Ami Boyd的女儿起初看起来非常健康。但有一天,她开始哭泣——而且无法停止。
当Boyd在2024年7月生下女儿Flossie Bilboe时,她看起来像一个"非常健康、胖乎乎的小宝宝"。但在那年9月,Flossie开始哭泣。
"我带她去了英格兰奥姆斯克尔克(Ormskirk)的急诊室,他们花了数小时试图找出她的问题,"Boyd告诉《利物浦回声报》。"她一直在无法控制地哭泣。那是一种高音调的尖叫声。"
"当时,我们不知道可能出了什么问题。在六周大的时候,我们认为她绝对没事。我们以为她可能只是胀气,"Boyd继续说道。"急诊室怀疑她有某种败血症,然后我们发现她的大脑正在出血。"
Flossie随后由专业儿科救护车团队转运至阿尔德·海儿童医院(Alder Hey Children's Hospital)。尽管她被送入重症监护室并使用呼吸机,但她的父母被告知她可能无法存活。
"我们被建议关闭呼吸机,第二天她就去世了,"Boyd说。"无法用言语形容那种感觉。情况一个接一个地恶化。每次我们刚理解发生的事情,又有新的问题出现。到最后,她甚至看起来不像她自己了。"
Boyd说她的女儿一直"完全正常",他们称Flossie为"完美的女孩"。
"我们没有任何理由认为她生病了。太突然了,就是这种高音调的尖叫,我母亲的直觉立刻告诉我有问题,"她解释道。"这不是正常的哭声。我能感觉到她很痛苦。"
后来,Boyd和她的伴侣Michael Bilboe被告知Flossie患有遗传性出血性毛细血管扩张症(HHT)。根据梅奥诊所(Mayo Clinic)的说法,HHT是一种遗传性基因疾病,会导致动脉和静脉之间出现异常连接。这可能导致无缘无故的鼻出血、贫血、脑脓肿和癫痫等症状。
自从Flossie不幸去世后,Boyd和她6岁的儿子Henry都被诊断出患有HHT。
随着家人准备纪念Flossie本该迎来的第二个生日,Boyd正在组织一次筹款步行活动,沿着13.2英里从奥姆斯克尔克医院(Ormskirk Hospital)到阿尔德·海儿童医院的路线行走。她希望筹集资金为奥姆斯克尔克医院购买一台"隐私推车"。这些是医院专门设计用于运送已故婴儿和幼儿的特殊推车。
"Flossie去世时,我最清晰的记忆之一是不得不抱着她穿过医院,同时要遮挡住她不让别人看见,"Boyd说。"担心有人会看到我抱着死去的宝宝,这种焦虑感非常可怕。隐私推车可以让家人推着他们的宝宝,而不是抱着,推车有一个完全覆盖的罩子,这样别人就看不到里面。"
"它为家庭提供了一些保护。这意味着我们可以推着宝宝在医院场地散步,因为显然你不想离开你的宝宝。能够花点时间和你的宝宝在一起很重要,"她解释道。
Boyd还希望为西北和北威尔士儿科转运服务筹集资金,该服务帮助Flossie转至阿尔德·海医院。
"Flossie将要两岁了,我每年的目标都是尝试从Flossie的生日中带来一些好的事情,"Boyd告诉《利物浦回声报》。"我希望她的遗产能够延续。我觉得不能就这样结束。她的生命中必须产生一些好的结果。这是我为她做点事的方式。"
"没有人愿意谈论他们的宝宝去世,但谈论它非常重要,因为它实际上有帮助,"她继续说道。"宝宝确实会去世。只是公开谈论这件事,就能稍微打开那扇门。"
"意识到她现在已经两岁了很难受。她应该会到处走动了。难过的不仅仅是生日和周年纪念日,还有像今天这样的日子,当她本该在朋友家或在戏水池里。当你想到她本该继续的生活,而事实并非如此时,同样的事情会让你措手不及。"
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