一项新的研究发现，澳大利亚患有慢性躯体健康状况的人群中，家人和医生对其经历的忽视和轻视会引发显著的心理痛苦。这项由麦考瑞大学（Macquarie University）和灯塔组织（The Lighthouse）进行的研究表明，慢性病患者经常遭遇来自家人和医疗专业人士的忽视或轻视，导致显著的心理压力。
慢性病引起的症状如疼痛和疲劳往往伴随着他人缺乏理解，甚至怀疑或轻视。这种现象被称为“疾病无效化”，研究表明它会增加患者的心理压力，通常表现为抑郁和/或焦虑。
为了调查其来源及其影响，麦考瑞大学的研究人员对1600名确诊或疑似患有慢性病的人进行了调查，了解他们从家人、医疗专业人士及配偶或伴侣那里经历的疾病无效化情况。研究结果最近发表在《普通医院精神病学》杂志上，显示家人是最可能无效化患者疾病的一方，主要通过贬低症状，其次是缺乏理解。医疗专业人士是第二容易参与这些行为的一方，尤其是对于患有多种慢性病、尚未确诊或症状持续五年以上的患者。
家人对症状的轻视引起了最严重的精神痛苦，其次是医疗专业人士。
轻视的严重影响
近90%的参与者为女性，最常见的报告病症包括慢性疲劳、纤维肌痛、子宫内膜异位症、肠易激综合症和各种形式的关节炎。超过70%的参与者患有两种或更多的慢性病，同样比例的人表示他们的症状已经持续了五年或更久。
首席作者、博士生托马斯·沃尔德豪伊斯（Thomas Woldhuis）表示，除了这一点外，引起疼痛或疲劳的慢性病与最高水平的无效化相关。“例如，纤维肌痛和慢性疲劳比类风湿性关节炎或多发性硬化更容易被家人和医疗从业者轻视。”他说，“这可能源于对疾病缺乏了解或经验不足，或者是出于善意试图安慰，但无论意图如何，这对患者来说都是一个重大压力源。”
当有人质疑你的症状对你产生的影响时，例如说“疼痛都在你脑子里”或“你看起来并不生病”，这会增加额外的压力，使适应和管理病情变得更加困难。
克里斯蒂的经历
克里斯蒂·格雷（Kristie Grey，28岁）在14岁时开始出现子宫内膜异位症的症状，自那时起，她一直在应对来自家人、医疗专业人士、朋友和熟人的轻视和怀疑。
与疾病抗争：克里斯蒂·格雷（Kristie Grey），图中所示，多年来一直在努力让家人和医疗系统理解她的病情。 照片提供。
她家有盆腔疼痛的历史，她曾目睹母亲忍受剧痛，因此自然而然地首先向母亲求助。“我去找妈妈寻求安慰和帮助，但她只是告诉我自己处理。”
获得诊断花了五年时间和多次看医生，最终在第二次腹腔镜检查时，专家撤销了她的诊断。“他实际上在我住院病床上把我的病历扔给我，说病情太轻微，几乎可以忽略不计。”
后来的腹腔镜检查确认了她盆腔器官周围的子宫内膜异位症，但这又花了四年时间和另一场争取妇科转诊的斗争。“当时我想，如果我妈觉得我在小题大做，医生也这么说，那显然我就是太敏感了。”
她感到幸运的是，她的伴侣相信她，因为他每天都能看到她的症状及其对她造成的影响。“我不应该因为有人相信我而感到‘幸运’。人们应该变得更好，但要放下这些经历仍然很困难。”
她的家人现在更加理解和支持她，她也有一个更具同理心的治疗团队，对子宫内膜异位症有很好的理解，但她仍在与焦虑、抑郁和创伤后应激障碍作斗争。去看新医生或急诊科足以触发她的焦虑，这意味着她到达时常常呼吸急促或哭泣，使疼痛更加严重。
当她非常不适时，她的社区护理工作和社会生活都会受到影响。其余时间里，她需要计划并做好准备以防万一，这让她感到负担过重和疲惫不堪。“我可能会觉得自己是个负担，觉得自己有点难以承受。”
“但是当我与那些理解我的人在一起时，比如我的小圈子中也有子宫内膜异位症的人，我发现自己的抑郁和焦虑症状减轻了。我感觉自己只是一个普通人。”
“最近在一家医院急诊科，医生非常出色。她问我‘你现在需要什么来感觉好一些？’这句话让我泪流满面。从来没有人这么问过我。”
需要更好的教育
资深作者、心理学副教授米莱娜·甘迪（Milena Gandy）表示，该研究突显了提高慢性病意识和教育的需求，不仅在临床医生中，也在广大人群中。
“提高对这些疾病的了解并减少相关的污名不仅可以为患者创造更有支持性的环境，还可以改善健康结果。”她说，“我们希望看到针对医疗专业人士的培训得到改进，以确保他们理解无效化体验的影响，希望这些发现能成为更富有同情心和有效治疗的一步。”
进一步研究的方向包括性别在疾病无效化中的作用，特别是女性是否比男性更常经历无效化，如果是的话，来自谁。
米莱娜·甘迪是麦考瑞大学心理学副教授、临床心理学家，也是麦考瑞大学生命周期健康与福祉研究中心的成员。
托马斯·沃尔德豪伊斯是悉尼大学博士生，同时也是麦考瑞大学心理科学学院的研究助理。
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