肯·马奎尔 报道
伦敦（美联社）——英国兄弟乔丹·亚当斯和奇安·亚当斯确保从他们在温布尔登与VIP们共度的一天中带回了一些小纪念品。
一份节目单。印有他们名字的皇家包厢座位图。一顶帽子。
他们现在正与伴侣一起创造和珍藏这些回忆，因为他们知道未来会发生什么。这对兄弟携带一种罕见的基因突变，几乎肯定会发展为额颞叶痴呆（FTD）。他们的母亲杰拉尔丁于2016年死于这种疾病，享年52岁。
这对兄弟预计在40多岁中期会出现症状，他们曾在33天内完成了33场马拉松，以此提高人们对这种脑部疾病的认识。
31岁的乔丹在接受美联社采访时说："我们能够将逆境转化为充满希望的事情，通过为他人发声并努力将痴呆症患者群体聚集在一起，希望这能向他们证明，他们也可以过上积极的生活。"
这一切始于伦敦马拉松，当时乔丹背着一个冰箱跑完了全程26.2英里——这象征着家人对患有FTD的亲人所承担的重担。
第二天，他们开始了"爱尔兰挑战"，在该岛的32个郡各跑一场马拉松。他们说，母亲家族有爱尔兰血统，那边已有12位亲属死于这种疾病。
在爱尔兰，"FTD兄弟"受到了热烈响应，支持者们纷纷加入跑步行列为他们加油，他们还登上了国家电视台，并收到了爱尔兰副总理的邀请，向政府官员讲述如何更好地支持痴呆症患者。
从英国方面，威廉王子写信祝贺他们完成了"鼓舞人心的旅程"。随后，全英草地网球和门球俱乐部发出了皇家包厢的邀请，兄弟俩与各自的伴侣周五在那里观看了男子半决赛。
他们计划周日作为盖尔式运动协会的特别嘉宾，前往都柏林克罗克公园观看全国盖尔式足球半决赛。
FTD的残酷现实
英国国家医疗服务体系（NHS）将FTD描述为一种不常见的痴呆症亚型，具有"高度遗传性"，其特征是"行为、个性、语言和运动功能的变化"。NHS表示，携带MAPT基因突变（兄弟俩携带的突变）的患者，该疾病具有"完全外显性"，平均发病年龄为49岁，"与父母发病年龄有很强的相关性"。
这对兄弟的母亲在被诊断出患病约六年后，在伯明翰以南的雷迪奇家中去世。
乔丹表示："这几乎是肯定我们会得病的保证"，他提到患病概率为99.9%。"这不是'是否'的问题，而是'何时'的问题。"
25岁的乔丹和奇安都已接受检测，确认了这一遗传问题。他们的姐姐肯尼迪检测结果为阴性。
目前尚无FTD的治愈方法。
乔丹说："如果我完全坦诚地说，而且我对此相当直率，我不相信在我们兄弟俩发病前会有治愈方法出现。我还有10到15年的时间才会出现症状……我们希望在各个领域推动进展，包括关键的研究，但福利支持和服务同样重要，这也是我们为倡导的患者和家庭所经常听到的反馈。"
与英国和爱尔兰的阿尔茨海默病组织合作，他们已筹集近200万英镑（270万美元），并继续专注于争取更多政府对服务的支持，以便"让痴呆症患者及其家人不感到孤单，不感到被孤立，这与寻找治疗方法和治愈同样重要"，乔丹说。
未来的计划包括10月参加芝加哥马拉松，以及通过他们的非营利组织"FTD兄弟基金会"带领一群人攀登乞力马扎罗山。
皇家包厢体验
兄弟俩是皇家包厢代表团的一员，代表团成员包括演员本尼迪克特·康伯巴奇和休·劳瑞。他们与西印度群岛板球名将布莱恩·拉拉以及记者/播客主持人路易斯·特鲁克斯进行了交谈。
乔丹谈到特鲁克斯时说："我多年来一直关注他的作品。他问我们与该活动的联系。我们向他坦白了这一点。他觉得这非常有趣。他是个非常谦逊的人。"
乔丹表示，他的家人对全英草地网球和门球俱乐部的邀请"非常感激"，这是一次"心愿清单"体验，他们的伴侣"可以在未来艰难时期记住这些，当我们不幸不再记得他们时"。
乔丹补充道："这看起来有点傻，但我们收集了纪念品，带回了节目单、小名牌、皇家包厢当天的座位图，每人还带走了一顶帽子等。"
"希望如果我们有自己的家庭和孩子，我们的伴侣能够向他们展示这些，连同当天的照片，向他们展示我们在逆境中能够做到的事情。"
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