内德·福克斯和爱丽丝·惠特福德探望了他们的女儿伊娃，她住在爱达荷州博伊西的一所支持性住宅中，与另一名残障人士同住。这所住宅全天候配备护理人员，家人担心该州的医疗补助削减可能危及这一护理服务。（凯尔·格林为KFF健康新闻拍摄）
2025年3月2日 - 作者：布拉姆·塞布尔-史密斯 - 爱达荷州残障人士的家庭表示，随着该州共和党主导的立法机构考虑全面削减开支，他们的生活可能被颠覆。
面临风险的服務包括：为一名患有脑瘫的39岁男子提供独立生活的24/7护理；为一名因出生时脑出血导致脑损伤的26岁男子提供居家护理，使其能够留在家中；以及为一名因脊椎损伤导致肺部功能衰退而符合临终关怀资格的19岁脑瘫患者提供的私人护理服务。
对这类服务的担忧源于爱达荷州州长、共和党人布拉德·利特尔提议削减2200万美元的医疗补助计划（Medicaid）——这是联邦与州联合为低收入或残疾人群提供的健康保险计划——以平衡州预算。家庭和社区服务，如看护、护理和居住康复，在医疗补助计划中是可选项目，利特尔将这些服务列为可能的削减目标。
在全国范围内，残障人士及其家庭正面临类似的医疗补助削减计划，因为各州都在应对预算挑战，而国会共和党人的“一项宏伟美丽法案”预计将在未来十年内将联邦医疗补助支出减少近1万亿美元，这使得情况更加复杂。
在爱达荷州，一场关于该提案的四小时市政厅会议吸引了超过500人前往州议会大厦。科罗拉多州的立法者听取了数小时的关切证词，然后暂停了对家庭护理人员的减薪计划。在密苏里州，家庭对拟议中削减8070万美元的残障人士服务发出了警报。
“我们预见到了这一点。我们曾试图教育国会议员，”全国性残疾人权利组织The Arc的高级医疗补助政策主任金·穆谢诺说。
“每当州预算面临压力，比如由'一项宏伟美丽法案'造成的压力，他们就会拿医疗补助开刀，然后削减可选服务，”穆谢诺说。
共和党法案中的许多削减措施（唐纳德·特朗普总统于7月签署成为法律）尚未生效，但该法律已开始影响各州预算，特别是那些使其税收规则与联邦法规保持一致的州。
预计与联邦法律保持一致将使爱达荷州今年损失1.55亿美元的收入。科罗拉多州的立法者去年被召集召开特别会议，以解决该法律造成的近10亿美元缺口。这些赤字——加上全国医疗补助成本上升、税收收入趋于平缓以及一些州议会通过进一步减税的趋势——正在给医疗补助计划带来压力。
尽管如此，穆谢诺表示，她对爱达荷州如此迅速地针对残障人士服务感到惊讶。“我简直不敢相信。”
利特尔去年已经下令削减医疗补助，作为解决预算短缺努力的一部分，此前多年州减税和政策项目成本增加。这导致9月份医疗提供者为医疗补助患者提供服务的报酬全面削减了4%。利特尔新提出的对可选服务的削减将是在之前削减的基础上进行的。
“立法机构告诉我们，他们想在医疗补助上节省一些钱，因此我们整理了一份包含七种不同选项的清单，”利特尔在2月17日的一次新闻活动中表示。“在不危及我们资金的情况下，我们在医疗补助领域能拉的杠杆有限。”
‘我们只能屏住呼吸’
安伯·格兰特表示，任何对她19岁儿子马蒂提供护理服务的护理机构的进一步削减都可能是灾难性的。
他出生时患有脑损伤和脑瘫，10岁时又遭遇脊髓损伤。2024年，他曾短暂接受临终关怀，后来家人决定与姑息治疗团队合作，帮助他度过余生。
通过医疗补助，马蒂每周符合120小时居家私人护理服务的资格。但由于护理人员短缺，他通常只能得到大约一半的护理服务，格兰特说，如果护理机构再遭受任何削减，情况会更糟。
“现实是，我们任何人随时都可能变得残疾，”格兰特说。“我们想要什么样的护理质量？”
对格兰特一家来说，潜在的削减影响更深。通过另一个可选的家内医疗补助计划，她和丈夫杰森都有资格因照顾大儿子卢克而获得报酬。24岁的卢克患有自闭症、癫痫和自身免疫性疾病，需要24小时监护。
杰森主要是一名个体装修工，但格兰特唯一的收入是她照顾卢克每小时21美元的报酬。但她只有在单独照看卢克时才能获得报酬，这意味着当其他人（如杰森或护士）在照顾马蒂时，她才能得到补偿。
