2023年，乔伊斯·穆蒂西娅在肯尼亚沃特的家外留影。多年来，她一直饱受痴呆症症状困扰，却从未意识到这是一种可寻求专业帮助的疾病。
联合国首次通过宣言承诺应对痴呆症问题。
本周四，纽约联合国大会上的世界领导人提出了一项新计划，旨在解决心理健康挑战和非传染性疾病。尽管其政治宣言重点强调心血管疾病和糖尿病等病症，但也提及了痴呆症等神经系统疾病。
“对我们而言，这是历史性时刻，真正的转折点，”拥有105个国家成员的倡导组织阿尔茨海默病国际组织首席执行官保拉·巴尔巴里诺表示。
她指出，将痴呆症纳入宣言对低收入国家尤为重要，其中许多国家仍对此病症处于“否认”状态。
即使在痴呆症备受关注的高收入国家如美国，推动可延缓发病的行为改变和医疗干预——例如减重和改善血压控制——也困难重重。对许多应对痴呆症的家庭而言，获得充足照护和支持绝非易事。
巴尔巴里诺表示，尽管世界卫生组织在2017年提出了全球痴呆症行动计划（今年已延期），但痴呆症在非传染性疾病的主要政策、框架和讨论中常被忽略或弱化。例如，世卫组织2022年报告《隐形数字：非传染性疾病的真正规模及应对措施》未提及痴呆症；2011年联合国宣言虽提及阿尔茨海默病，却未做出针对痴呆症的具体承诺。
世卫组织周四向美国国家公共广播电台（NPR）发送声明称：“2025年宣言标志着重要里程碑，通过认可痴呆症的全球影响，承诺扩大全球5700万患者的医疗服务可及性。”
NPR在纽约联合国大会期间采访了这位长期投身倡导工作的巴尔巴里诺，探讨此宣言的意义及后续行动。本次采访已根据篇幅和清晰度进行编辑。
为何此事至关重要？
痴呆症是当今最重大的健康与照护挑战之一，且将随人口老龄化而显著加剧。
举例而言，上周澳大利亚宣布痴呆症为首要死因。它已成为英国、荷兰、芬兰等众多国家的主要死因之一。
因此，此前未被纳入联合国宣言实属异常，但这并非出于恶意。根源在于痴呆症污名化极为严重——1980年代推动癌症、糖尿病、呼吸系统疾病等非传染性疾病行动时，无人提及痴呆症。
痴呆症如何被纳入宣言？
这可能耗费了两年扎实工作。我们早知问题存在，但近期才发现世界卫生组织发布的非传染性疾病死亡率数据往往聚焦70岁以下人群，忽略70岁以上群体。鉴于人类寿命延长，我们绝不能忽视生命最后20余年；而痴呆症正高发于这一阶段。
因此，我们投入时间收集数据、开展循证研究。今年1月，我们在《自然综述神经学》发表文章指出，痴呆症预计将成为2040年全球第三大死因。各方已开始重视。
该宣言对各国意味着什么？
对高收入国家而言，痴呆症的许多风险降低措施——如控烟和促进身体活动——与其他主要疾病（如癌症、心血管疾病）相同，政府可更坚定地推行此议程。
许多低收入国家仍否认痴呆症是本国重大问题，部分源于自视为年轻国家（青年人口多于老年人口），尚未习惯思考老年群体将面临的挑战。
当我们的成员（在低收入国家）呼吁政府开展风险降低运动时，常被告知痴呆症并非本国主要病症。可悲的是，这种否认导致患者无法获得应得照护与支持，照护者亦然。这是个无法忽视的严峻问题。
另一变化在于，低收入国家与高收入国家类似，过去高度依赖家庭照护者，而如今独居老人日益增多。
联合国宣言如何切实惠及痴呆症患者家庭？
全球各地报告显示，患者及其家属因痴呆症陷入痛苦、焦虑和严重心理健康问题。独自面对时尤为艰难；若社区不了解情况，可能排斥而非接纳患者，形成额外负担。去年调查显示，约33%的照护者在确诊后停止所有社交活动，因羞耻感且不知如何沟通。
即使在最高政府层面，痴呆症此前一直被排除在外。对我们而言，此宣言至关重要，因为人们如今可申明：“不，我们属于重大非传染性疾病。”
但这仅是第一步，我毫不幻想。在各国落实痴呆症行动计划将耗时数年——甚至数十年。
对卫生预算紧张的低收入国家，这将如何体现？
部分高收入国家已有治疗药物上市，但目前许多低收入国家尚不可行。
某些国家缺乏基础设施和监管审批，检测诊断能力不足，甚至没有精神科医生、神经科医生或老年病专家。现有治疗费用高昂，部分国家根本无力承担。
但关键不仅在于药物。
我们特别希望人们理解：优质照护能提升生活质量。许多家庭报告称，确诊后完全孤立无援，毫无信息支持。但基础求助热线和支持小组能提供切实帮助。
民间社会能力有限，这关乎政府需意识到这是社会挑战，应像对待癌症或心脏病一样积极应对，并思考：如何将其纳入医疗体系？需投入多少资金？
然而，与所有联合国相关事务一样，宣言可能仅停留于纸面。我们必须确保落实，推动各国开展包含痴呆症的公共卫生运动。我们将全力工作，使宣言真正惠及全球痴呆症患者及其家庭。
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