亲爱的Roach医生：什么是红斑狼疮？它对身体有什么影响？我有一位朋友在经历数月的检查后刚刚被确诊患上这种病。——T.S.B.
回答：“红斑狼疮”通常指的是系统性红斑狼疮（SLE），这是一种全身性疾病（正如其名称所示）。因此，按照定义，它会影响身体的多个系统。
皮肤是最常受影响的系统之一，而一种特定的局部皮肤病——盘状红斑狼疮——是帮助诊断SLE的条件之一。我有时会听到患有盘状红斑狼疮的人说他们有“红斑狼疮”，但这并不等同于全身性疾病，除非满足其他诊断标准。SLE的其他皮肤表现包括面部经典的“蝴蝶疹”、明显的光敏感、口腔溃疡和脱发。
患有SLE的人常常会出现全身性或“体质性”症状，例如疲劳、发热和全身酸痛。疲劳感可能会使人丧失行动能力。早期SLE患者常见体重减轻，但有些人由于SLE对肾脏的影响或治疗原因，可能会因盐分和水分潴留而增重。
超过90%的SLE患者会出现关节问题（包括疼痛和肿胀），并且总是涉及不止一个关节。尿液中出现蛋白质的肾脏问题也很常见，这是诊断标准之一。神经系统疾病虽然不常见，但可能出现癫痫、周围神经病变以及急性意识混乱或精神病。
心脏和肺部的内膜经常受到影响，这可以通过体检发现，心电图也会显示典型变化。所有血细胞——红细胞、白细胞和血小板——都可能减少。
最后，SLE患者的某些血液蛋白水平会升高。抗核抗体（ANA）水平几乎总是偏高，但这并不是特异性指标。我见过许多因ANA水平高（且无其他SLE标准）而被误诊为红斑狼疮的患者，远多于正确诊断的数量。抗Sm抗体更具特异性，但较少见；而抗双链DNA测试则比ANA测试更常见也更具特异性。仅凭血液测试无法诊断SLE。
使用这些标准可以采用不同的评分系统来诊断明确或可能的SLE，但在临床实践中，诊断通常由经验丰富的临床医生判断作出。在我的实践中，我会将所有疑似SLE的患者转诊给风湿病专家。
SLE的确诊并非完全简单明了，需要专业知识，而SLE的管理则需要一位既有经验又掌握最新医疗进展的临床医生。这通常意味着需要风湿病专家的协助。
70年前，在类固醇问世之前，SLE的诊断极为危险，一半的新诊断患者会在五年内死亡——其危险程度堪比许多癌症。由于类固醇有许多副作用且并非100%有效，许多新药已被开发出来，如今大多数SLE患者可以得到良好管理。
然而，这仍然是一种严重的、改变人生的诊断，除了上述所有器官问题外，还会增加心脏病和癌症的风险。全科医生与风湿病专家合作，可以推荐降低心脏风险的治疗方案，以及适当的癌症筛查测试。
编者注：Roach医生遗憾地表示他无法回复每封私人信件，但会尽可能将这些问题纳入专栏内容。读者可通过ToYourGoodHealth@med.cornell.edu发送问题。
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