美国政府正在启动一项新计划,利用数百万医疗保险和医疗补助受助者的医疗数据来调查自闭症。卫生部长罗伯特·F·肯尼迪于周三宣布了这一计划,该计划涉及国家卫生研究院(NIH)和医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)之间的数据共享协议。
CMS拥有近1.5亿美国人的索赔数据。尽管数据规模庞大,但专家警告称,这些数据不太可能揭示自闭症的根本原因。“我们将利用这一合作来揭示自闭症和其他慢性疾病的根源,”肯尼迪在一份声明中表示。
卫生与公共服务部(HHS)的声明称,该协议将“符合适用的隐私法律,以保护美国人的敏感健康信息。”卫生部门没有回应关于该项目的进一步问题。
肯尼迪的言论引发了自闭症研究人员的担忧,他们担心他会利用这项研究来支持已被否定的疫苗导致自闭症的理论。肯尼迪长期以来一直批评疫苗,并曾推动这一理论,尽管几十年的研究并未发现疫苗与自闭症之间存在联系。唐纳德·特朗普总统也曾暗示,疫苗可能是自闭症发病率上升的原因。
根据该机构的说法,研究人员将利用这些数据重点关注自闭症诊断趋势、医疗或行为结果的健康结果、基于人口统计和地理因素的医疗服务获取情况以及自闭症对家庭和医疗系统的经济负担。
然而,这种类型的数据并不适合回答有关自闭症原因的问题,波士顿大学名誉教授海伦·塔格-弗卢斯伯格说,她领导了一个新的自闭症科学家联盟,反对肯尼迪对自闭症的描述。“已经进行了足够的研究,知道没有简单的灵丹妙药,”她说,并警告称这种类型的数据集不会帮助最需要的研究——即遗传学和其他孕前、孕期和婴儿早期因素的研究。
肯尼迪已指示卫生部门开展一项广泛的研究工作,以确定自闭症的原因,这是一种影响大脑的复杂疾病。上个月宣布他的计划时,肯尼迪表示他计划在9月之前提供自闭症原因的答案。此后他表示,该部门将至少确定“一些”原因。
他的研究指令是在美国自闭症发病率上升之际提出的,疾病控制与预防中心发布的一份报告显示,估计每31名美国儿童中就有1人患有自闭症,这比2020年有显著增加。研究自闭症的科学家们表示,诊断率的增加是由于对该疾病的认识增加,尤其是在表现出较轻症状的人群中。
肯尼迪在公开露面时拒绝了这一解释,而是将自闭症描述为一种“可预防的疾病”,由环境因素引起。
自闭症被认为是一种复杂的脑部障碍,而不是一种疾病。那些花了数十年研究自闭症的人尚未找到单一原因,尽管遗传因素与其相关。除了遗传因素外,科学家们还确定了各种可能的因素,包括孩子的父亲年龄、母亲的体重以及她是否患有糖尿病或接触过某些化学物质。
卫生与公共服务部计划围绕自闭症推出的新平台将是一个“试点”,用于研究慢性疾病和治疗方法。
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