科克一位女性恳求道：“人们的时间不多了”，因为一项针对罕见严重疾病的欧盟授权药物的批准决定被推迟。
来自班特里附近巴利利基的艾玛·奥谢患有弗里德赖希共济失调，这种疾病会逐渐损害身体，并可能影响言语、运动、协调、吞咽、视力和心脏功能。该病约影响五万分之一的人，而爱尔兰是欧盟发病率最高的地区之一。
这位科克女性的哥哥蒂米于2016年因与弗里德赖希共济失调相关的心力衰竭去世，年仅29岁。本周二，艾玛和她的家人与众多活动人士一起聚集在伦斯特府外，等待HSE（爱尔兰健康服务执行局）会议决定是否让用于治疗该病的药物Skyclarys在爱尔兰上市。
该药物用于延缓弗里德赖希共济失调的进展，并已获得全球多个主要卫生机构的批准，包括美国食品药品监督管理局和欧洲药品管理局。
在伦斯特府的会议上，HSE药物组并未建议批准公共资金用于该药物。相反，他们将申请转交给罕见病技术审查委员会，以获取额外的专家意见。HSE表示将在四周内完成这一流程。
针对新芬党领袖玛丽·卢·麦克唐纳的提问，副总理西蒙·哈里斯表示，HSE的决定并非“将文件从一个委员会转到另一个委员会”。他补充说，罕见病技术审查委员会将“召集专家......以及患者代表，让他们的声音也参与进来，确保他们的实际经历以及专业知识共同为评估提供信息。”他表示，转交该委员会的目的是“确保每一种药物都有尽可能多的机会来证明其有效性。”
在C103的科克今日节目中，艾玛表示她和家人对本周的决定感到“震惊”，并补充说感觉“没人听”活动人士的话。
她说：“我试着不抱太大希望，但我还是抱了，结果我们又失望了。这令人心碎。我们以为会得到我们想要的结果，但没有，我们被送回家，面对又一次拖延，这是我们从未预料到的。”
“这太令人崩溃了，无法用语言形容我们的感受，我们以为会成功，真的以为。但事实并非如此，我们不得不在四周后再次回来，抱最好的希望，看看结果如何。我们受到的待遇太不公平了，我们如此努力地抗争，能走到现在这一步完全是因为我们拼尽了全力。”
“感觉没有人在真正听我们说话。我们已经解释过，我们没有时间。那是我们唯一缺少的东西。而我们又面临了一次拖延，一次不必要的拖延。我们愤怒，我们难过，我们心碎。”
艾玛认为已经有足够的证据证明这种药物有效，因此无需进一步审查。她补充说，她感觉自己随着年龄增长，病情恶化得更快了——而一旦损害造成，就无法治愈。
她补充道：“它已经获得FDA和EMA的批准，在美国和欧洲部分地区已可获取。不需要再审查了，他们已拥有所有所需信息，没有更多需要了解的了。只求给我们这种药，这就是我们想要的全部。”
“时间拖得越久，我们失去的越多。我们已经说明过，我们唯一缺的就是时间，但他们就是不听。他们似乎不明白我们急需这种药。我们有证据证明它有效，可以减缓病情进展。我们知道它不能阻止病情，我们清楚这一点。我们将面对即将发生的一切。但有了这种药，过程会更缓慢，我们对此可以接受。我们知道，我们理解。我们需要喘息的机会，真的需要。”
“感觉我们被扫到了地毯底下。我们公开了自己非常私密的故事，却没有人听。”
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