Jade Pearson在常规产前检查时，三位医生同时走进诊室，她就知道出事了。这位米尔福德居民在怀孕18周时表示，她像往常一样去产检，期待见到未出生的儿子Logan。“但这次不一样了，”她说。Logan被诊断出患有先天性三度心脏传导阻滞，这是一种罕见的心脏问题，导致他的心率变慢。在男友和耶鲁纽黑文医院多学科护理团队的支持下，Pearson在接下来的几个月里努力管理自己和Logan的健康，同时医生们为他的出生做准备。“他们非常富有同理心和同情心……无论我们需要什么，他们都会确保实现，”Pearson说，“无论是工作、学习还是其他任何事，他们确保我们一切就绪，我们不必担心任何事情，只需确保儿子安好。”
多个专科的专家在Logan出生时已经准备好评估和治疗他。这种协调规划和多学科护理方式使医生们成功实施了本州首例儿科脉冲发生器植入术，该设备获得了联邦“同情使用”批准，耶鲁纽黑文医院儿科电生理学主任Cheyenne Beach医生说道。心脏传导阻滞是一种罕见的心律失常，发生在控制心跳的电信号受到干扰时。阻滞的严重程度各不相同，分为一、二、三度阻滞，可在出生前或以后生活中发展。根据约翰·霍普金斯医学资料，三度或完全性心脏传导阻滞发生在“电传导完全失败”时，治疗通常包括起搏器。大约每15000名活产婴儿中就有1名被诊断出先天性完全性心脏传导阻滞。
“诊断越早，我们就能收集更多信息，从而指导最佳治疗方案，”Beach说，“这让家庭能更好地知情，也让我们有更多时间实施并成功执行管理策略。”在Logan的案例中，心脏传导阻滞是由狼疮引起的，这是Pearson已被诊断出的自身免疫性疾病。Beach解释说，某些自身免疫性疾病会影响胎儿的心电系统，导致心率降低。这对夫妇在Logan被诊断后与耶鲁纽黑文的护理团队取得了联系。
“耶鲁确实从每一个可能的角度审视了这种情况，他们不仅从医学方面引导我们，还确保我们在医疗问题之外也能保持良好状态，”Pearson的男友、Logan的父亲Daniel Rosado说，“耶鲁在情感支持甚至经济支持方面都做得非常出色。”诊断后，Pearson剩余产前护理的目标是确保她和婴儿保持健康，并尽可能接近预产期。这意味着要定期检查、超声检查和筛查。Pearson还接受了输液和服用沙丁胺醇，这有助于提高胎儿心率。
Beach表示，儿科电生理学团队在Logan护理中的作用是帮助管理胎儿心律失常并支持Pearson的妊娠，从而让Logan在出生前有更多时间发育，提高总体存活率。Logan通过剖腹产出生。Beach说，多个护理团队提前集结，准备在他出生后立即进行评估和治疗。护理团队汇集了不同专科的提供者，包括母胎医学、新生儿学、儿科心脏麻醉、儿科心胸外科和儿科心脏重症监护，以简化沟通并协调护理。Beach说，拥有跨多个领域的多学科团队，使他们能够继续进行儿科脉冲发生器植入。
她解释说，传统起搏器对新生儿来说往往太大，会增加感染、并发症和住院时间延长的风险。工作人员向联邦食品药品监督管理局申请了特殊授权，以植入一个小的脉冲发生器，本质上就是一个微型起搏器。医生可以向FDA提交请求，使用“研究性医疗产品”用于患有危及生命疾病且无其他选择的患者。“它完全达到了我们对Logan的预期——为他提供了足够的心率，帮助他从手术中恢复，不久之后，他就能够回家与家人团聚，”Beach说。
Beach说，Logan出院后茁壮成长。大约8个月大时，该设备被更换为传统起搏器，目前情况良好。“从心脏角度来看，他表现非常好，”她说，“他目前与我们的心脏病学和电生理学团队的复诊频率很低，我们很高兴看到他在此期间的成长和发育。”
获得支持
当Pearson获准在Logan手术后去看他时，她说她在他的床边站了好几个小时，尽管她自己刚刚经历了一场大手术。毕竟这是她的第一个儿子。“这不再关乎我，只关乎我的儿子在这里，我很兴奋能成为母亲。我只想待在他身边。我不在乎。我并没有真正意识到发生了什么，”她说，“我几乎处于自动巡航状态，但对他在身边的现实感到兴奋。”但Pearson补充道，“我们以为植入起搏器就是结束，但那其实只是开始。”
Logan在医院的新生儿重症监护室住了大约四个月，Rosado说这对他们来说是“一段创伤时期”。Rosado已经有了前一段感情的两个孩子，但他说Logan是第一个在出生前就被诊断出健康问题的孩子。他说去医院探望儿子很艰难，看到他“身上连着各种管线”和“所有那些额外的东西”。但对他们来说，最大的安慰是知道儿子被“爱着”，并得到了工作人员的良好照顾。到最后，Rosado说工作人员就像他们的家人一样。
Rosado补充说，看着他的女友作为新手妈妈，尽管面临健康危机，却依然优雅而兴奋地对待每一天，这帮助他度过了自己的困境。“我非常感激她没有让任何事情阻止她作为初为人母的幸福和喜悦，”他说。
回家也有挑战，Rosado说，但他们继续得到耶鲁工作人员和旅行护士的稳定支持，这些护士在Logan出院后在家照顾他们。“你不能独自完成这一切。你真的不能。这不是那种你独立自主、认为‘我可以靠自己’的时刻，”Pearson说，“你必须依靠你的社区，建立你的圈子，建立你的部落。我觉得我们和耶鲁……以及我们的家人，还有彼此，共同拥有了这一切。”
【全文结束】