密苏里州杰斐逊城(KFVS)——一位密苏里母亲正带头为患有自身免疫性疾病的儿童争取更好的健康保险覆盖。
PANS和PANDAS是导致脑组织炎症的自身免疫性疾病,会引发严重的精神痛苦,如强迫症或自杀倾向。通过早期诊断和治疗,儿童可以完全康复,但大多数保险公司不愿承保昂贵的治疗费用。每轮治疗费用高达2万美元,而大多数保险公司拒绝支付。
科尔顿7岁时,他的行为开始发生变化:出现强迫症、情绪剧烈波动以及学业退步。
安妮·斯泰尔得知儿子患上了儿童自身免疫性神经精神障碍(与链球菌感染相关,简称PANDAS),这是一种攻击大脑的自身免疫性疾病。她的保险不承保科尔顿的治疗。
“如果诊断足够及时,这病其实可以治愈,但这些孩子没有得到及时诊断,我们无法让他们接受治疗,治疗越晚,病情越重,”斯泰尔说。
以斯泰尔11岁儿子命名的“科尔顿法案”将要求保险覆盖这些治疗。密苏里州参议员里克·布拉廷在斯泰尔和其他几位家长联合推动变革后提出了该法案。
“这些孩子生病了,然后保险公司告诉我们,我们不能治疗自己的孩子,因为我们负担不起治疗费用,”斯泰尔说。
18岁的卡尔文·赫夫纳就该疾病对他生活的影响作了证词。根据PANDAS网络的数据,美国每200名儿童中就有1人被诊断出患有PANDAS。
“PANDAS真的很糟糕,确实如此,”赫夫纳说。“我患病已经13年了。我失去了很多朋友,不再参加体育运动。但IVIG(静脉注射免疫球蛋白)会给我和像我这样的孩子一个过上正常生活的机会。我想上大学读四年,但我每天要服27片药——分三次服用。平均每瓶药要357美元。”
保险公司表示,在承诺覆盖之前,需要对这种疾病进行更多研究。
“目前我们处于PANS阶段,还需要更多研究来有效确定如何诊断这个问题,以及治疗方法是什么,”密苏里保险联盟的汉普顿·威廉姆斯说。
包括伊利诺伊州和阿肯色州在内的其他15个州已要求保险覆盖PANS和PANDAS。
如今11岁的科尔顿继续与PANDAS作斗争,同时关注着母亲为变革所做的努力。
“克劳福德参议员,我真的希望这项法案能通过,因为所有这些孩子都在战斗,”科尔顿·斯泰尔对密苏里州参议院保险委员会主席桑迪·克劳福德参议员说。
科尔顿很快将去看一位新医生,斯泰尔希望他能得到所需的帮助。
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