亲爱的安妮:我的丈夫患有痴呆症已婚五年,我们发现病情有两三年了。他去年退休,而我仍在全职工作。情况正变得愈发艰难:他事事争辩,不愿我独自外出,且反复唠叨。当我请人帮忙或让他做事时,他总说"就等我回来"。我目前经济上无法停止工作。更艰难的是?几乎所有人都与我们断绝了联系。
他白天大多独自在家。他的家人从不打电话或探望。部分我的家人和几位朋友会来帮忙,但终将面临需要更多照护支持的时刻。他有三位同住的姐妹和众多近亲已彻底断绝往来,子女也极少关心。
我无法永远独自承担。除非入住养老院,否则我负担不起专业照护。我身心俱疲又充满挫败感。我理解——应对痴呆症及其所有挑战确实艰难。当你的依靠化为流沙,处境尤为艰难。或许若我们已共同生活10年、20年或30年会更容易些,但我们刚结婚不久就遭遇变故。
我不知未来如何,但恳请您提醒读者:我们这些照护者需要喘息空间、需要朋友倾听、需要被纳入社会网络。
——求助者
亲爱的求助者:你肩扛的重担令人动容,感到不堪重负实属自然。在全职工作的同时照护痴呆症配偶,本不该由一人独自承担。
你确无法无限期坚持,寻求帮助完全合理。请联络当地老龄事务区域机构或阿尔茨海默病支持组织,他们能为你对接喘息照护服务、支持团体,并在丈夫需求变化时提供专业指导。
对于疏远的亲友,或许他们并非不愿帮忙,而是不知如何行动。请明确说明具体需求:比如每周探访一次、带来一顿餐食,或抽一小时陪伴丈夫让你得以短暂外出。
致读者们:求助者说得对。若你身边有人承担类似重担,请勿让他们孤军奋战。
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亲爱的安妮:我们有位同事每月数日有明显体味。我们在患者护理部门工作,担心她经期异味可能让他人误以为她卫生习惯不良。如何礼貌提醒她他人已注意到此事,避免其尴尬?
——谨慎者
亲爱的谨慎者:这是敏感处境,你避免令她难堪的初衷完全正确。
若必须沟通,应由主管或人力资源部门私下进行,而非同事集体行动。在患者护理环境中,卫生问题需专业且私密地处理,切勿猜测或针对个人。
请谨记:此处的善意意味着保持谨慎——让合适的人处理此事。
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