萨德伯里殡仪师分享多发性硬化症诊断经历 希望帮助他人感受"不那么孤单"Sudbury funeral director shares MS diagnosis, wants to help others feel ‘less alone’ - Sudbury News

环球医讯 / 健康研究来源:www.sudbury.com加拿大 - 英语2026-05-30 23:26:19 - 阅读时长4分钟 - 1875字
36岁的萨德伯里殡仪师凯蒂·约翰逊分享了她2021年被诊断出复发-缓解型多发性硬化症的经历,希望通过公开自己的故事打破对多发性硬化症的污名化,帮助其他患者感受"不那么孤单"。她目前正在接受每半年一次的奥瑞珠单抗治疗,这种药物能显著减缓疾病进展,让她能够保持积极的生活态度,继续打高尔夫球、跑步和旅行等日常活动,并参与社区舞蹈比赛等活动,展示了即使面对慢性神经系统疾病也能积极生活的可能性,同时强调多发性硬化症是"雪花般独特的疾病",每个人的病情表现都各不相同。
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萨德伯里殡仪师分享多发性硬化症诊断经历 希望帮助他人感受"不那么孤单"

2021年,一次意外事故导致凯蒂·约翰逊被诊断出患有多发性硬化症。

她说自己从楼梯上摔了下来,扭伤了手腕和脚踝。摔倒后,她脸上还出现了一些刺痛感,她以为这是摔倒引起的,这促使她去做了核磁共振检查。

"他们让我做了核磁共振检查,我的大脑上有多个病灶,表明患有多发性硬化症,"36岁的约翰逊说道。

作为Lougheed殡仪馆的持证殡仪师,约翰逊表示,她希望在5月30日世界多发性硬化症日之前提高人们对多发性硬化症的认识。2026年萨德伯里多发性硬化症步行活动将于第二天,即5月31日举行。

"我想要分享我的故事的最大原因之一是打破围绕多发性硬化症的污名,"约翰逊说。

她说,公开分享自己的诊断结果让她有点紧张,因为她"从未希望多发性硬化症成为定义我的东西,或者人们突然认为我生病了,但我也意识到,如果分享我的故事能帮助一个人感觉不那么孤单,或者在他们自己的诊断过程中有所帮助,那么对我来说就值得。"

约翰逊表示,她最近还接受了萨德伯里居民坎迪斯·柯克布赖德的采访,后者将在秋季在当地Eastlink电视台播出的公共访问节目"Candid Moments"中播出。

根据多发性硬化症加拿大协会的介绍,多发性硬化症(MS)是一种影响中枢神经系统的神经系统疾病,包括大脑、脊髓和视神经。在多发性硬化症中,人体的免疫系统错误地攻击神经纤维的保护层——髓鞘。

髓鞘对于大脑发送和接收信息至关重要。髓鞘受损可能导致神经纤维损失,随着时间推移,这些变化会导致疾病进展。

多发性硬化症加拿大协会表示,加拿大的多发性硬化症发病率是世界上最高的国家之一,估计有9万名加拿大人患有这种疾病。

平均每天有12名加拿大人被诊断出患有多发性硬化症。大多数人在20至49岁之间被诊断出患有多发性硬化症,而该疾病的不可预测影响将伴随他们一生。

约翰逊表示,她患有的是复发-缓解型多发性硬化症。这种类型的特点是出现称为复发(也称为发作、加剧和恶化)的神经系统症状,随后是完全或部分恢复(缓解期)。

她的主要症状包括有时会感到刺痛或不协调,但她已开始接受一种名为奥瑞珠单抗(Ocrevus)的药物治疗,每半年注射一次。这种药物大约在十年前获批,能显著减缓多发性硬化症的进展。

"任何在使用这种药物之前出现的多发性硬化症症状或任何问题,它们将一直存在,但从此以后,我的多发性硬化症,以及任何使用奥瑞珠单抗的人,他们的多发性硬化症将不会像过去那样进展,"约翰逊说。

她说,这种治疗也突显了多发性硬化症研究的重要性。尽管经过数十年的研究,多发性硬化症的具体原因仍然未知,多发性硬化症加拿大协会表示。

85-90%的患者最初被诊断为复发-缓解型多发性硬化症。一些患有复发-缓解型多发性硬化症的患者将过渡到继发进展型多发性硬化症阶段,复发次数减少,但残疾程度逐渐加重。

大约10%的患者将被诊断为原发进展型多发性硬化症,其特点是残疾缓慢累积,通常不包括复发。

"我认为这是一种每个患者的病情都像雪花一样独特的疾病,所以每个人的多发性硬化症旅程看起来都不同,"约翰逊说。

"有些人可能只有一个病灶就无法行走,而我有无数个病灶。我的神经科医生解释说,这就像一枚地雷爆炸,但没有击中任何东西,对吧?所以我非常幸运,但这可能会改变,这就是为什么人们称它为'雪花般独特的疾病'。"

约翰逊表示,在她的情况下,她能够保持活跃,喜欢与她的常规四人组一起打高尔夫球、跑步和旅行。两年前,她甚至参加了当地的舞蹈比赛筹款活动"Dancing with the Easter Seals Stars"。

她补充说,她身边也有几个人患有多发性硬化症,她说,多亏了能够改变疾病的奥瑞珠单抗药物,她或许是多发性硬化症的"新面孔"。

尽管如此,她在收到诊断后仍然感到悲伤。

"我开始哀悼我过去的生活,以及现在这个有多发性硬化症的新生活,"约翰逊说。"我知道多发性硬化症将永远是我生活的一部分,但关键在于我如何带着它生活,我选择了积极的态度,因为我无法改变它。"

她说,她的故事提醒人们要始终善待他人,因为你永远不知道别人正在经历什么。

"我认为萨德伯里有很多人,在阅读这篇文章后,认识我并通过殡仪馆和社区活动了解我的工作,会非常惊讶地得知这是我一直在承受的东西,"约翰逊说。

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