您可能听说过红斑狼疮（Lupus），但您知道它是什么吗？这是一种难以描述、诊断和治疗的自身免疫性疾病。正值红斑狼疮宣传月，我认为谈论这个话题是个好主意。我是吉姆·刘易斯（Jim Lewis），我拜访了弗吉尼亚海滩的风湿病专家迈克尔·坎农医生（Doctor Michael Cannon）。
红斑狼疮是一种免疫系统错误地攻击自身健康组织而非外来病原体的疾病。正常情况下，我们的免疫系统应该抵御感染，但对于患有红斑狼疮的人来说，它会攻击健康的组织。有些人甚至称其为“伟大的模仿者”，因为它可以影响许多不同的身体部位，看起来像其他多种疾病。例如，克罗恩病（Crohn's）主要影响肠道，而多发性硬化症（multiple sclerosis）则攻击大脑。由于症状相似，诊断红斑狼疮可能非常困难。疲劳、关节痛等症状有时会来去匆匆，这可能导致诊断延误。红斑狼疮的症状还包括皮肤疹、脱发、关节肿胀、关节僵硬、头痛和胸痛等，这些症状也常见于其他疾病。
根据坎农医生的说法，红斑狼疮是一种罕见疾病，每2000人中就有1人受到影响。女性面临的风险最高，大约90%的患者是女性。诺福克的卡蒂莎·维尔特里斯（Katisha Vertrees）就是其中之一，她在19岁时被诊断出患有红斑狼疮。红斑狼疮在她最意想不到的时候悄然而至，起初只是感到疲倦、脚踝有些肿胀，这些症状容易被忽视，直到有一天她极度疲惫，无法起床。
得知自己患有红斑狼疮的同时，卡蒂莎还发现自己肾脏衰竭。红斑狼疮已经对她的身体造成了损害，现在她正在等待肾移植。不幸的是，卡蒂莎的经历并非罕见。大约50%的红斑狼疮患者会出现器官损伤，肾脏是最常见的受损器官之一。五分之二的红斑狼疮患者会表现出肾脏问题。
进一步复杂化这一疾病的是，红斑狼疮有四种不同类型。最常见的类型称为系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，简称SLE），它可以急性或慢性地引起器官或器官系统的炎症。卡蒂莎和查斯蒂·科尔贝特（Chastity Corbett）都患有SLE。查斯蒂是当地红斑狼疮支持组织——社交蝴蝶基金会（Social Butterflies Foundation）的创始人兼首席执行官。她的红斑狼疮影响到血液、大脑、关节、皮肤，有时还包括肌肉。
查斯蒂深知与红斑狼疮共存的感受，并看到了汉普顿路地区对支持和资源的需求。红斑狼疮可能导致一些人出现致残性疼痛和疲劳。根据红斑狼疮基金会的数据，89%的红斑狼疮患者表示，由于并发症，他们无法再全职工作。人们需要帮助支付药费，还需要帮助支付看医生时的自付费用，尤其是在急诊室就诊的情况下。社交蝴蝶基金会通过提供紧急经济援助等方式帮助那些与红斑狼疮抗争的人们。每月举行的支持小组会议、假发援助计划和关怀援助计划，确保幸存者知道他们有一个支持团队。
蝴蝶长期以来一直与红斑狼疮相关联，因为患者面部可能出现蝶形红斑。然而，并不是每个人都会看到这种皮疹，症状可能更加模糊。如果您担心自己可能患有红斑狼疮，坎农医生建议您去看家庭医生或紧急护理中心。有一种特定的血液测试可以检查自身免疫性疾病。
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