励他人
2021年8月，杰西卡·洛佩兹·里卡德在访问她在圣迭戈的家乡时跑了一场半程马拉松。"我当时很健康——我一生都很健康，"现年42岁、居住在德克萨斯州圣安东尼奥的全职妈妈杰西卡说道。一个月后，她前往墨西哥庆祝她叔叔80岁生日。当她带着鼻塞回来时，她以为是过敏或在飞机上感染了什么东西。几天后，她去了急诊中心，被诊断为鼻窦感染并开了Z-Pack（一种抗生素）。当她的症状在四天内复发时，她又回到了急诊中心——然后去了急诊室。情况变得越来越糟。"我觉得，'我身体肯定有问题。我需要找出原因。'"
在10月，她正在为她18个月大的儿子来访（她已与丈夫分居）整理公寓。但她感觉非常不适，于是去了急诊室并被收治入院。"我经历了最严重的头痛，"她说。"我知道我没有力量照顾我的孩子。"
十天后，杰西卡被诊断出患有一种罕见的自身免疫性疾病——肉芽肿性多血管炎（granulomatosis with polyangiitis，GPA），这是一种慢性血管炎症，属于血管炎的一种。确切原因尚不清楚。
"它可以影响身体的几乎所有器官系统，但最常见的是影响鼻窦、耳朵、鼻子、肺部和肾脏，"克利夫兰诊所专门治疗血管炎的风湿病学家亚历山德拉·维拉-福尔特博士说。她说，大脑很少受到影响。但在杰西卡的情况下，确实受到了影响。
杰西卡对这个诊断感到震惊。她33岁，非常活跃——她甚至在工作场所创办了一个跑步俱乐部。
但她知道自己必须面对新情况的现实。
她开始了GPA的一线治疗药物利妥昔单抗（Rituximab），但出现了过敏反应。输液几乎一开就开始停止。相反，为了治疗她罕见的血管炎，她在13周内接受了六轮住院化疗环磷酰胺（Cytoxan）。一旦她进入缓解期，她就开始了与塔夫尼奥（Tavneos）药物联合的维持治疗。
在她生病期间，她的一位同事乔·里卡德（现年52岁）给她带饭——同时也带来了友善的面孔。他们之前通过工作认识，也通过她创办的跑步俱乐部认识。
他们的关系逐渐亲密。"在我接受治疗期间，他提供了陪伴，"她说。"最终，你知道，一件事导致了另一件事。"2022年6月，杰西卡和乔得知她怀孕了。
2022年9月，她经历了剧烈的头痛，并失去了左眼的全部视力和右眼的部分视力。她后来得知这是由GPA引起的；她的垂体腺肿胀，而垂体腺非常接近控制视力的大脑部分。
"我再也无法忍受了，"杰西卡回忆道。她决定进行手术。
当她怀孕六个月时，一位神经外科医生打开她的颅骨，移除阻塞她视力的死组织和物质。这很可怕，但她说，"我决心尽我所能。"
该手术恢复了她大约一个月的视力。"然后同样的事情又发生了，"她说。
她再次接受了手术（她仍然怀孕）；这次外科医生通过她的鼻子进入，减轻压力并恢复她的视力。
一周后，2022年12月，她的女儿提前两个月出生。阿莱西亚在32周时出生，体重5磅。她在新生儿重症监护室待了25天。
女儿出生一个月后，杰西卡开始了她的第二轮化疗。
她和乔在女儿原定的预产期结婚：2023年1月29日。
"我的儿子是我战斗的理由，我的女儿是我继续前进的理由，"她说。"他们俩都让我坚持下来。当然，还有我的丈夫，他爱我度过这一切——字面意义上在我最糟糕的时候——他选择了我。"
"她不是一个难以去爱的人，"她的丈夫告诉《人物》杂志。"她充满爱心，善良，有耐心。我能看到她在糟糕的日子里努力坚持，这对我意义重大，这显示了她对我们家庭的爱有多深。"
杰西卡几乎完成了2023年5月的化疗，当她第三次失去视力时。这意味着又一次手术。
"此时，我的医生说，'我们不能继续做这些手术了——这是第三次也是最后一次，'"她说。"我的医生没有其他选择给我。她告诉我要安排好我的后事。"
杰西卡回家后认真思考了她的未来。"我计划了我的葬礼，"她说。她写下了对孩子们的希望和愿望。
"那是我生命中最糟糕的几周，想着我不会在这里陪伴他们，"她说。
然后她计划了一次去圣迭戈看望家人的旅行。"我丈夫开玩笑说，'这是你的告别派对吗？'"她说。她告诉他，不，这只是个夏日野餐。"但内心深处，我觉得这就是，"她说。
他们决定寻求第二意见，前往约1400英里外的克利夫兰诊所。
"她处于非常糟糕的境地，"维拉-福尔特回忆道。"她处境艰难。"
但这位医生不让她放弃或失去希望。
"我告诉她我们还没有穷尽所有可能性，"维拉-福尔特告诉《人物》杂志。"我们坐下来讨论了所有选项，所有可能性，所有不同的组合疗法。"
他们讨论的一件事是尝试奥比妥珠单抗（Obinutuzumab），一种仅用于像杰西卡这样对一线治疗有反应的GPA患者的药物。
她的第一次输液是在2023年7月。该药物与口服药物塔夫尼奥（Tavneos）联合使用。
"她有了很好的反应，"维拉-福尔特说。杰西卡现在处于缓解期。
"现在，我是一个忙碌的妈妈，"杰西卡说。"我感觉很好。"
她的儿子现在6岁，女儿现在3岁。4月，她的女儿开始上半天幼儿园，杰西卡也开始了自己的事业，担任西班牙语翻译和口译员。她还通过血管炎基金会分享她的故事并做志愿者。
"我不再把我的健康视为理所当然，"杰西卡说。
她有一个重要的信息要告诉其他忙碌的妈妈们："作为妈妈，我们不断地照顾每个人的零食和小病小痛。不要忽视自己的问题和健康。"
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