格兰特说，如果他们失去这部分收入，维持家庭房屋贷款将几乎不可能，她表示，她的两个儿子的部分或全部居家护理服务被中断似乎只是时间问题。根据KFF（一家包括KFF健康新闻在内的全国性健康信息非营利组织）的数据，由于“一项宏伟美丽法案”，爱达荷州预计将在未来十年内损失30亿美元的联邦医疗补助资金。
“每个立法会议我们都只能屏住呼吸，”格兰特说。“我觉得我总是在努力证明他们的价值，证明他们的重要性，这令人精疲力尽。”
州众议员乔什·坦纳，一位共和党人，也是立法机构强大的预算委员会的联合主席，表示他反对削减家庭和社区服务，但需要由一个单独的委员会和工作组来确定医疗补助计划的最终削减方案。
医疗补助覆盖了爱达荷州超过30万人。根据KFF的数据，2023年，联邦政府承担了该州计划36亿美元账单的80%。坦纳表示，动用该州13亿美元的储备金来填补2200万美元的缺口是不可行的。
“我们州目前并没有整体收入问题，”坦纳说，“但我们确实存在支出问题，部分原因就是医疗补助。”
参议院少数党领袖梅丽莎·温特罗，预算委员会中的民主党人，对此表示不同意，她指出共和党绝对多数派通过的五年的减税政策已导致该州损失40亿美元的收入，其中包括去年的4.53亿美元。
“我们需要做的是恢复我们削减的收入，将其放回预算，并承认错误，停止伤害民众以及爱达荷州民众赖以生存的服务，”温特罗说。
‘这让我夜不能寐’
社区护理的削减是否能节省爱达荷州的资金，目前也不清楚，坦纳承认了这一点。联邦政府批准可选的医疗补助计划时，各州必须证明它们比现有替代方案（如在养老院接受护理）更便宜。削减社区护理可能会迫使许多残障人士进入成本更高的机构护理。
这是托妮·贝尔克纳普-布里内加对她儿子安塔恩·布里内加的担忧。
安塔恩现在26岁，出生时脑出血导致严重脑损伤、身体发育问题和癫痫症。贝尔克纳普-布里内加是他的主要照顾者，但她在安塔恩八九岁时意识到自己已经无法照顾长大的儿子。贝尔克纳普-布里内加说，现在体重200磅的安塔恩有两名付费的居家护理人员，她们都是单亲母亲，在削减计划的讨论中，她们的生计也可能受到影响。
贝尔克纳普-布里内加说，养老院无法妥善照顾安塔恩。他需要持续监测癫痫发作。他无法很好地沟通自己的需求，例如需要上厕所时。
“没有他现在拥有的服务和护理，他最终会被送进护理中心，坦率地说，他会死的，”贝尔克纳普-布里内加说。
虽然家庭和社区服务在技术上是医疗补助的可选部分，但1999年最高法院的一项裁决要求各州在适当的情况下为残障人士提供这些服务。拜登政府执政末期，司法部的一项调查发现，爱达荷州违反该裁决，不必要地将残疾成年人隔离在养老院中。特朗普政府正试图大幅削减帮助确保这些规定得到遵守的律师的准入权限。
爱达荷州首府太阳报获得的文件还显示，负责监督医疗补助的州机构认为，该州的居住设施没有足够的空间来容纳所有可能因州长计划而被削减家庭和社区服务的人。
这是内德·福克斯对他39岁女儿伊娃的担忧。
伊娃在婴儿时期脑出血，导致严重脑瘫和严重发育障碍。福克斯说，虽然伊娃不能说话，但她有“很好的意识”，能够通过表情交流并表达自己的喜好。
在父母照顾了21年之后，伊娃渴望有机会搬进一个支持性住宅，在那里她可以与另一名残障人士同居并获得全天候护理。
“像大多数21岁的年轻人一样，她可能想上路，不想再住在父母的屋檐下了，”福克斯回忆道。“在这方面，她一直很勇敢。”
福克斯和他的妻子每周至少探望三次，但79岁和76岁的他们已经无法再直接照顾女儿了。
福克斯说，伊娃家的工作人员已经只能勉强维持生计。削减为她护理提供资金的计划将引发更多的人员流动——或者更糟，导致为该住宅配备人员的机构倒闭。
“我不知道我们会怎么办，”福克斯说。“最终我们会失去房子。我们会破产。伊娃会去哪里？她的室友会去哪里？谁来照顾他们？”
“这让我夜不能寐，”他说。“相信我。”
KFF健康新闻的哈亚特·诺里米恩对本报告亦有贡献。
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